Suivi à 10 ans des enfants prématurés : des vulnérabilités plus fréquentes à accompagner

Après un premier bilan à 5 ans et demi, c'est un état des lieux à 10 ans du devenir des enfants nés prématurément en France que dresse l'enquête Epipage 2. Il en ressort que les enfants sont en bonne santé globale, mais que certains présentent des difficultés comportementales et scolaires nécessitant un accompagnement (soins de santé, soutien scolaire) et une participation plus limitée aux activités sociales (amicales et sportives).

« Nos résultats renforcent l'importance de proposer aux familles un suivi personnalisé de ces enfants, en particulier pour ceux nés extrêmement prématurément », a déclaré dans un communiqué de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) [1] la Dr Véronique Pierrat, chercheuse et néonatalogiste au centre hospitalier intercommunal de Créteil, première autrice de l'étude.

Pour rappel, le suivi à 5 ans et demi avait pointé que certains peuvent présenter des difficultés liées au neurodéveloppement, allant de handicaps sévères à des altérations subtiles. Plus d'un tiers présentait des difficultés dites mineures (domaines moteurs, sensoriels, cognitifs et comportementaux) [2].

Dans ce nouveau volet, et contrairement au précédent qui s'était appuyé sur les données de consultations spécialisées réalisées dans le cadre de l'enquête, les chercheurs de l'équipe Oppale (Inserm/Université Paris Cité) ont utilisé les données déclaratives des parents interrogés par téléphone. L'équipe a ainsi pu comparer les données de 2 181 enfants nés avant 37 semaines d'aménorrhée (SA) (cf. Encadré) à celles de 7 286 enfants nés à terme issus de la cohorte Elfe, pilotée par l'Inserm et l'Institut national d'études démographiques (Ined). Les résultats sont publiés dans eClinicalMedicine [3].

Au moins un soin pour la moitié des enfants extrêmes prématurés

L'analyse met en évidence que les enfants nés prématurément rencontrent davantage de difficultés comportementales que ceux nés à terme (16 % versus 12 %), principalement liées à la gestion des émotions.

La fréquence et la sévérité des troubles restent corrélées au degré de prématurité. Près d'un enfant sur deux né extrême prématuré reçoit au moins un soin lié à des difficultés développementales, quand 73 % des enfants nés modérément prématurés n'en suivent pas. Les proportions d'enfants ayant au moins deux soins de santé vont de 27 % pour les plus prématurés à 11 % pour ceux qui le sont modérément.

Si chaque groupe d'âge gestationnel présente un risque accru de troubles du comportement et de recours aux soins de santé, la fréquence de recours aux soins n'est pas négligeable pour ceux nés à terme, temporisent les auteurs.

Un soutien scolaire pour près d'un quart des enfants prématurés

« La scolarisation dans des établissements et des classes ordinaires est quasiment généralisée dans tous les groupes », lit-on dans le communiqué, mais un redoublement est observé chez 16 %, 11 % et 4 % des enfants nés respectivement entre 24 et 26 SA, entre 27 et 31 SA et entre 32 et 34 SA, contre 3 % des enfants nés à terme.

Près d'un quart (23 %) des enfants prématurés a un soutien scolaire, une proportion allant de 35 % chez les enfants nés entre 24 et 26 SA à 20 % chez ceux nés entre 32 et 34 SA, quand 12 % pour les enfants nés à terme sont concernés.

Autre enseignement, la situation peut évoluer dans les deux sens avec le temps. Même si une majorité (57 %) des enfants nés prématurément qui bénéficiaient de soins de santé liés au développement et/ou d'un soutien scolaire à l’âge de 5 ans en bénéficient toujours à l’âge de 10 ans, ce n'est pas le cas pour tous. Et 27 % de ceux qui ne bénéficiaient d'aucun soutien à l’âge de 5 ans en bénéficient à l’âge de 10 ans.

Pour ce qui est des activités extrascolaires, l'étude montre un léger retrait social par rapport aux enfants nés à terme. Plus de deux tiers (69 %) des enfants nés prématurément pratiquent une activité sportive, contre plus des trois quarts (77 %) des enfants nés à terme. Plus de la moitié (55 %) ont eu une fête organisée avec des amis pour leur dernier anniversaire, contre 60 % des enfants nés à terme. Ils étaient moins invités à passer la nuit chez un ami au cours des 12 derniers mois : 54 % des enfants nés prématurément contre 63 % des enfants nés à terme. Pour l'ensemble des enfants (prématurés et nés à terme), l'enquête montre que la participation aux activités extrascolaires et sociales variait significativement selon la présence ou non de difficultés comportementales et selon la mise en place d'un soutien scolaire.

Des parents rassurés sur la santé globale de leur enfant, mais...

Une grande majorité des parents interrogés considèrent leur enfant en bonne santé globale. Néanmoins, les auteurs relèvent que, selon leurs déclarations, 14 % des enfants nés entre 24 et 26 semaines et 4 % de ceux nés entre 32 et 34 semaines présentent des limitations dans leurs activités quotidiennes, principalement en raison de troubles neurodéveloppementaux. Et environ un parent sur cinq déclare que son enfant présente des difficultés importantes sur le plan émotionnel, comportemental ou relationnel (pas d'amis proches, insatisfaction quant à leur réseau de pairs, moins de temps d'interactions avec les amis).

Environ 70 % des parents d'enfants prématurés ont déclaré que leur enfant ne rencontrait pas de difficulté particulière, ni en français ni en mathématiques, contre 80 % des parents d’enfants nés à terme.

« Au-delà des difficultés rencontrées par les enfants nés prématurément, ces résultats interrogent sur les répercussions qu’elles peuvent avoir sur le bien-être des familles. La fréquence des difficultés comportementales, scolaires ou dans les activités quotidiennes et le recours important à des accompagnements spécialisés peuvent en effet peser durablement sur le quotidien des parents », souligne le Pr Pierre-Yves Ancel, dernier auteur de cette étude, responsable de l’équipe Oppale et professeur à l’Université Paris Cité, interrogé dans le communiqué.