Le patient partenaire, un nouvel acteur de la qualité des soins et de la recherche en cancérologie

L'amélioration de l’organisation et de la qualité des soins est une préoccupation permanente pour laquelle autorités de santé, établissements, services hospitaliers intègrent dans les équipes les patients partenaires.

Après avoir traversé l'épreuve de la maladie, ces patients, anciennement appelés patients experts, partagent leur savoir expérientiel au sein des services de soins et établissements de santé dans des domaines aussi divers que l’enseignement et la formation, l’accompagnement des patients, mais aussi la recherche clinique.

Leur apport est d’autant plus prometteur en cancérologie que la spécialité a profondément changé ces dernières décennies. Les progrès thérapeutiques permettent à un nombre croissant de patients de vivre plus longtemps avec leur maladie, parfois de manière chronique. Dans le même temps, les parcours de soins se sont complexifiés, mobilisant de nombreuses spécialités, des traitements de plus en plus personnalisés et une coordination renforcée entre l'hôpital et la médecine de ville.

Leur rôle vient s’articuler avec ceux des professionnels de santé et des représentants des usagers. L'intégration des patients partenaires est déjà relativement étendue dans de multiples domaines. En revanche, en recherche clinique, elle commence à se développer. 

La Dr Nadine Dohollou, oncologue à Bordeaux, aborde son expérience et explique la contribution du patient partenaire dans le protocole d’essai clinique.

VIDAL. Le patient partenaire est-il nouveau dans les dispositifs de santé ?

Dr Nadine Dohollou. Depuis plusieurs décennies, la participation citoyenne se développe et le partenariat en santé y occupe une place notoire en France et dans le monde. De nombreux établissements de santé et services de soins ont recours à des patients partenaires et le font apparaître dans leur organigramme.

Cette évolution a été soutenue depuis les années 1980 par des travaux scientifiques qui ont modélisé cette approche dans l’objectif d’améliorer la qualité des soins et d’adapter l’offre en santé tout en renforçant le pouvoir d’agir des patients.

Le cadre réglementaire reste à définir car, actuellement, la législation française se limite à préciser la place des représentants des usagers issus des associations agréées de santé (L. 1114-1 du Code de la santé publique) dans la gouvernance des instances dont la composition est prévue par une loi, un décret ou un arrêté.

Or, l’implication des patients partenaires est désormais bien plus large. En l'absence de réglementation, la Haute Autorité de santé (HAS) a publié en juin 2026 un guide « Partenariat en santé et patients partenaires » [1] qui propose un cadre destiné à structurer cette démarche et définir les bonnes pratiques.

Qu’est-ce qu’un patient partenaire ?

Ces dernières décennies, notre façon de soigner a profondément évolué : le patient n’est plus uniquement destinataire des soins, il est véritablement acteur de son parcours.

Le patient partenaire est défini par la HAS dans son rapport de 2026 comme « une personne qui, à partir des savoirs issus de son expérience de vie avec une maladie, un handicap ou toute problématique de santé, y compris dans le domaine de la prévention ou de l’accompagnement d’un proche, entend œuvrer avec des professionnels de santé en vue de l’amélioration des parcours de santé des personnes, de l’organisation des soins, dans le cadre de la formation et des enseignements dédiés aux professionnels ou futurs professionnels de santé, ou dans la recherche en santé ».

En d’autres termes, le partenariat en santé ne remet pas en cause l'expertise des professionnels. Il reconnaît que les patients acquièrent une forme de connaissance en vivant la maladie, les traitements, leurs effets indésirables, mais aussi les difficultés administratives, le retour au travail ou la coordination entre les différents acteurs. Ils sont souvent les premiers à repérer les difficultés du parcours : un document incomplet, une consultation difficile à comprendre, un manque de coordination ou des effets secondaires insuffisamment anticipés.

En oncologie, les traitements sont souvent multiples et complexes pouvant associer chirurgie, radiothérapie et chimiothérapie avec des effets secondaires souvent lourds et difficiles à gérer. Les parcours s'étendent sur plusieurs années et impliquent une multitude d'intervenants. Le retentissement personnel, familial et social est loin d’être anodin. Dans ce contexte, l'expérience des patients devient une source d'amélioration de notre organisation afin de mieux répondre à leurs attentes.

Quelles sont ses missions ?

Dans notre projet, nous nous sommes intéressés à la place du patient en recherche clinique, mais son rôle est largement développé dans d’autres domaines tels que :

• le parcours de soins : le patient partenaire accompagne d’autres patients en faisant le lien avec les structures et les professionnels, en partageant ses savoirs expérientiels avec eux, en favorisant leur autonomie en particulier pour les plus isolés, fragiles, ou démunis devant la maladie ;
• l’adaptation de l’offre de soins : engagé dans un établissement de santé ou un service de soins, le patient partenaire contribue aux décisions opérationnelles relatives à l’organisation, à la qualité et à la sécurité des prises en charge ou des soins ;
• l’enseignement et la formation : son rôle est entériné d’un point de vue réglementaire et institutionnel depuis la publication de l’arrêté du 27 janvier 2025 relatif à la participation de patients dans les formations pratiques et théoriques des études de médecine et par le guide publié en 2024 par la direction générale de l’Offre de soins (DGOS) ;
• le coaching et l’accompagnement des patients : le patient partenaire « coach » a pour mission d’encadrer et de former d’autres patients partenaires. Son action, moins formalisée et encore discutée, se limite néanmoins au strict cadre de l’équipe de soins sans démarche individuelle ni commerciale auprès des patients ;
• la recherche : le patient partenaire peut être impliqué en tant qu’acteur et membre à part entière de l’équipe de recherche. Il participe à toutes les phases d’un projet : de la conception au déroulement, de l’analyse à l’interprétation des résultats jusqu’à leur communication.

Quelles sont les données sur les effets du partenariat en santé ?

Il existe peu d’essais randomisés : l’évaluation de l’apport des patients partenaires reste difficile, la méthodologie est encore en développement. Cependant les données de la littérature se multiplient et semblent montrer un intérêt dans différents domaines.

D’un point de vue clinique, on note une amélioration dans la communication avec les professionnels, une plus grande capacité à partager les décisions et à coconstruire le parcours de soins. De plus, il semble que cela permette une baisse des erreurs médicales, de la mortalité et des durées de séjour ainsi qu’une hausse du niveau de contrôle des maladies chroniques et de l’autogestion des patients dans leurs soins.

Le bien-être psychologique est favorisé. L’empathie du patient partenaire est perçue comme un soutien émotionnel. Sa capacité à traduire les enjeux médicaux en informations contextualisées permet une meilleure compréhension et implication des patients dans leur parcours. D’une façon générale, l’intervention des patients partenaires améliore l’estime de soi, la perception de la maladie et le pouvoir d’agir.

Au niveau institutionnel, les décisions cliniques et administratives gagnent en pertinence avec un bénéfice sur l’organisation, l’adaptation de l’offre de soins ainsi que sur leur qualité et sécurité. Les modèles de gouvernance sont également revus et modifiés.

Le bénéfice se ressent également chez les soignants qui ressentent une baisse de la charge cognitive, du sentiment d’isolement et du risque d’épuisement professionnel. L’intégration des patients partenaires invite à adopter des modes de communication plus empathiques, explicites et équitables facilitant le partage de décision et la coopération interprofessionnelle.

En recherche, les patients partenaires améliorent la pertinence, la qualité, la validité et la crédibilité des études, renforcent les démarches éthiques et favorisent une meilleure appropriation des résultats par les communautés, tout en permettant un recentrage des priorités sur ce qui compte réellement pour les patients.

Quelle peut être la place d’un patient partenaire en recherche clinique ?

C’est une question à laquelle nous avons dû répondre pour notre projet coconstruit avec l’agence régionale de santé (ARS). L’objectif était d’évaluer si la contribution d'un patient partenaire améliore le taux d'adhésion aux essais thérapeutiques.

Le patient partenaire qui nous a rejoints après un cycle de formation universitaire complet fait pleinement partie de notre unité de recherche clinique en oncologie. Au terme d’un parcours d’intégration à son arrivée dans le service, il a participé à la définition de son périmètre d’action afin d’être réellement complémentaire avec les autres professionnels, médecins, paramédicaux, soins de support, attachés de recherche clinique. L’ensemble de l’équipe a su s’adapter et profiter de toutes ses compétences. Il intervient en tant que salarié et son emploi du temps est adapté aux besoins du service.

 Il participe activement à toutes les étapes de la recherche :

• évaluation du protocole d’essai, en particulier sa pertinence et les considérations éthiques associées ;
• mise en place de l’essai notamment pour l’élaboration et le suivi du parcours patient ;
• information du patient en veillant à la qualité des supports, mais surtout en rencontrant systématiquement le patient avant l'inclusion pour reprendre et compléter les explications médicales. Il fait le lien avec les différents intervenants (médecin, infirmier de pratique avancée, attaché de recherche clinique… et veille à la bonne coordination des soins ;
• suivi régulier des patients tout au long de l’essai clinique. Joignable directement par les patients, il est un interlocuteur privilégié, en complément des professionnels, pour répondre à leurs interrogations ;
• suivi du patient à sa sortie d’essai et poursuite du travail d'articulation entre les intervenants.

Comment devient-on patient partenaire ?

Avoir vécu la maladie est indispensable, mais cela ne suffit pas. Il s'agit, au sein d’un projet collectif, d'analyser son expérience, d’en tirer des enseignements et de travailler avec les professionnels pour améliorer les pratiques.

Devenir patient partenaire suppose d'avoir pris suffisamment de recul pour dépasser son histoire personnelle et réfléchir à ce qui peut bénéficier à l'ensemble des patients.

Cela nécessite des compétences qui s'acquièrent grâce à des formations. Les diplômes universitaires consacrés au partenariat en santé abordent l'organisation du système de santé, l'éthique, la communication, la qualité, la pédagogie, ou encore le travail en équipe et plus récemment la recherche clinique.

Cette professionnalisation est essentielle pour comprendre les contraintes des établissements et participer efficacement à des projets d'amélioration.

Mais la formation ne concerne pas uniquement les patients. Les équipes doivent elles aussi apprendre à travailler avec cette nouvelle forme d'expertise. Le partenariat en santé représente un véritable changement culturel, il modifie favorablement le comportement des professionnels et leur capacité à coopérer d’autant qu’ils ont eux-mêmes bénéficié d’une formation par des patients partenaires.

Quel statut, bénévole ou salarié ?

Selon les recommandations de la HAS, les patients partenaires peuvent exercer soit en tant que bénévole soit en tant que salarié.

Les patients partenaires peuvent bénéficier d’un contrat de travail ou d’une lettre de mission avec l’établissement ou le service de soins. Ils peuvent donc être rémunérés et être considérés comme des salariés ou des prestataires.

Les intervenants à titre bénévole ou renonçant à la rémunération peuvent être indemnisés de leurs frais de participation (déplacement, hébergement, repas…).

Dans notre service de recherche clinique, l’intégration d’un patient partenaire s’est faite dans le cadre d’un projet coconstruit avec l’ARS qui a pris en charge la rémunération pour les trois premières années.

Quelles sont vos premières impressions quant à cette expérimentation pour la recherche ?

Le projet n’est pas encore terminé et nous n’avons pas encore d’évaluation objective sur la question posée : « l’intégration du patient partenaire en recherche clinique permet-elle de faciliter les inclusions dans les essais cliniques » ? Cependant le ressenti de l’ensemble de l’équipe est unanime : les inclusions semblent plus faciles, la coordination renforcée et le parcours du patient facilité.

Notre patient partenaire est devenu un acteur à part entière de notre équipe de recherche clinique et nous souhaitons pérenniser son activité. Après le succès de cette expérience, nous réfléchissons à la manière dont nous pourrions l’étendre à l’activité générale de notre service.