GO-after, une expérimentation pour structurer le suivi à long terme des patients guéris d’un cancer pédiatrique

Si les progrès thérapeutiques ont considérablement amélioré la survie des cancers survenant durant l'enfance, l'adolescence et le jeune âge adulte (plus de 80 % des enfants atteints d'un cancer sont désormais vivants cinq ans après le diagnostic), la prise en charge des séquelles tardives reste encore hétérogène.

Pourtant, jusqu'à 80 % des patients guéris développent des séquelles à long terme, parfois sévères, et pouvant survenir plusieurs années après la fin des traitements [1].

Le suivi à long terme (SLT) constitue ainsi un enjeu majeur, identifié dans la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030 et précisé dans le référentiel organisationnel publié par l'Institut national du cancer (Inca).

Structurer un suivi encore inégal

Malgré l'existence de recommandations internationales et nationales (dont l’International Guideline Harmonization Group [IGHG] et la Société française de lutte contre les cancers et les leucémies de l'enfant et de l'adolescent [SFCE]), les pratiques de suivi demeurent hétérogènes en France.

L’offre se concentre dans quelques centres spécialisés et une proportion importante de patients ne bénéficie d’aucun suivi adapté, voire est perdue de vue, en particulier lorsqu’ils sont en dehors des cohortes de recherche.

C'est à cette problématique que souhaite répondre l'expérimentation nationale GO-after, autorisée depuis le 1^er juillet 2026 (publication au Journal officiel le 26 juin 2026), pour une durée de quatre ans (à compter de l’inclusion du premier patient), dans le cadre des expérimentations dites « article 51 ».

Une organisation innovante du suivi à long terme

Portée par la Dr Charlotte Demoor-Goldschmidt, oncologue-radiothérapeute pédiatrique au CHU d'Angers, et la Dr Amandine Bertrand, oncologue pédiatre et praticien spécialisé au centre Léon-Bérard (CLB) à Lyon, l'expérimentation vise à structurer un parcours de suivi coordonné, partagé entre les équipes hospitalières et les professionnels de premier recours.

L'objectif est d'assurer une surveillance adaptée des complications tardives, de prévenir les ruptures de parcours et, à terme, d'améliorer la qualité de vie des patients guéris d'un cancer pédiatrique ou de l’adolescence et du jeune adulte (AJA).

Sont éligibles les patients dont le traitement oncologique actif est terminé, en guérison ou en rémission prolongée, et dont le risque de rechute est considéré comme très faible.

Il n'existe pas de limite d'âge stricte à l'inclusion, celle-ci étant déterminée par l'histoire carcinologique. Le dispositif cible toutefois prioritairement les patients traités avant l'âge de 25 ans.

L’expérimentation ambitionne 3 107 inclusions sur quatre ans. Les patients pourront être inclus à la fin de leur prise en charge oncologique, lors du suivi à long terme, mais aussi après avoir été perdus de vue.

Le dispositif sera déployé au sein de douze établissements, répartis dans deux organisations interrégionales d'oncologie pédiatrique : le Grand Ouest (CHU d'Angers, de Rouen, Caen, Rennes, Brest, Nantes et Tours, ainsi que le centre Henri-Becquerel de Rouen) et le Sud-Est (CHU de Nice et de Saint-Étienne, centre Léon-Bérard de Lyon et institut Paoli-Calmettes de Marseille), auxquels s’ajoutent les hôpitaux universitaires de Strasbourg (HUS).

Le médecin traitant, pivot du dispositif

Après une évaluation initiale réalisée par une équipe spécialisée, chaque patient se voit attribuer un plan personnalisé de l'après-cancer (PPAC) élaboré à partir de son histoire thérapeutique, de ses facteurs de risque, de ses besoins psychosociaux et des recommandations en vigueur.

Cette évaluation permet d'orienter le patient vers l'un des trois niveaux de suivi prévus par le dispositif :

• un parcours en ville, destiné aux patients présentant un faible risque de complications, reposant sur un PPAC simple et un suivi assuré par le médecin traitant avec des bilans spécialisés ponctuels ;
• un parcours mixte, pour les patients conservant une autonomie relative, mais nécessitant une coordination renforcée ;
• un parcours hospitalier, destiné aux patients peu autonomes ou présentant des séquelles complexes ou multiples, avec des réévaluations régulières afin d'adapter le parcours à l'évolution de leur situation clinique ou sociale.

Quel que soit le niveau retenu, le médecin traitant occupe une place centrale. Destinataire systématique du PPAC et des comptes rendus, centralisés via le logiciel LOG-after, il assure le suivi au long cours, peut alerter rapidement les équipes expertes en cas de complication et contribue à maintenir l'adhésion du patient au parcours de soins.

Une place renforcée pour les soins de support

L'expérimentation intègre par ailleurs les besoins de soins de support après la fin des traitements. Elle prévoit un programme d'éducation thérapeutique et de promotion de la santé, ainsi qu'un accès facilité à des prises en charge psychologiques, neuropsychologiques, sociales, diététiques, en activité physique adaptée, en santé sexuelle ou en ergothérapie lorsque ces besoins sont identifiés au cours du suivi.

Au-delà des aspects organisationnels, GO-after propose également un nouveau modèle de financement : un financement forfaitaire et non à l’acte, notamment un forfait d'entrée de 107 euros, d'évaluation initiale de 453 euros, puis des forfaits annuels modulés selon le parcours de suivi retenu. L'objectif est de mieux reconnaître des activités aujourd'hui peu valorisées, telles que la coordination, la prévention ou l'éducation thérapeutique.

L’expérimentation porte le message que la guérison ne marque pas la fin de la prise en charge, mais l'entrée dans une nouvelle phase de suivi, structurée, coordonnée et adaptée au niveau de risque de chaque patient.

À terme, GO-after entend démontrer « la faisabilité, l'efficience et la transférabilité à l'ensemble du territoire national d'un modèle structuré de suivi à long terme, centré sur le patient, équitable et adapté aux besoins réels des patients ».