Création d’un registre national des cancers : un projet sans précédent

Depuis le 1^er janvier 2026, un registre national des cancers a été officiellement mis en place, piloté par l’Institut national du cancer (Inca), destiné à mieux comprendre l’épidémiologie des cancers et ainsi à orienter les actions de santé publique.

Jusqu’à aujourd’hui les informations provenaient essentiellement d’une trentaine de registres locaux, mais qui ne couvrent qu’un quart du territoire français. Même si, depuis plusieurs années, le Système national des données de santé (SNDS) collecte aussi des informations utiles provenant notamment de l’assurance maladie et des hôpitaux, de même que les centres de dépistage fournissent des renseignements spécifiques, l’ensemble des chiffres obtenus est loin d’être représentatif de l’incidence, de la prévalence et du taux de mortalité des cancers au niveau national.

Non seulement, les données sont incomplètes, certaines régions étant négligées, mais elles sont aussi hétérogènes, provenant de sources différentes.

Le registre national des cancers a pour objectif de rassembler les informations issues des plateformes déjà existantes et de les enrichir, de façon à obtenir une vision plus claire des caractéristiques épidémiologiques des cancers.

Il sera ainsi possible de répondre plus précisément à certaines questions comme : « quels sont les cancers les plus fréquents ? Où sont-ils les plus présents ? Comment leur incidence évolue-t-elle avec le temps ? Quelles populations apparaissent les plus touchées ? », détaille Ma Santé.

Une orientation plus fine des politiques de santé

Tous ces renseignements devraient assurer une meilleure adaptation des politiques de prévention, une offre de soins plus ciblée et, bien sûr, alimenter les recherches épidémiologiques. Pour les outre-mer, où les informations sont souvent lacunaires, alors que certains cancers sont surreprésentés, l’apport apparaît majeur. Le Dr Emmanuel Chirpaz, épidémiologiste responsable du registre des cancers de La Réunion, interrogé par Outre-mer La Première de France Télévisions, souligne également l’avantage d’une « reconnaissance juridique, ce qui va [nous] permettre d’accéder plus facilement aux informations ».

Ma Santé précise bien que, en revanche, le registre ne sert pas à poser des diagnostics, ni à déclencher des alertes personnelles. De plus, « les éléments collectés sont pseudonymisés (les noms des patients ne sont pas visibles), protégés par le règlement général sur la protection des données (RGPD) et strictement encadrées par la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil) ». Ils ne permettent à personne de savoir si une personne est malade. « Ils ne sont accessibles ni aux assurances, ni aux employeurs ni à quelque organisme que ce soit en dehors du champ sanitaire et scientifique ».

La question du financement

Il reste que ce projet très ambitieux a aussi un coût, comme le souligne le quotidien Le Monde. Or « les sommes actuellement négociées dans le cadre de la loi de finances sont encore loin des besoins évalués par l’Inca », évalués pour l’instant à 4,6 millions d’euros auxquels le souhait est d’y ajouter une allocation supplémentaire de 2 millions d’euros. « Pour le moment, le projet est donc suspendu au vote du budget », sachant que, comme le précise le Pr Norbert Ifrah, président de l’Inca, « rien ne pourra se faire sans les moyens correspondants ».