Soins palliatifs chez l'enfant : la HAS publie un guide à destination des professionnels

Afin d’améliorer le parcours de soins palliatifs en pédiatrie (SPP), la Haute Autorité de santé (HAS) publie des recommandations de bonnes pratiques à destination des professionnels (santé, médico-social, éducatif) intervenant auprès des enfants, des adolescents et des jeunes adultes ayant une maladie ou un handicap menaçant ou limitant l’espérance de vie.

Réalisés à la demande de la Société française de soins palliatifs pédiatriques, ces travaux mettent en avant plusieurs notions fondamentales dans la démarche palliative :

• intervention plus précoce, dès le diagnostic ; 
• parcours personnalisé et construit avec l’enfant dès que possible, en impliquant sa famille ;
• parcours reposant sur une interprofessionnalité coordonnée, en désignant notamment un professionnel référent.

Un guide et des documents complémentaires

Ces recommandations se déclinent sous forme d'un guide et de différents documents complémentaires :

• le guide : ce document de plus de 110 pages décrit les 6 étapes clés du parcours de soins palliatifs pédiatriques ;
• la synthèse du guide et l'argumentaire scientifique du guide ;
• les points critiques du parcours : au total 16 points sont décrits parmi lesquels ; 
  • l'identification du besoin et l'orientation précoce vers les SPP,
  • l'évaluation et la prise en charge des symptômes complexes,
  • la gestion des décompensations aiguës…
• des fiches thématiques :
  • indicateurs d'implémentation : indicateurs structurels, de processus, de pratique clinique, de résultat, de formation et de soutien,
  • transition de l’adolescence vers l’âge adulte,
  • accompagnement médico-social dans le parcours de SPP,
  • aides sociales pour les parents d'enfants en SPP,
  • exemples concrets de SPP (oncologie, polyhandicap, périnatalité, réanimation) sous forme de vignettes cliniques comprenant des algorithmes décisionnels, et permettant d'illustrer la diversité des parcours et l'application des étapes clés présentées dans le guide.

Corriger la représentation des SPP

Les soins palliatifs regroupent les actions mises en œuvre auprès d'un enfant présentant une maladie ou un handicap menaçant ou limitant son espérance de vie. Leur but est de préserver la qualité de vie de l'enfant, sa dignité et son bien-être et, autant que possible, ses projets de vie.

En France, environ 100 000 enfants gravement malades nécessitent un recours à une démarche palliative au cours de leur vie, mais « une proportion importante de ces enfants n’accède pas encore à une offre de soins palliatifs structurée alors même que les besoins en termes de soulagement des symptômes, de soutien psycho-social et d’accompagnement des familles sont majeurs », regrette la HAS.

Pour « corriger la représentation réductrice des SPP assimilés à la seule fin de vie », la HAS souligne que :

• les SPP ne se limitent pas aux derniers jours de la vie : la mise en œuvre de ces soins de façon plus précoce, dès le diagnostic, permet de mieux anticiper les besoins et de construire progressivement le parcours avec l’enfant et sa famille ;
• le fait d'engager une démarche palliative ne veut pas dire arrêter les traitements ni renoncer aux soins : les SPP sont menés en parallèle des traitements curatifs ou visant à ralentir l’évolution de la maladie.

Un entremêlement de traitements pour répondre aux objectifs

La démarche palliative est un « entremêlement des traitements curatifs et des traitements de confort visant à maximiser la qualité de vie dans toutes ses dimensions » : 

• pour l’enfant : prise en charge d’ordre médical et thérapeutique, mais aussi d'ordre psychologique, social et éducatif ; 
• pour la famille et les aidants : soutien et solutions de répit pour les soulager.

Cette diversité de soins se traduit par une diversité de professionnels exerçant à l'hôpital (médecin spécialiste) ou en ville (médecin traitant, pharmacien, infirmier, kinésithérapeute), ou dans les établissements sociaux et médico-sociaux. 

La structuration et l'individualisation du parcours de SPP imposent une coordination entre ces professionnels. La HAS recommande de désigner un professionnel référent dont les missions sont :

• d'être l’interlocuteur privilégié de la famille ;
• de transmettre les informations utiles entre les différents professionnels.

La HAS identifie 6 repères de parcours

S'appuyant sur les notions évoquées ci-dessus (définition des soins palliatifs, mise en œuvre précoce, prise de décision partagée, coordination entre professionnels), la HAS identifie et décrit 6 étapes clés, précisant cependant que ces étapes constituent « des repères et non une suite d’étapes à respecter impérativement  » :

1. Le diagnostic ou la reconnaissance d’une affection limitant ou menaçant l’espérance de vie : Poser les bases d’un accompagnement précoce, coordonné et adapté aux besoins de l’enfant et de sa famille.
2. Vivre avec une maladie menaçant ou limitant l’espérance de vie : Permettre à l'enfant de poursuivre, autant que possible, sa vie familiale, sociale et scolaire grâce à un accompagnement qui s'adapte dans la durée. Cette étape peut durer plusieurs mois ou plusieurs années.
3. Vivre avec l’évolution et l’aggravation de la maladie : Préparer les évolutions possibles de la maladie afin d’éviter les ruptures de parcours et les décisions prises dans l’urgence.
4. Les soins de fin de vie : Garantir le confort de l’enfant et le respect de ses souhaits ainsi que ceux de sa famille dans les derniers temps de sa vie.
5. Les soins après le décès : Offrir aux proches un accompagnement attentif et respectueux dans les moments suivants le décès.
6. Le soutien au deuil : Assurer un soutien aux parents, à la fratrie et aux proches de l’enfant y compris via un accompagnement psychologique ou psychiatrique si nécessaire.

Une réévaluation des besoins de l'enfant et/ou de la famille et des aidants doit être réalisée à chaque étape, afin d'ajuster si besoin la prise en charge.