Cancers et handicaps : réduire les pertes de chance

Le dépistage précoce d’un cancer facilite considérablement la prise en charge thérapeutique et augmente de façon notable les chances de rémission. Pourtant, on constate aujourd’hui encore que les personnes en situation de handicap y ont moins recours.

Constat : des inégalités persistantes d’accès à la prévention

En 2005, la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées avait pour ambition de garantir à tous l’équité et l’accessibilité, notamment en santé [1]. Plus de vingt ans après, les inégalités face aux cancers, et plus particulièrement face à leur dépistage, persistent.

Qui est concerné ?

Cette réalité concerne près de 12 millions de personnes en France, qu’elles soient en situation de handicap moteur, sensoriel, mental ou cognitif. Une population en constante augmentation en raison de l’amélioration des soins et de l’allongement de l’espérance de vie [2]. De plus, comme le rappelle, dans le webinaire Coactis Santé « Handicaps et cancers », le Dr Claire Charra-Brunaud, oncologue radiothérapeute à l’Institut de cancérologie de Lorraine (ICL), doivent aussi être prises en considération « les personnes qui n’ont pas de handicap de naissance, mais qui ont des troubles cognitifs liés à l’âge ou à la maladie (comme les métastases cérébrales) qui peuvent provoquer des troubles de compréhension importants » [3].

Des chiffres révélateurs des écarts avec le reste de la population

Se faire dépister, surtout lorsqu'on y est invité dans le cadre des programmes nationaux de dépistage organisé du cancer du sein, du cancer colorectal et du cancer du col de l’utérus, devrait être une démarche simple. Pourtant, les données publiées montrent que le recours au dépistage reste nettement inférieur dans certaines populations en situation de handicap.

Le constat est particulièrement net pour le dépistage du cancer du sein. En 2018-2019, 31,3 % des femmes de 50 à 74 ans bénéficiaires de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) ont réalisé un acte de dépistage organisé du cancer du sein, contre 52 % des femmes du même âge en population générale. Le dépistage du cancer colorectal présente un écart comparable : 13,9 % des allocataires de l’AAH de 50 à 74 ans ont participé au dépistage, contre 24,4 % en population générale [4].

Quand le parcours devient un obstacle

Au-delà du seul constat d’un défaut de participation systémique, ces chiffres invitent à s’interroger : qu’est-ce qui, dans le parcours, rend le dépistage plus difficile ? Les facteurs sont multiples et peuvent apparaître à toutes les étapes : avant même le rendez-vous, puis au moment de l’accueil, de l’examen et de la restitution des résultats.

Du côté des patients, les témoignages montrent que la prévention n’est pas toujours connue ni comprise et qu’elle génère fréquemment des inquiétudes liées aux examens, mais aussi à des expériences de soins au cours desquelles ils ne se sont pas sentis compris ni pris en compte. Laëtitia Ducrocq, en situation de handicap moteur, raconte : « J’ai senti un ganglion et j’ai dû faire un examen. La première mammographie ne s’est pas très bien passée, parce que quand je suis arrivée dans le centre, on m’a demandé si je pouvais me lever, ce qui n’est pas le cas. Je ne me suis pas sentie écoutée. À l’inverse, lors d’autres consultations, une écoute mutuelle et une prise en compte des réactions physiques spécifiques liées à mon vécu et à mon handicap ont permis au dépistage de se dérouler au mieux. »

La prévention peut ainsi être rendue difficile par un parcours de soins, des examens et des équipements peu adaptés, mais aussi par une communication peu fluide avec des professionnels qui ne disposent pas toujours des clés nécessaires. « Le fait de savoir qu’une personne avec des troubles du comportement ou un autisme a du mal à attendre son tour, permet aux soignants de faire en sorte qu’elle soit prise à l’heure, dans le calme et sans agression sensorielle. Cela facilite la consultation et permet d’aller au bout de la prise en charge. À l’inverse, si on l’accueille mal, cette personne risque de se braquer, de disparaître et de ne pas être dépistée ni traitée », avertit le Dr Charra-Brunaud.

Les inégalités observées ont conduit l’Institut national du cancer (Inca) à faire des personnes en situation de handicap un public prioritaire de sa stratégie décennale de lutte contre les cancers. L’objectif affiché de sa feuille de route 2026-2030 consiste en l’amélioration de l’équité d’accès à la prévention, au dépistage et aux soins et en la réduction des pertes de chances liées aux difficultés rencontrées dans les parcours de soins [5].

Dépister plus tard, soigner plus difficilement

Lorsque le diagnostic intervient tardivement, les pertes de chances peuvent se révéler importantes, en particulier chez les personnes en situation de handicap qui présentent déjà dans certains cas des facteurs de risque plus élevés.

« Les patients finissent par arriver chez nous pour être traités, mais on voit que leur parcours a souvent été difficile pour parvenir au diagnostic », explique le Dr Charra-Brunaud. L’oncologue constate « un retard diagnostic important, des tumeurs évoluées et des difficultés particulières de traitement en lien avec leur handicap ou au stade évolué de leur maladie ». Un diagnostic plus tardif peut ainsi rendre la prise en charge plus complexe et les traitements plus lourds.

Leviers : adapter le dépistage aux besoins de chacun

Les pertes de chances face aux cancers peuvent être évitées. Cela suppose d’agir sur l’accessibilité de l’information, des lieux, des équipements et de faire évoluer l’organisation du dépistage.

Mobiliser les professionnels et lever les freins

Pour être en capacité d’accompagner et de rassurer les personnes en situation de handicap, les professionnels de santé doivent être eux-mêmes rassurés, sensibilisés et formés aux bonnes pratiques d’accueil. Le Dr Claire Charra-Brunaud, notamment membre du groupe « Bientraitance » de l’Institut de cancérologie de Lorraine, insiste sur la nécessité d’une information ciblée : « Si les besoins particuliers des patients ne sont pas anticipés, les médecins se trouvent eux-mêmes en difficulté. Il y a un réel besoin de formation des personnels. Les difficultés ne s’expliquent pas par un manque d’intérêt, mais par une méconnaissance des outils disponibles. »

Reste la question du temps, qui constitue une contrainte importante pour les professionnels de santé. « Le temps consacré aux patients en situation de handicap est bien plus important que celui d’une consultation habituelle, rappelle le Dr Charra-Brunaud. Il est indispensable qu’il soit valorisé pour que les médecins puissent mobiliser les moyens nécessaires ».

Un parcours de dépistage pensé pour les patients

Des initiatives, mises au point dans des centres de santé, montrent comment de nouveaux modèles d’organisation peuvent faciliter l’accès au dépistage des cancers.

C’est notamment le cas du dispositif « Diagnostic santé », du centre de santé du Square de la Mutualité, conçu pour proposer aux personnes en situation de handicap un parcours de dépistage de six types de cancers en un même lieu et en une demi-journée [6]. Avec l’appui de l’Institut Montsouris (IMM) et de l’Inca, le dispositif permet l’accueil des patients par des professionnels formés aux besoins des personnes en situation de handicap. Selon les facteurs de risque de chaque patient, le dépistage prévoit de rechercher des cancers du sein, du col de l’utérus, de la peau, des poumons, de la prostate et du cancer colorectal.

Comme l’explique Camille Koudrine, directrice adjointe du centre de santé et coordinatrice du dispositif, « l’objectif est que ce projet soit déployable et reproductible ». Le dispositif propose ainsi un modèle d’organisation transposable à d’autres structures, tandis que la boîte à outils créée peut être utile en cabinet de ville.

Adapter les lieux, les gestes et les mots

Pour inviter les personnes en situation de handicap à se faire dépister, il faut pouvoir les accueillir dans de bonnes conditions, avec un matériel adapté. Camille Koudrine détaille l’organisation matérielle du dispositif « Diagnostic santé » : « Nous avons conscience que c’est une chance qui n’est pas offerte à tous les centres de soin, mais pour que tout se déroule au mieux, nous avons dédié un cabinet spécifique pour la prise en charge des patients en situation de handicap. » Ce dispositif intègre notamment un divan réglable en hauteur, un lève-malade, une chaise ergonomique permettant de faciliter la mammographie. Les professionnels se déplacent dans cette salle de consultation spécifique, tandis que le patient limite ses déplacements aux examens qui le nécessitent, comme l’imagerie. Le principe est simple : « le médecin et la structure médicale s’adaptent au patient et pas l’inverse », assure la directrice adjointe du centre.

L’adaptation n’est toutefois pas uniquement une question d’équipements. Elle commence avant le rendez-vous et peut passer par une consultation d’habituation aux soins qui permet de diminuer l’appréhension du patient et de favoriser son acceptation des soins. Les supports en Facile à lire et à comprendre (FALC), les pictogrammes et les fiches illustrées facilitent la compréhension du patient et ainsi le déroulement de l’examen.

Cette préparation est également importante lorsqu’il s’agit de traiter des cancers. Comme l’explique l’oncologue de l’Institut de cancérologie de Lorraine, « en radiothérapie, les personnes doivent rester immobiles pendant plus de dix minutes, avec un risque d’irradiation de la mauvaise zone et d’effets secondaires importants. Des photos de l’environnement et des machines peuvent permettre de simplifier la compréhension et de réduire l’appréhension ».

Faire de l’aidant un partenaire du parcours

« L’aidant est vraiment partie prenante du traitement. Il est notre partenaire », assure le Dr Claire Charra-Brunaud. Sa présence peut faciliter la communication avec le patient et le rassurer sur le déroulement du dépistage. « Comme d’autres établissements, nous mettons à disposition des personnes en situation de handicap une chambre pour que leur aidant puisse rester à leurs côtés pendant une hospitalisation. Notre particularité est de valoriser la place de l’accompagnant en lui offrant la gratuité du séjour » [7].

Des outils pour faciliter les consultations de dépistage

Des outils d’information adaptés peuvent être remis au patient en amont du dépistage, proposés lors d’une consultation blanche, mis à disposition en salle d’attente, ou servir de support aux professionnels de santé pour les consultations de dépistage.

Les boîtes à outils utiles et multiformats

Des boîtes à outils ont été conçues pour faciliter le dépistage organisé des cancers. Elles sont élaborées pour les professionnels de santé, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sous forme de vidéos sous-titrées, de dépliants, d’affiches, d’infographies, de formulaires, de questionnaires, de dossiers d’information [8, 9].

Les webinaires et ressources HandiConnect.fr

HandiConnect.fr propose des ressources destinées aux professionnels de santé visant à consolider leur savoir-faire et leur savoir-être pour accueillir et soigner dans les meilleures conditions les personnes en situation de handicap. Le site met à disposition des webinaires et des fiches-conseils conçus par des groupes de travail pluridisciplinaires spécialisés :

• Webinaire : Accueil des personnes en situation de handicap dans les cabinets d’imagerie (2026) ;
• Webinaire : Handicaps et cancers (2025) ;
• Fiche-conseils : Accueillir un patient en situation de handicap dans un centre d’imagerie médicale (2026) ;
• Fiche-conseils : Accueillir un patient en situation de handicap (consultation ou soin) (2025) ;
• Fiche-conseils : L’habituation aux soins de la personne en situation de handicap (2022).

SantéBD

SantéBD met à disposition sur le site santebd.org une centaine de bandes dessinées conçues avec des illustrations simples et des textes en français facile à lire et à comprendre (FALC). Ces bandes dessinées, pensées pour les personnes avec des difficultés de compréhension, se déclinent sous forme de vidéos et de posters et abordent les thématiques des cancers, des examens d’imagerie et du dépistage :

• Les BD sur la thématique des cancers ;
• Les BD sur la thématique des examens médicaux ;
• Les BD sur la thématique de la prévention santé.

Une banque d’images téléchargeables gratuitement est disponible et peut permettre aux professionnels de santé de créer leurs propres supports d’information.

On constate que les personnes en situation de handicap sont plus souvent concernées par des consultations à visée curative que par des démarches de prévention. « Il est fondamental de développer les initiatives de prévention et de dépistage précoces pour parvenir à limiter au maximum les patients qui arrivent à des stades avancés de la maladie », conclut le Dr Claire Charra-Brunaud. Adapter les parcours, former les professionnels et rendre l’information et les équipements accessibles sont autant de leviers pour favoriser un dépistage précoce et réduire les pertes de chances face aux cancers.