Majeurs protégés : qu’en est-il du consentement et du secret médical ?

Entre 800 000 et 1 million d’adultes vulnérables sont protégés en France [1]. Chaque année, 100 000 nouvelles mesures de protection sont prononcées par les juges des tutelles pour protéger ceux qui ne peuvent plus agir dans leur propre intérêt [2].

Majeurs protégés : qui sont-ils ?

Le handicap, la maladie, un accident de la vie ou encore le vieillissement, nombreux sont les facteurs qui peuvent altérer la capacité de décision d’une personne majeure et avoir ainsi un impact sur son accès à la santé et aux soins.

Une population en forte augmentation

Les majeurs protégés peuvent être de jeunes adultes, des adultes d’âge moyen ou des personnes qui avancent en âge. L’âge des majeurs protégés reçus en consultation de ville est généralement corrélé à l’âge moyen de la patientèle globale, au lieu d’exercice et au type de médecine exercé. « La majorité des patients en situation de handicap sous protection juridique que je reçois sont des personnes âgées dépendantes, constate le Dr Anne Nguyen, médecin généraliste à Fontenay-sous-Bois (94). Cela s’explique par le fait que j’effectue des visites à domicile pour continuer de suivre mes patients âgés qui deviennent dépendants. » On observe en effet ces dernières années une forte augmentation du nombre de personnes protégées [2]. Des chiffres qui s’expliquent notamment par le vieillissement démographique.

Des mesures de protection différentes

Il existe plusieurs catégories de mesures de protection juridique adaptées au degré et à la durée de l’incapacité du majeur : la sauvegarde de justice, l’habilitation familiale, la curatelle et la tutelle. Ces mesures n’impliquent pas les mêmes interventions du mandataire ni la même autonomie pour la personne protégée. Le niveau de protection de la mesure, par exemple, l’existence d’une représentation à la personne ou pas, conditionne par lui-même le recours ou non à l’accord du mandataire.

« Dans le cas de la délétion 22q11.2 (maladie génétique rare qui entraîne des anomalies du développement et un trouble du neurodéveloppement avec un risque très élevé de développer des troubles psychiatriques), certaines personnes peuvent mener une vie ordinaire, quand d’autres rencontrent des difficultés cognitives importantes et se trouvent dans l’incapacité de gérer un budget ou de prendre des décisions de soin [3], explique Sandrine Daugy, présidente de l’association Génération 22. Pour beaucoup, une protection juridique est donc nécessaire pour protéger leur vulnérabilité et leur santé. »

Quelles peuvent être les difficultés rencontrées par les soignants ?

Entre l’identification des interlocuteurs et le temps passé en consultation, les soignants sont confrontés à des difficultés propres à la prise en charge des patients sous protection juridique et à une part de travail social et administratif, qui requiert indéniablement un engagement des professionnels de santé de terrain. 

Le manque d’interlocuteurs

Le défaut d’interlocuteurs ou la difficulté à les joindre est sans conteste la principale difficulté rencontrée par les soignants lors de la prise en charge d’un majeur protégé. Car si certaines personnes sont très bien entourées par un membre de leur famille ou un aidant, d’autres sont très seuls et uniquement représentés par des autorités administratives. « Certains patients sont protégés par une curatelle ou une tutelle assez éloignée, difficilement joignable, qui n’est pas très au courant de ce qui se passe sur le terrain. Les soignants se trouvent alors seuls à organiser les prises de rendez-vous, l’orientation, le transport… », regrette le Dr Nguyen.

Les délais de réponses administratives pour trouver un hébergement adapté, les portes qui restent closes lors d’une visite à domicile faute d’aidant pour assister la personne fragilisée, sont autant de freins à la santé des personnes sous protection juridique. « J’ai encore récemment eu le cas d’une dame, seule dans l’existence, qui vivait dans des conditions sanitaires épouvantables. Ce n’est qu’après cinq ans de démarches que je suis parvenue à la faire admettre en hébergement protégé », déplore le médecin de ville. Dès que la famille est présente, la prise en charge est en revanche beaucoup plus fluide. Les parents répondent généralement présents et prennent sur leur temps pour aider à faciliter le soin.

Le temps passé

Les consultations pour les majeurs protégés se tiennent dans un temps plus long. Le temps de déshabillage, de rhabillage, de mise en confiance, de communication, d’information n’est pas le même que pour une consultation classique. Il existe des valorisations spécifiques pour les visites longues, mais elles ne sont pas suffisantes pour compenser le temps passé par le professionnel de santé. Le Dr Nguyen estime par exemple que pour six visites à domicile, il est possible de réaliser une quinzaine de consultations. Ce n’est évidemment pas un frein en soi, mais cela demande un certain engagement de la part des professionnels de santé.

Le consentement au cœur du soin

L’article L1111-2 du Code de la santé publique [4] établit que « toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé » et que « l’information […] doit être délivrée aux personnes majeures protégées […] d’une manière adaptée à leur capacité de compréhension ». Au-delà même de la question de l’information, la loi acte explicitement que « le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision » (article L1111-4 du Code de la santé publique [5]).

S’adresser au patient

Le fait d’être sous mesure de protection juridique n’est pas automatiquement synonyme d’incapacité à consentir. L’attention des soignants doit se porter sur le fait de ne pas présumer de la capacité ou de l’incapacité du patient à consentir. Pour cela, il est important pour les soignants de bien garder à l’esprit qu’il est recommandé de s’adresser en premier lieu au patient, avant de recueillir la parole de l’aidant ou du mandataire.

« Ce que je pourrais conseiller aux médecins, c’est de valoriser la personne quand ils s’adressent à elle, d’utiliser des termes compréhensibles et de prendre en compte sa vulnérabilité », recommande Sandrine Daugy, présidente de Génération 22. S’adresser donc au patient de façon adaptée, en utilisant par exemple des outils de communication simples et imagés, mais aussi s’assurer qu’il a bien compris les paroles qui lui sont adressées et qu’il a lui-même bien été compris. « S’il est difficile pour tout le monde de comprendre certains termes médicaux, c’est d’autant plus vrai pour les personnes vulnérables », ajoute Sandrine Daugy.

Associer la personne de confiance

La présence d’une personne de confiance, parent ou aidant, peut se révéler grandement facilitatrice pour le soigné comme pour le soignant [6]. « Au sein de l’association Génération 22, nous avons sensibilisé les familles pour que chaque personne malade désigne une personne de confiance apte à l’accompagner en consultation, encourage Sandrine Daugy. Car s’il est important d’entendre la parole du patient, il est également important d’entendre le point de vue de l’aidant, qui pourra aider à décrire les effets somatiques et psychiatriques de la maladie. » La présidente, elle-même mère d’une jeune femme atteinte du syndrome de délétion 22q11.2, sait que certaines personnes peuvent avoir des difficultés à s’exprimer clairement, à se rendre compte de l’impact de la maladie sur leur propre vie et à se souvenir de symptômes survenus dans les semaines précédant la consultation. « Même les personnes malades autonomes peuvent avoir du mal à programmer un rendez-vous médical, à s’en rappeler et à le préparer », ajoute Sandrine Daugy. Il faut noter que la personne de confiance tient un rôle d’accompagnateur et d’intermédiaire bien distinct des missions juridiques du mandataire [7].

Quelles informations médicales peuvent être partagées ?

Dans le cas d’une protection juridique, une question essentielle pour les professionnels de santé est de savoir ce qu’ils peuvent ou doivent partager, selon le régime de protection dont le patient bénéficie. Tout d’abord, la démarche la plus adaptée pour le professionnel de santé est de savoir qui accompagne le majeur protégé et quelle est la place dans la décision que le patient souhaite lui laisser. Parent, enfant majeur, aide-soignant, infirmier, brancardier, chauffeur…, le niveau de confidentialité ne sera bien évidemment pas le même selon la nature de l’accompagnement.

« La question du secret médical ne doit pas mener à des situations inadaptées, à des soins qui ne peuvent pas avoir lieu faute de suivi », avertit le Dr Nguyen. Il est admis que les médecins ne doivent solliciter l’avis ou l’intervention du mandataire que lorsque la loi le prévoit expressément [8]. En particulier, « la personne en capacité de consentir décide de ses soins. Si elle bénéficie d’une mesure de représentation à la personne, le mandataire est informé et lui transmet une information éclairée. Si la personne protégée n’est pas en mesure de consentir, le mandataire consent pour elle » [8].

Quid des éventuels désaccords entre le patient et le mandataire ?

« Généralement, les décisions se prennent en accord, mais il peut parfois exister des pressions de parents ou d’aidants, nuance Sandrine Daugy. En psychiatrie par exemple, des parents, pensant protéger leur enfant, peuvent refuser une prise de traitement présentée comme nécessaire par le médecin. Il revient alors de peser les deux avis, car il n’y a pas de réponse absolue dans ce genre de situation. » Si un refus de soin est exprimé par la personne titulaire de l’autorité légale, le médecin se doit de délivrer les soins indispensables à la sauvegarde de la santé du majeur protégé [5].

Pour le Dr Nguyen, la décision doit être prise en considérant l’âge, l’état de santé et la volonté du patient : « Dans le cas d’examens invasifs ou de traitements lourds chez une personne dont la durée de vie est limitée, il peut être utile de décider de ne pas aller plus loin. L’humain doit être pris en considération ».

Les relais sur lesquels les soignants peuvent s’appuyer

Pour que les médecins puissent intervenir de façon sereine, ils doivent être informés, mais aussi déchargés de la part non négligeable de travail social et administratif lié à la prise en charge médicale des majeurs protégés.

La nécessité d’un service adapté

Pour le Dr Nguyen, « un service adapté aux majeurs protégés serait très utile. Il pourrait prendre la forme de la mise à disposition d’assistants sociaux joignables rapidement et en mesure de délivrer une solution ou une réponse dans la journée ». Il existe dans la plupart des communes des assistants sociaux, mais ils sont débordés et parfois absents.

Une aide départementale en charge du transport et des prises de rendez-vous chez les spécialistes pourrait être tout à fait adaptée. En effet, dans une période où les médecins sont débordés et peinent à trouver du temps pour recevoir tous les patients, il paraît indispensable de les aider à prioriser leur action sur la part médicale de la prise en charge des patients.

Il existe également des dispositifs d’appui à la coordination (DAC) conçus pour faciliter la prise en charge de situations complexes par les professionnels de santé. Les principales missions des DAC sont d’apporter aux soignants une meilleure lisibilité sur les ressources médicales et administratives disponibles sur leur territoire ainsi qu’un appui pour l’organisation et la planification de leur suivi [9, 10].

L’importance du partage des informations de santé

« Certains patients arrivent en consultation accompagnés d’un soignant de l’établissement dans lequel ils résident, d’un membre de leur famille ou seuls, mais avec un dossier médical très complet, relate le Dr Nguyen. Cela permet de mener une bonne consultation. » Il existe des dispositifs sécurisés permettant aux personnes de partager leurs informations de santé, comme « Mon espace santé ». Les patients et les soignants doivent être encouragés à les utiliser autant que faire se peut.

L’aide des associations

Des associations de patients sont souvent là, notamment en cas de maladie rare (Alliance maladies rares), pour informer, orienter et soutenir les personnes concernées. « L’un des rôles des associations est d’épauler les personnes malades ou les soignants dans la constitution de certains dossiers, confirme la présidente de Génération 22. Dans notre association, il nous arrive d’être contactés par des médecins qui souhaitent obtenir une aide administrative ou des informations sur ce syndrome complexe. »

Le collectif France Assos Santé met à disposition une ligne téléphonique pour toute question en lien avec le droit de la santé sur « Santé Info Droits ». Les juristes et les avocats disponibles sur ce site peuvent orienter les professionnels de santé concernant les droits des majeurs protégés au cours d’une consultation médicale.

Fiches HandiConnect.fr : un outil au service des professionnels de santé

HandiConnect.fr publie des fiches-conseils pour outiller les professionnels de santé et faciliter la prise en charge médicale des majeurs vulnérables :

• Qui accompagne le patient en situation de handicap ?
• Les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins
• Les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Annexe : formulaire de prise d’informations
• Les mesures de protection juridique des majeurs vulnérables et conséquences sur les soins. Annexe : modèle d’attestation d’autorisation aux soins

Des bandes dessinées conçues avec des illustrations simples et des textes en français facile à lire et à comprendre (FALC) peuvent également aider les professionnels de santé à communiquer avec les patients vulnérables : SantéBD.

« La prise en charge d’un patient protégé ne peut pas ressembler à une consultation classique, conclut le Dr Nguyen. Il ne faut pas compter son temps, ne pas chercher la rentabilité. Il faut considérer cela comme cette petite mission humanitaire à l’étranger que l’on n’a pas eu l’occasion de réaliser. » Pour se décharger, les médecins peuvent se reposer sur les associations et les dispositifs d’information et de recueil des données existants, en attendant la mise en place de relais humains.