Optimisation thérapeutique : un collectif de patients suggère de favoriser l'adhésion plutôt que l'observance

- Date de publication : 16 juillet 2015
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Les défauts d’observance et leurs possibles répercussions sanitaires, à type de rechutes, aggravations ou complications, coûteraient, selon une étude récente d’IMS Health – Le CRIP publiée fin 2014, plus de 9 milliards d’euros par an pour les 6 pathologies et complications les plus fréquentes (exemples : accident vasculaire cérébral dans un contexte d’hypertension, fractures pour l’ostéoporose, état de mal pour l’asthme).
 
Faut-il conditionner les remboursements à l’observance pour tenter de l’améliorer, comme cela a été tenté pour le traitement des apnées du sommeil ? Est-ce uniquement une question de "responsabilisation" du patient ?
 
Non, selon un collectif d’associations de patients (Le CISS, Coopération Patients et les [im]Patients Chroniques & associés). Pour ce collectif, qui a organisé une conférence citoyenne les 1er et 2 juin 2015, avant de s’en prendre à l’"irresponsabilité" des patients atteints de maladies chroniques, il faudrait une meilleure écoute de ces derniers pour optimiser leur adhésion à la prise en charge thérapeutique. Pour faciliter cette adhésion, le panel regroupé par ces associations a émis plusieurs recommandations centrées avant tout sur le patient : "les préférences du patient doivent être au cœur de la décision partagée".
Informations, éclairages, ajustements personnalisés peuvent faciliter l'adhésion au traitement, et donc l'observance (illustration).

Informations, éclairages, ajustements personnalisés peuvent faciliter l'adhésion au traitement, et donc l'observance (illustration).


Une inobservance massive et coûteuse pour la société, selon une étude publiée fin 2014
La chronicité est un défi à la constance thérapeutique. Avec une croissance exponentielle du nombre de patients chroniques, les risques de surcoûts liés à à une mauvaise observance se multiplient, selon les auteurs de l'étude d'IMS Health – Le CRIP (Cercle de Réflexion de l'Industrie Pharmaceutique) effectuée auprès de 170 000 patients suivis pendant 12 mois.
 
Cette étude était centrée sur 6 pathologies. Pour chaque pathologie, l'étude a calculé uniquement le coût direct de la complication la plus importante : pour l'hypertension artérielle, l'accident vasculaire cérébral ; pour le diabète de type 2, les maladies coronariennes ; pour l'hypercholestérolémie, l'infarctus sévère du myocarde ; pour l'insuffisance cardiaque, l'œdème pulmonaire ; pour l'ostéoporose, les fractures ostéoporotiques et pour l'asthme, l'état de mal asthmatique.
 
Un patient était considéré comme inobservant dès que son assiduité descendait au-dessous de 80 % (en durée ou de dose). Résultat, l'observance constatée était inquiétante, de l'ordre de 40 % en moyenne seulement. Plus en détails, l'inobservance paraît particulièrement fréquente chez les patients asthmatiques et insuffisants cardiaques :


 
Les auteurs de l'étude estiment que les pertes par inobservance sur ces 6 pathologies s'élèvent à 9,3 milliards d'euros par an. Ils préconisent, pour améliorer l'observance, de renforcer l'information des patients, la formation des professionnels, d'améliorer les galéniques (pour simplifier les prises), de s'appuyer sur les associations ou encore d'inclure le taux d'observance dans la Rémunération sur Objectifs de Santé Publique (ROSP).
 
L'observance ? Des déterminants multiples, souvent indépendants du patient
Face à cette étude et sa médiatisation fin 2014, survenant dans un contexte de conditionnement possible du remboursement à l'observance (cf. infra), le Collectif des associations de patients (le CISS, Coopération Patients et les [im]Patients Chroniques & Associés) s'est insurgé, lors d'une conférence de presse début juillet, contre "l'oubli" des déterminants multiples de l'inobservance.
 
Ce collectif a notamment souligné que la iatrogénie représentait un drame médico-économique, particulièrement chez les personnes âgées (voir notre article sur la campagne de sensibilisation récente du Leem). Les prescriptions inappropriées (errance diagnostique ou prescription hors AMM), parfois inapplicables en vie quotidienne (inadéquation galénique) ou tout simplement intolérables du fait des effets indésirables (dont l'impact est toujours sous-estimé au long cours) interviennent également sur l'observance des patients, âgés ou non.
 
Donner de l'information pertinente, socle de la confiance et de l'adhésion
Le Collectif rappelle aussi que "la bonne information du patient et de son entourage semble encore trop souvent faire défaut…notamment sur les effets indésirables ou secondaires des traitements qui conditionnent largement l'adhésion à ceux-ci"
 
L'éducation thérapeutique du patient (ETP) pourrait-elle représenter une solution à ce manque ? Selon le Collectif, l'ETP actuellement déployée n'est pas, pour le moment, une franche réussite : cantonnée au cadre hospitalier et "descendante", ni son organisation ni son financement ne sont adaptés à la médecine de ville, malgré les intentions de la loi HPST de 2009.
 
De plus, ces programmes d'apprentissage ne seraient pas plus d'une dizaine en fonctionnement actuellement. Or pour passer de l'observance subie et réticente à l'adhésion dynamique et volontaire, il faudrait que tous les patients puissent disposer de l'information et de la formation les plus pertinentes sur leur(s) maladie(s).
 
L'importance d'une information personnalisée avant la décision partagée
Yvanie Caillé, présidente de l'Association Renaloo qui accompagne les personnes en insuffisance rénale sévère, a insisté sur le partage de l'expérience vécue pour une juste mesure du fardeau de la maladie au quotidien. Les soutiens efficaces comme l'ETP bien organisée et surtout durable, les séjours sportifs adaptés ou l'aide psychologique sont indispensables au maintien dans le parcours de soin.
 
L'association a réclamé une responsabilisation des patients par une information suffisante (le "paternalisme médical" est encore, trop souvent, avare d'explications), adaptée au cas par cas et continue (le vide après la tempête des débuts de la prise en charge peut s'avérer désastreux). Ensuite, la décision partagée reste le meilleur indicateur de la qualité des soins ; c'est elle qui fonde la confiance dans le prescripteur, partant, l'adhésion à sa prescription.
 
Vers une remise à plat des relations patients-soignants ?
Les maladies chroniques sont la pierre d'achoppement du système de soins. La durée de la prise en charge est une épreuve implacable et dispendieuse. Le collectif souhaite donc une meilleure maîtrise de chacun de ses déterminants par des actions concrètes, en s'inspirant en particulier de ce qui semble marcher dans d'autres pays : "l'empowerment" des patients venu des Etats-Unis, le "patient partenaire de soins" au Québec, l'utilisation d'indicateurs d'expérience et de satisfaction en Grande-Bretagne, etc. Sans oublier l'approche globale prônée par l'OMS.
 
Reconsidérer le rôle des professions de santé, cela pourrait consister à donner une place officielle à l'éducation par les pairs, "patients-ressources" bons connaisseurs, expérimentés en réalité vécue. Promouvoir d'autres intervenants de santé que les médecins (infirmiers, pharmaciens, etc.) pourrait aussi ouvrir davantage d'options d'accompagnement au long cours.
 
Un "entretien d'adhésion", conçu comme rendez-vous dédié au vécu, à la part incompressible des contraintes humaines non solubles dans la finance ou l'économie, de manière à trouver des solutions en amont et non en aval des problèmes, pourrait aussi être expérimenté.
 
"Se surveiller, oui. Etre surveillé, non"
Le collectif mentionne également le développement des outils numériques et de la e-santé "pour et avec les personnes concernées", avec comme leitmotiv l'idée de « se surveiller, oui… être surveillé, non", sans remplacer la relation soignant-soigné.  
 
Cette accroche est une allusion à la polémique récente sur le non remboursement, en cas d'inobservance, des dispositifs à Pression Positive Continue (PPC) utilisés dans la prise en charge des apnées du sommeil. Cette disposition a depuis été annulée par le Conseil d'Etat, annulation confirmée en juin 2015 par la Cour de Cassation.
 
Mais cette annulation a été effectuée pour des raisons juridiques, et non médicales. Il est donc possible que d'autres tentatives de lier le remboursement à l'observance soient expérimentées par les pouvoirs publics (voir notre article).  
 
Un "reste à charge" financier qui peut aussi peser…
Le pointage précis d'obstacles évidents, tels qu'une galénique improbable ou une délivrance hospitalière complexe, ne doit pas éluder l'aspect financier : le reste à charge, de plus en plus élevé, freine considérablement l'observance.
 
Enfin, la médecine ambulatoire transfère une grande part des contraintes sur les aidants familiaux : un transfert sans compensation qui peut fâcher et nuire à l'adhésion.
 
Cet appel au dialogue entre les professionnels, les patients et leur entourage comme levier d'une meilleure adhésion thérapeutique (dialogue préféré à une télésurveillance punitive, désormais rendue plus facile par de nouveaux outils numériques) sera-t-il entendu par les autorités de santé ?
 
En savoir plus :
L'étude et les propositions des patients objets de cet article :
Améliorer l'observance, traiter mieux et moins cher : étude IMS Health CRIP, IMS Health – Le CRIP, 12 novembre 2014
L'Observance est morte, vive l'adhésion !, communiqué du Collectif regroupant le CISS, Coopération Patients et les [im]Patients Chroniques & associés, 3 juillet 2015
De l'observance à l'adhésion, par la décision partagée : Quatre groupes de recommandations de la conférence citoyenne des 1er et 2 juin 2015, Le CISS, Coopération Patients et les [im]Patients Chroniques & associés, 3 juillet 2015
Autres documents et ressources cités dans cet article :
Empowerment of the European Patient - Options and Implications, Health Consumer Powerhouse (Suède), mars 2009
La France est la sixième dans le classement « European Patient Empowerment », il reste à améliorer des choses !, communiqué de presse d'Health Consumer Powerhouse, mars 2009
Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de la santé, Santé Publique HS/2015 (S1), p. 41-50, Cairn.info, consulté en ligne en juillet 2015
L'éducation thérapeutique du patient : la nécessité d'une approche globale, coordonnée et pérenne, Peljak Dominique, Santé Publique 2/2011 (Vol. 23) , p. 135-14, cairn.info, consulté en ligne en juillet 2015
Le site du CISS
Le site de Coopération Patients
Le site des [im]Patients Chroniques & associés
Le site de Renaloo
 
Sur VIDAL.fr :
Apnée du sommeil et PPC : le remboursement ne peut pas être conditionné par l'observance en l'état actuel du droit, confirme la Cour de cassation (juin 2015)
Lutte contre la iatrogénie en EHPAD : comment mieux sécuriser et améliorer la gestion des médicaments ? (juin 2015)
Iatrogénie médicamenteuse chez les personnes âgées : enquête, campagne de sensibilisation et actions annoncées du Leem (avril 2015)
Prévalence de la polymédication chez les personnes âgées en France : enquête de l'IRDES (février 2015)
Le 1er Prix VIDAL Hôpital attribué au programme MEDISIS d'accompagnement thérapeutique des seniors (février 2015)
Médicaments et personnes âgées : "il faut arriver à être prudent" Dr Christophe Trivalle, gériatre (avril 2014)
Bon usage des médicaments : résumé des recommandations du rapport remis à Marisol Touraine (septembre 2013)

Sources : Le CRIP , IMS Health , Collectif interassociatif sur la santé

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