L'urticaire chronique spontanée, une maladie imprévisible

Par Jean-Philippe RIVIERE - Date de publication : 01 Octobre 2014
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L'urticaire chronique spontanée est une pathologie encore mal connue du grand public et de certains professionnels de santé. A l’initiative du laboratoire Novartis et de l’association Asthme & Allergies, avec la participation du Groupe d'études et de recherches en dermato-allergologie (GERDA) et du Groupe Urticaire de la Société française de dermatologie (GUS), une journée de sensibilisation se déroule en France le 3 octobre.

Lors de la présentation à la presse de cette première journée par Novartis et Asthme & Allergies, deux spécialistes hospitaliers, le Pr Bouillet et le Dr Milpied, ont partagé leur expérience de la gestion de l’urticaire, en particulier sous sa forme chronique. Cette forme est trop souvent étiquetée "allergique" alors qu’il s’agit d’une inflammation chronique d’origine encore mal connue, peut-être auto-immune. 
Témoignages et contribution de personnes atteintes d'urticaire (capture d'écran du site urticariaday.org).

Témoignages et contribution de personnes atteintes d'urticaire (capture d'écran du site urticariaday.org).

L'urticaire, une pathologie qui peut devenir chronique
Le Pr Laurence Bouillet, du Centre national de Référence des Angioedèmes (Clinique universitaire de médecine interne, CHU de Grenoble) et membre du GUS, a rappelé qu'une urticaire (qui vient du mot "ortie"), est une "réaction épidermique fugace, qui dure moins de 24 heures".

Cette réaction épidermique peut survenir ponctuellement (12 à 20 % de la population fera au moins une poussée d'urticaire dans sa vie) ou devenir chronique (0,5 à 1 % de la population européenne, avec davantage de femmes touchées et un pic entre 20 et 40 ans).

L'urticaire chronique spontanée, une maladie non allergique  "évoluant par poussées"
En France, le même mot, "urticaire", désigne l'urticaire aiguë et chronique, d'où la nouvelle dénomination proposée lorsque les poussées durent plus de 6 semaines : "urticaire chronique spontanée" (UCS). 

Ces poussées ne sont pas d'origine allergique
, même s'il peut y avoir un contexte atopique (antécédents d'allergies).

Plusieurs facteurs déclenchants ou favorisant ces poussées peuvent être identifiés par le patient, ou le médecin interogeant le patient : "dans 30 % des cas, une poussée est favorisée par le stress", selon le Pr Bouiller. D'autres facteurs peuvent également influer sur les poussées, comme l'exposition au froid, au soleil, un exercice physique, une pression sur la peau, un contexte infectieux ou la prise de certains médicaments.

Cependant, dans un grand nombre de cas, on ne retrouve pas l'élément déclenchant

L'UCS : deux types de symptômes et un dermographisme souvent associé
Deux types de symptômes peuvent survenir lors des poussées. Ils sont mis en évidence par l'interrogatoire, pièce maîtresse du diagnostic, explique le Pr Bouillet :
- Plaques urticariennes (29 à 65 % des patients)
- Angiœdème, ou angio-oedème (1 à 13 % des patients) : c'est un œdème des couches profondes de la peau (hypoderme), qui apparaît soudainement, est localisé, de la couleur de la peau, dure quelques heures ou quelques jours et disparaît totalement entre les poussées.

Ces deux symptômes peuvent être associés (33 à 67 % des patients), comme chez cette personne qui a uploadé les photos ci-dessous sur le site urticariaday.org :
 

Les patients sont d'ailleurs invités par les professionnels de santé à leur montrer des photos de ces anomalies cutanées, souvent non présentes en consultation.

Un dermographisme cutané (lésion rouge et gonflée apparaissant quelques minutes après stimulation de la peau) est souvent associé à ces deux symptômes, et donc à rechercher.

Un impact multidimensionnel sur la qualité de vie
Le Dr Brigitte Milpied, dermatologue au CHU de Bordeaux et présidente du GERDA, souligne le "retentissement majeur de l'UCS sur la qualité de vie" (source des chiffres : Br J Dermatol. 1997) :
- 63 % des patients présentent une anxiété polyfactorielle, incluant en particulier une incompréhension liée à leur parcours : les patients ne savent pas ce qu'ils ont. Il leur a en général été dit au début que c'était allergique, d'où la consultation d'allergologues, la réalisation de tests, puis la consultation de dermatologues. Les médecins ne sont pas toujours bien informés et "à l'aise" avec cette maladie, ce qui expose à un parcours long avant le diagnostic, son explication et la prise en charge spécifique nécessaire.
- 38 % des patients rapportent une perturbation importante de leur sommeil (ils sont réveillés par les démangeaisons, ou prurit).
- 73 % des patients disent éviter les sorties, restaurants ou événements sociaux.
- Les patients subissent également des restrictions au quotidien en raison de l'UCS : cela perturbe le choix de leurs vêtements (70 %), leur vie sexuelle (73 %), l'entretien de la maison (49 à 71 %) ou encore leur régime alimentaire (54 %), lorsqu'il leur est conseillé (et parfois mal expliqué) un régime "pauvre en histamino-libérateurs" (fromages fermentés, conserves, saucisson, etc. : cf. tableau 1 sur cet article)  A tel point que certains patients n'osent plus manger de nombreux aliments, surtout si on leur a dit que "c'était allergique"…

Expliquer les causes de l'UCS et le mécanisme de survenue des poussées 
Face à ces parcours longs et difficiles, la priorité est d'expliquer aux patients ce qui se passe et quels sont les facteurs favorisants, s'ils sont identifiables, de savoir leur dire que ce n'est pas allergique, même si l'histamine intervient ("quand on est allergique à tout, on est allergique à rien", explique souvent le Pr Bouillet à ses patients). Le Pr Bouillet et le Dr Milpied utilisent également, en support de leurs explications, un schéma d'un mastocyte en l'adaptant au cas par cas (facteurs favorisants différents selon les patients. Sur le schéma ci-dessous, les opiacés sont mentionnés) :
 

Ce schéma  (source : Décision thérapeutique en médecine générale, 2006) permet d'expliquer que si les mastocytes et l'histamine sont au centre de la genèse des poussées, ce n'est pas forcément l'allergie qui les déclenchent :
-  Les mastocytes comportent de nombreux récepteurs à leur surface.
- Ces récepteurs peuvent certes être stimulés par un allergène (activation "immunologique", par le biais d'une classe d'anticorps, les IgE), mais aussi par un stress (neuromédiateurs), la prise d'un médicament, la présence d'auto-anticorps (dirigés contre les IgE ou leurs récepteurs, trouvés dans 45 % des cas) ou d'autres substances, encore mal connues (activation "non immunologique").
- Cette activation entraîne une "dégranulation" du mastocyte, qui va déverser de nombreuses substances, dont l'histamine et des médiateurs de l'inflammation (leucotriène, prostaglandine).
- Ce sont ces substances qui provoqueront les manifestations urticairiennes, d'origine allergique ou non (UCS).

Une évolution "imprévisible"
La durée d'évolution de ces plaques et/ou œdèmes est une autre source d'inquiétude des patients. Le Dr Milpied explique que même si l'UCS dure en moyenne 3 à 5 ans, il s'agit d'une "maladie imprévisible" : parfois, l'UCS "guérit d'un coup" ou s'améliore très nettement en quelques semaines, après une écoute attentive, empathique,  des explications et la mise en place d'un traitement médicamenteux.

Ce traitement médicamenteux consiste en une augmentation de la prise d'anti-histaminiques, jusqu'à 4 fois la dose recommandée par jour (pour lutter contre les effets délétères de la dégranulation des mastocytes), selon le Pr Bouillet. Cela peut suffire à faire disparaître les poussées, parfois du jour au lendemain, même après des années d'évolution. Mais cela peut également ne pas suffire, auquel cas d'autres traitements, systémiques ou non, peuvent être tentés (prise en charge spécialisée hospitalière). 

Une éducation thérapeutique en complément de la prise en charge ?
Une écoute empathique et des explications couplées aux médicaments peuvent donc permettre aux patients de mieux comprendre l'origine de leur trouble et, parfois, accélérer spectaculairement l'évolution. Mais encore faut-il avoir le temps de les délivrer… Chaque médecin ne peut pas prendre une heure avec un patient pour analyser ses symptômes, les facteurs déclenchant ses poussées et corréler ces derniers à un schéma explicatif, comme le fait le Dr Milpied lorsqu'elle en a la possibilité… Les médecins manquant de temps, les consultations étant trop courtes en ville (pas de rémunération spécificque des consultations longues), ce temps d'analyse et d'explication en accompagnement du traitement médicamenteux ne peut donc pas toujours être effectué.

Le Pr Bouillet explique que les praticiens "alternatifs" prennent ce temps d'écoute long, "d'où parfois des résultats surprenants". Autre possibilité : les groupes de parole, qui permettent aux patients de se soigner "entre eux". Des patients "experts" (formés par master dédié) pourraient également les aider. Le Pr Bouillet souhaiterait aussi que se développe, à l'instar d'autres pathologies, un temps d'éducation thérapeutique, effectué par des infirmières, des psychologues et financé, par exemple, par les ARS (agences régionales de santé), en fonction des besoins régionaux.

Des actions de sensibilisation du grand public et des professionnels
Afin de sensibiliser le grand public à cette pathologie, l'association Asthme & Allergies a mis en ligne un espace d'informations et un quiz sur son site. Le site international de la Journée mondiale de l'urticaire urticariaday.org, invite à recueillir des témoignages, des photos, à colliger des initiatives, à partager sur les réseaux sociaux "pour donner la parole et un visage à ceux qui se sentent concernés" par l'urticaire.

Du côté des professionnels,  le cours de dermato-allergologie du GERDA, qui a lieu à la Baule du 2 au 4 octobre, consacre également une séance de sensibilisation sur l'urticaire chronique et sa prise en charge, séance sponsorisée par le laboratoire Novartis.
 
En savoir plus :
Les angioedèmes : présentation du Pr Laurence Bouillet, Centre national de Référence des Angioedèmes, Clinique universitaire de médecine interne, CHU de Grenoble, 2011 
The impact of chronic urticaria on the quality of life, O'Donnell BF et coll., The British journal of dermatology, 1997 (résumé, en anglais)
Panorama des urticaires, N. Gunera-Saad et coll., Décision thérapeutique en médecine générale, 2006 (publication d'où provient le schéma de la physiopathologie de l'urticaire). 

Sur VIDAL.fr : 
VIDAL Reco Urticaire chronique

Sources : Laboratoire Novartis

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docpneumo Il y a 7 ans 0 commentaire associé
En ce qui concerne l'omalizumab, je pense qu'il faut rester prudent avec ce médicament. Très prudent.
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docpneumo Il y a 7 ans 0 commentaire associé
En tant qu'allergologue, je suis heureux de lire que l'urticaire chronique n'est pas allergique. C'est enfin écrit noir sur blanc. Combien de bilans allergologiques inutiles ai-je vu passer......Merci de bien préciser cela sur cette page. L'origine auto immune est une vraie piste qui reste à préciser. J'affirme même, cela n'engage que moi, que l'urticaire aigu n'est que très rarement allergique, exceptionnel même. l'iorigine allergique ne doit être qu'un diagnostic d'exclusion. Un réflexe en cas d'urticaire : prendre sa température ! Cela permettrait probablement de mettre à jour toutes les urticaires virales qui à mon avis sont la grande majorité. Il faudrait cesser d'incriminer une fois pour toutes les aliments (ah ce bon vieux signe de Lessof, indispensable en cas d'allergie alimentaire.....mais toujours oublié)
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