Quelle scolarité pour un enfant malade ou handicapé ?

La scolarisation est indispensable au bon développement d’un enfant. De très nombreux dispositifs existent pour permettre une scolarité adaptée à ceux qui souffrent de maladie chronique ou de handicap : à l’hôpital, dans les écoles, dans des établissements spécialisés ou à domicile.

La scolarité des enfants malades à l’hôpital

De nombreux hôpitaux disposent d’un système qui permet aux enfants hospitalisés de poursuivre leur scolarité si leur état de santé les y autorise. Assurées par des enseignants de l’Éducation nationale, ces classes hospitalières accueillent plus de 13 000 enfants chaque année, dont plus de la moitié a moins de dix ans. Il est également possible d’y passer des examens, dont les conditions sont adaptées aux capacités des enfants.

La scolarité des enfants malades à l’école et au collège

L’intégration des enfants malades ou handicapés dans les écoles et les collèges peut se faire de deux manières : dans des classes non spécialisées (intégration individuelle) ou dans des classes spécialisées (intégration collective).

Dans des classes non spécialisées

Dans ce cas, l’enfant malade ou handicapé fait partie d’une classe ordinaire. Il y bénéficie d’un suivi particulier (par un enseignant, un éducateur spécialisé ou un AVS), ainsi qu’au domicile dans le cadre d’un SESSAD ou d’une Assistance pédagogique à domicile (APAD, voir ci-dessous). Aujourd’hui, environ 55.000 enfants handicapés sont intégrés dans des classes non spécialisées, pour la plupart en école primaire. Les enfants nécessitant des soins particuliers peuvent bénéficier d’un projet d’accueil individualisé (PAI).

Dans des classes spécialisées

Autour de l’âge de huit ans, lorsque les apprentissages deviennent plus complexes, un enfant handicapé peut être orienté vers une classe spécialisée, au sein d’un établissement ordinaire où il partage les mêmes espaces de jeu que l’ensemble des élèves et suit parfois des cours en commun. Cette orientation est décidée par l’équipe pluridisciplinaire, les parents et la CDA. Les élèves de ces classes spécialisées peuvent bénéficier du soutien d’un SESSAD ou d’une APAD. L’effectif maximal de chaque classe est d’une douzaine d’élèves.

Ces classes spécialisées sont en quasi-totalité des Classes d’intégration scolaire spécialisée (CLIS). Il en existe environ 5.000 en France, réparties en quatre catégories (CLIS 1 : handicap mental ; CLIS 2 : handicap auditif ; CLIS 3 : handicap visuel ; CLIS 4 : handicap moteur). Les CLIS regroupent environ 48.000 enfants, dont 93 % dans des CLIS 1.

Vers onze à douze ans, les enfants scolarisés en CLIS sont orientés par la CDA vers un niveau supérieur. Dans les collèges, il peut s’agir d’Unités pédagogiques d’intégration (UPI), l’équivalent des CLIS au collège, ou de Sections d’enseignement général et professionnel adapté (SEGPA) où ils rejoignent des élèves non handicapés présentant des difficultés scolaires importantes. Dans certains cas, les élèves issus des CLIS sont orientés vers des établissements spécialisés : les Établissements régionaux d’enseignement adapté (EREA) ou les établissements médico-éducatifs (voir ci-dessous) si leur handicap est plus prononcé. Dans tous ces cas de figure, les élèves continuent à bénéficier du soutien d’un SESSAD ou d’une APAD.

La scolarité des enfants malades dans les établissements médico-éducatifs

Les structures médico-éducatives permettent une prise en charge globale des enfants handicapés, scolaire, éducative et thérapeutique. Certains de ces établissements sont spécialisés dans la prise en charge des handicaps intellectuels, d’autres dans celle des handicaps visuels, auditifs, moteurs, etc. Les instituts de rééducation s’occupent d’enfants qui présentent des troubles du comportement malgré des capacités intellectuelles proches de la normale. Ces établissements médico-éducatifs, auxquels sont rattachés les SESSAD, prennent en charge environ 115.000 enfants.

La scolarité des enfants malades au domicile

Lorsque l’enfant malade ou handicapé ne peut pas poursuivre sa scolarité dans un établissement général ou spécialisé, une assistance scolaire peut être mise en place au domicile. Elle peut être assurée par un Service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) ou par une Assistance pédagogique à domicile (APAD). Dans ce dernier cas, les cours sont gratuits et assurés par les enseignants de la classe ou de l’établissement de l’élève (ce qui permet de maintenir un lien avec l’école habituelle), par des enseignants volontaires ou par des enseignants spécialisés des hôpitaux. L’APAD doit être demandée auprès du directeur de l’établissement scolaire de l’enfant. Une simple absence de plus de deux semaines pour raison médicale peut justifier une demande d’APAD.

Les enfants contraints de rester à leur domicile peuvent également avoir recours aux services du Centre national d’enseignement à distance (CNED) qui propose, au sein de son pôle Handicap, un enseignement primaire par correspondance adapté aux enfants handicapés. Un enseignant rémunéré par le CNED peut alors intervenir au domicile. Chaque année, environ 600 enfants handicapés sont scolarisés par ce système.

Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Le Projet personnalisé de scolarisation (PPS) fait partie du Plan personnalisé de compensation du handicap élaboré par l’équipe pluridisciplinaire de la CDA. Il est destiné à favoriser l’intégration scolaire de l’enfant handicapé, si possible dans le milieu scolaire ordinaire. Pour initier ce projet, les parents saisissent la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), spontanément ou sur les conseils du directeur de l’école. L’équipe pluridisciplinaire travaille alors en lien avec la famille et l’école pour définir le projet. Un enseignant référent est désigné qui recueille l’ensemble des informations sur la situation scolaire, psychologique et sociale de l’enfant. Cet enseignant référent travaille avec une équipe de suivi de la scolarisation qui regroupe les professionnels amenés à être impliqués dans la mise en œuvre du PPS, ainsi que la famille.

Le PPS est un projet d’orientation scolaire qui définit si l’enfant sera orienté dans une classe ordinaire ou dans une classe spécialisée (CLIS ou UPI, voir ci-dessus), avec ou sans attribution d’un AVS, ou s’il sera orienté vers un établissement médico-éducatif et éventuellement accompagné par un SESSAD. La possibilité d’une scolarisation à domicile est également évoquée.

Une fois le PPS finalisé, il est présenté à la CDA, qui consulte la famille de l’enfant et accepte ou refuse le projet. Une fois accepté, le PPS sera mis en place par l’équipe de suivi de scolarisation. Une évaluation annuelle est faite pour s’assurer que le projet est toujours adapté. Toute modification doit être approuvée par la CDA.