Quelles aides pour un enfant malade ou handicapé ?

De nombreuses aides existent pour les parents d’enfants handicapés. Dans ce contexte, le terme « handicap » s’applique à tout enfant dont l’autonomie est limitée par une maladie, que celle-ci soit aiguë (par exemple un cancer) ou chronique (par exemple une maladie génétique ou des troubles auditifs).

Les aides financières pour les parents d'enfants atteints de maladie chronique

Des aides financières existent pour permettre aux parents de s’occuper de leurs enfants. Certaines sont réservées aux parents d’enfants malades.

Pour tout enfant né ou adopté avant le 1er janvier 2004, un congé parental d’éducation peut être demandé à son employeur. Il n’est pas rémunéré et peut durer jusqu’au troisième anniversaire de l’enfant.

La Prestation d'accueil du jeune enfant (Paje)

Depuis le 1er janvier 2004, certains parents peuvent bénéficier d'une prestation d'accueil du jeune enfant (Paje). Cette prestation comprend :

• une prime à la naissance ou à l'adoption (à condition de ne pas dépasser un certain plafond de ressources)
• une allocation de base (à condition de ne pas dépasser un certain plafond de ressources)
• un complément de libre choix du mode de garde (si l'enfant est gardé par des professionnels)
• un complément de libre choix d'activité si le parent cesse son activité pour s'occuper de son enfant.

Les personnes qui ont au moins trois enfants (dont au moins un âgé de moins de 3 ans né après le 1er janvier 2004) et qui ont choisi de ne plus travailler (ou de travailler à temps partiel) pour s'occuper de leur enfant ont, sous certaines conditions, le choix entre le Complément de libre choix d'activité (Clca) et le Complément optionnel de libre choix d'activité (Colca). Le Colca est une allocation d'un montant plus élevé versée pendant une durée plus courte.

Le montant de ces compléments est variable selon le droit à l'allocation de base de la Paje et selon si la personne continue à travailler à temps partiel. Le montant maximal du Clca est de 552 € par mois. Sa durée est variable selon le nombre et l'âge des enfants.

L'Allocation journalière de présence parentale (AJPP)

Les parents d’un enfant âgé de moins de 20 ans gravement malade, handicapé ou accidenté nécessitant des soins continus peuvent recevoir une Allocation journalière de présence parentale (AJPP) de la CAF ou de la MSA. Elle est accordée aux salariés des secteurs privé et public, aux travailleurs indépendants, aux salariés agricoles et aux personnes qui bénéficient des Assedic. Son versement implique l’arrêt partiel ou total des activités professionnelles.

Le parent allocataire bénéficie d'un compte crédit de 310 jours de congé, indemnisés sur une base journalière, à prendre sur trois ans, en fonction des besoins d'accompagnement de l'enfant. Il perçoit autant d'allocations journalières que de jours d'absence pris dans la limite de 22 jours d'absence par mois.

Au-delà de la durée maximum, le droit à l'allocation peut être ouvert de nouveau, en cas de rechute ou de récidive de la maladie de l'enfant au titre de laquelle un premier droit à l'AJPP avait été ouvert, dès lors que les conditions sont réunies.

L'AJPP peut être partagée (simultanément ou successivement) entre les deux parents.

L'Allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)

L’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est versée tous les mois par la CAF ou la MSA aux parents d’un enfant handicapé. Elle est attribuée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDA, voir encadré ci-dessus) pour une durée déterminée qui peut être renouvelée. Elle est versée sans condition de ressources jusqu’aux vingt ans de l’enfant. Sa valeur peut être augmentée par un complément d’AEEH dont le montant varie selon divers éléments : cessation totale ou partielle de l’activité professionnelle d’un parent, embauche d’une tierce personne pour aider les parents, ou montant des dépenses engagées pour assurer les soins de l’enfant.

Les fonctionnaires dont l’enfant bénéficie d’une AEEH peuvent, sous certaines conditions, recevoir une Allocation pour fonctionnaires parents d’enfants handicapés (APEH). Ils doivent en faire la demande auprès de l’administration qui les emploie.

Les moyens humains pour aider les parents d'enfants atteints de maladie chronique

Les enfants atteints de maladies chroniques ou handicapés peuvent bénéficier, le plus souvent à domicile, d’un soutien par des professionnels de la santé ou de l’éducation, ou par des intervenants spécialisés dans le domaine du handicap.

Les soins à domicile sont assurés par des infirmières, des kinésithérapeutes ou des orthophonistes sur prescription médicale : ils sont remboursés par l’Assurance maladie. Une hospitalisation à domicile (HAD) est parfois mise en place en lien avec l’hôpital, pour des soins très techniques administrés sur une courte période.

Les Services d'éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD)

Les Services d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) apportent un soutien éducatif et thérapeutique personnalisé. Ils interviennent dans tous les lieux où se trouvent les enfants : domicile, crèche, école, centres de vacances et de loisirs, etc. Leur intervention se fait sur avis des CDA (voir encadré ci-dessus).

Ces services portent parfois des noms particuliers selon l'âge de l'enfant et la nature de son handicap : Service d'accompagnement familial en éducation précoce (SAFEP, pour les enfants de moins de trois ans), Service d'aide à l'acquisition de l'autonomie et à l'intégration scolaire (SAAAIS, pour les enfants déficients visuels), Service de soutien à l'éducation familiale et à l'intégration scolaire spécialisée (SSEFIS, pour les enfants déficients auditifs), par exemple.

Les Centres d'action médicosociale précoce (CAMSP)

Les Centres d’action médicosociale précoce (CAMSP) ont pour mission le dépistage et le traitement précoce des enfants handicapés de la naissance à six ans. Ils sont composés de médecins, de psychologues, de rééducateurs, d’éducateurs spécialisés, parmi d’autres, qui interviennent dans le centre mais également au domicile, en crèche ou en école maternelle. Les enfants dont ils s’occupent leur ont habituellement été adressés par un hôpital, un centre de PMI ou une école maternelle. Leurs services sont remboursés par l’Assurance maladie.

Les Centres médico-psychopédagogiques (CMPP)

Les Centres médico-psychopédagogiques (CMPP) diagnostiquent et traitent les troubles du comportement, les difficultés psychomotrices, les retards de langage, les difficultés scolaires, etc. Ils interviennent à la demande du médecin traitant, du médecin scolaire ou de celui de la PMI, et peuvent se déplacer au domicile.

Les CMPP sont à distinguer des CMP (centres médico-psychologiques) dont le rôle est la prise en charge des enfants présentant des difficultés affectives, psychologiques ou familiales.

Les Auxiliaures de vie scoiaire (AVS)

Les Auxiliaires de vie scolaire (AVS) - ou d’intégration scolaire - aident à l’accueil et à l’intégration des enfants handicapés, à l’école mais également dans la vie quotidienne. Aujourd’hui, en France, environ 14 000 enfants sont suivis par un AVS. Les AVS ayant une fonction collective (AVS-co) interviennent dans un établissement intégrant plusieurs jeunes handicapés dans une classe d’intégration scolaire (CLIS, voir p. 209) ou une unité pédagogique d’intégration (UPI, voir p. 210). Les AVS ayant une fonction individuelle (AVS-i) aident individuellement des élèves handicapés pour lesquels cette aide a été reconnue nécessaire par la CDA (voir encadré).