L'épilepsie des enfants au quotidien

Chez les enfants, l'épilepsie ne doit pas devenir un handicap réduisant les occasions d'apprendre et de découvrir. Avec quelques adaptations, la vie quotidienne des enfants épileptiques peut être aussi riche que celle de tous les autres enfants.

Les enfants épileptiques à l'école

Les parents d’un enfant épileptique sont souvent très anxieux à l’idée qu’il fasse une crise en classe. Pourtant, les enfants dont l’épilepsie est contrôlée par un traitement peuvent suivre une scolarité normale. Un projet d’accueil individualisé (PAI) peut être mis en place pour définir la conduite à tenir en cas de crise et les adaptations nécessaires à l’intégration de l’enfant.

Certains enfants épileptiques souffrent de difficultés scolaires dont les causes sont diverses : difficultés de concentration en lien avec la maladie ou avec les effets indésirables du traitement, difficultés psychologiques dues au sentiment d’être différent, difficultés relationnelles avec les autres enfants, etc. Une bonne coordination entre le médecin traitant, le médecin scolaire et l’enseignant est nécessaire, en particulier si les premières crises ont été observées à l’âge de l’apprentissage de la lecture (où la capacité à se concentrer est essentielle). Des séances d’orthophonie sont parfois prescrites par le médecin traitant pour faciliter l’apprentissage de la lecture et de l’écriture.

Des mesures éducatives adaptées sont parfois nécessaires. Des structures telles que les CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce), CMP (Centres médico-psychologiques), SESSAD (Services d'éducation spécialisée et de soins à domicile) peuvent assurer cette prise en charge multidisciplinaire en lien avec l'école.

Lorsque les difficultés intellectuelles sont trop importantes, une orientation scolaire adaptée au niveau de l'enfant peut être proposée (CLISS : Classes primaires d'intégration scolaire spécialisée, SEGPA : Sections d'enseignement professionnel adapté, UPI : Unités pédagogiques d'intégration, IME : Instituts médico-éducatifs).

Certains établissements peuvent prendre en charge des enfants présentant une épilepsie rebelle, avec difficultés intellectuelles, mais accueillent parfois également des enfants dont le niveau intellectuel est normal ou quasiment normal.

Les sports et les loisirs des enfants épileptiques

Les enfants épileptiques sont souvent exemptés de sport. À tort, car la maladie est généralement bien contrôlée par les traitements et n’empêche nullement la pratique d’une activité physique (pour autant qu’on respecte les conseils valables pour toutes les personnes épileptiques). En règle générale, la prudence s’impose lorsque le traitement est en phase d’ajustement ou lors d’un changement de traitement.

La télévision, l’ordinateur et les jeux vidéos ne nécessitent pas de précaution particulière, sauf chez les enfants souffrant d’épilepsie dite photosensible (provoquée par les variations rythmiques de la luminosité). Cette forme d’épilepsie reste rare : moins de 5 % des enfants sont touchés. Dans ce cas, il suffit de s’assurer que la pièce est suffisamment éclairée, que l’enfant ne « colle » pas son nez contre l’écran et qu’il fait des pauses régulières. Si l’écran se dérègle soudain, il suffit habituellement que l’enfant se cache un œil avec la main pour éviter une crise.

Les vaccinations chez les enfants épileptiques

Toutes les vaccinations peuvent être pratiquées sur les enfants épileptiques. Pour prévenir un épisode de fièvre qui pourrait provoquer une crise, on administre généralement du paracétamol lors des vaccinations. Seule la vaccination contre la coqueluche est à différer si l’épilepsie n’est pas suffisamment contrôlée par les traitements.

Partir en voyage avec un enfant épileptique

Les enfants épileptiques peuvent voyager sans restriction en respectant certaines précautions. Il faut toujours veiller à emporter suffisamment de médicaments, ainsi qu’une ordonnance permettant de justifier leur transport auprès des douanes et, éventuellement, de les acheter sur place.

En cas de décalage horaire de plus de trois heures, le médecin indiquera la marche à suivre pour adapter progressivement les horaires de prise.

Pendant un voyage, veillez à ce que l'enfant dorme suffisamment, le manque de sommeil ou des horaires irréguliers peuvent contribuer au déclenchement d'une crise. Certains enfants épileptiques sont sensibles au climat et souffrent de crises dans les pays où la température est constamment supérieure à 30 °C.

Prévenir les accidents domestiques des enfants épileptiques

Les enfants épileptiques peuvent se blesser au cours d’une crise de convulsions, en particulier dans la salle de bains, la cuisine ou les escaliers. Les chutes peuvent être aggravées par des brûlures accidentelles (par exemple contre un radiateur ou par un liquide brûlant).

La chambre d'un enfant épileptique peut nécessiter un aménagement spécifique : mobilier sans arêtes, literie basse, moquette épaisse, etc.

Pour les enfants épileptiques, les douches doivent être systématiquement préférées aux bains, même en eau peu profonde.