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Contexte
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Quels patients traiter ?
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Objectifs de la prise en charge
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Prise en charge
organisation des soins palliatifs
1
Évaluation de l'indication des soins palliatifs
Les soins palliatifs doivent être délivrés à tout patient dont le pronostic vital est en jeu, quelle que soit l'issue de la maladie (mort, rémission ou guérison). Ils sont justifiés en cas de douleurs, de troubles symptomatiques, d'angoisse, de souffrance ou de difficultés relationnelles. Ils peuvent être associés aux traitements spécifiques.
2
Évaluation des symptômes
Évaluer (voir Évaluation) et soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes, et prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Accompagner l'entourage.
3
Écoute et accompagnement du patient
Écouter la personne, l'accompagner dans la façon dont elle vit sa maladie, les traitements, sa dépendance, son devenir. L'accompagner dans son désir de communiquer ou non avec son entourage, de rester ou non chez elle, en étant soucieux de son intimité et de ses valeurs propres. La communication doit être facilitée entre le patient et l'équipe soignante, entre le patient et ses proches, entre l'équipe soignante et les proches.
4
Formation, soutien des soignants et des bénévoles
La formation et le soutien font partie de la démarche. Tous les membres de l'équipe, qu'ils soient professionnels ou bénévoles, sont concernés.
5
Soins généraux et traitements
Réfléchir sur la pertinence des traitements et des soins, qu'ils soient curatifs, spécifiques ou palliatifs et définir les objectifs (qualité de vie).
6
Traitement des symptômes
Il n'est mis en place qu'après une évaluation rigoureuse et très régulière, prenant en compte la perception de la personne malade, plus importante que celle des soignants, médecins compris. Les symptômes les plus fréquents sont l'anxiété, la dyspnée, la constipation, la douleur, la nausée, les troubles du sommeil.
7
Écoute et accompagnement de la famille
L'information, l'écoute, le soutien dans les crises individuelles et collectives sont à la base de tout accompagnement de la famille. Chacun doit être reconnu dans ses souffrances et ses attentes propres. Une préparation et un soutien sont proposés aux proches avant et au moment du décès.
8
Réévaluation régulière
Aucune attitude dogmatique ne peut répondre aux besoins du patient, qui peuvent différer d'un instant à l'autre.
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soins palliatifs : douleur
1
Évaluation de l'intensité de la douleur
Elle peut être mesurée par des échelles validées (échelles visuelle analogique, numérique, verbale simple, voir Évaluation). Lire Douleur de l'adulte.
2
Traitement selon l'intensité de la douleur
Le traitement antalgique est choisi en fonction de l'intensité de la douleur :
légère : paracétamol (médicament de référence), AINS ;
modérée : opioïdes faibles : codéine, dihydrocodéine, tramadol, etc. ;
modérée à forte : opioïdes forts : morphine, hydromorphine, oxycodone, fentanyl, buprénorphine.
3
Douleur rebelle
La douleur rebelle est une douleur qui persiste ou n'est pas soulagée par les traitements tels que définis dans la Reco Douleur de l'adulte.
Elle est souvent associée à une angoisse importante qu'il convient de traiter. Lorsque la douleur est réfractaire à toute thérapeutique antalgique, elle peut nécessiter des prescriptions hors AMM voire une sédation. L'ANSM a publié une recommandation de bonne pratique d'utilisation des médicaments utilisables hors AMM (juin 2010) : des anesthésiques locaux ou par voie systémique (fentanyl, sufentanil, kétamine, MEOPA, méthadone), du midazolam, du propofol, de la morphine par voies périmédullaire et intracérébroventriculaire. La mise en œuvre de la plupart de ces traitements doit toujours être hospitalière et nécessite une équipe spécialisée.
Après 72 heures, si la posologie efficace est déterminée, le traitement peut être poursuivi à domicile aux conditions suivantes :
collaboration avec le médecin traitant, éventuellement dans le cadre d'une HAD ou d'un réseau de soins palliatifs ;
formation du médecin traitant et du personnel infirmier ;
protocolisation des actes et de la conduite à tenir en cas d'urgence ;
organisation d'un suivi régulier en lien étroit avec l'équipe qui a initié le traitement ;
information donnée au patient.
Lire Douleur de l'adulte.
Un référentiel inter-régional de l'Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS) précise les conditions de l'antalgie intrathécale.
soins palliatifs : nausée
1
Recherche du mécanisme de la nausée
Elle peut être déclenchée par une évolutivité tumorale, une odeur, un repas inadapté ou, très souvent, par une situation d'angoisse.
Les causes identifiées doivent être si possible évitées.
2
Traitement symptomatique
En cas d'échec ou d'impossibilité du traitement étiologique, un traitement symptomatique est seul envisagé. Les médicaments utilisés en 1re intention sont les antiémétiques. Il s'agit d'antagonistes de la dopamine (ayant des propriétés dites « neuroleptiques »), comme le métoclopramide, la dompéridone, la métopimazine, l'alizapride et la chlorpromazine.
3
Choix d'un traitement étiologique
À efficacité égale, on privilégiera le traitement le moins contraignant, le plus simple, le plus rapidement efficace, et doté d'un rapport bénéfice/risque acceptable.
5
Nausée d'origine centrale ou postchimiothérapie
Les traitements classiques des nausées et vomissements de la chimiothérapie sont ici possibles : antiémétiques antagonistes de la dopamine ou antagonistes sérotoninergiques 5HT3.
6
Nausée en rapport avec une atteinte vestibulaire
En cas d'atteinte vestibulaire suspectée sur des vertiges rotatoires et/ou un nystagmus, les antiémétiques antagonistes de la dopamine ou la scopolamine peuvent être utiles.
7
Traitement par octréotide
L'octréotide, tarissant les sécrétions digestives, peut diminuer la pression dans le tube digestif et ainsi atténuer certaines nausées. Il s'agit d'un traitement de 3e intention, après les antiémétiques antagonistes de la dopamine.
Cas particuliers
Difficultés de communication
Les situations de crises sont fréquentes au cours d'une prise en charge palliative. Les difficultés de communication doivent être anticipées et leur gestion doit être planifiée.
L'équipe soignante doit être formée à accueillir comme naturelles les craintes, la souffrance, les difficultés du patient et de ses proches.
Les proches doivent pouvoir exprimer leur angoisse, leur fatigue mais également leur usure, l'ambivalence de leurs sentiments et parfois leur crise individuelle : culpabilité, conflit, peur de l'avenir.
Maintien de l'hydratation
C'est un point majeur. Tant que la personne le peut, sans risque de fausses routes, des boissons doivent lui être proposées régulièrement, et complétées avec des soins de bouche réguliers (humecter de manière répétée lèvres et dents, etc.), en associant l'entourage à ces soins si le patient est d'accord. En cas de troubles de la déglutition, le recours à l'eau gélifiée est souvent utile.
Quand la personne ne peut plus boire, il peut être pertinent de discuter avec elle (ou de recueillir l'avis de sa personne de confiance, si elle ne peut plus s'exprimer) de la mise en place d'une perfusion d'hydratation (en privilégiant la voie sous-cutanée), en lui expliquant les bénéfices attendus, mais aussi les effets indésirables possibles (apparition ou majoration des œdèmes ou d'un épanchement, encombrement bronchique, etc.).
La décision d'hydrater ou de ne pas hydrater doit être expliquée au patient lui-même, mais également à son entourage. C'est l'occasion de rappeler à tous que l'objectif principal de la prise en charge est le meilleur confort possible pour la personne.
Constipation liée à un traitement opiacé
D'après Pathophysiology and Management of Opiod-Induced Constipation : European Expert Consensus Statement, Farmer AD, Drewes AM et al., United European Gastroenterology Journal, 2019, vol. 7, n°1 : pp. 7-20.
La constipation induite par les opiacés est un effet indésirable fréquent de ce traitement et est souvent reconnue de manière retardée, donc mal prise en charge. La constipation est une gêne chez 51 à 87 % des patients recevant des opiacés pour un cancer, et chez 41 à 57 % des patients recevant des opiacés pour une maladie chronique non-cancéreuse.
Elle est directement liée au traitement opiacé du fait de sa fixation sur les récepteurs mu de la sous-muqueuse digestive entraînant un blocage des neurotransmetteurs indispensables à la stimulation motrice du péristaltisme et des autres phénomènes moteurs du tube digestif, une diminution des secrétions digestives et une augmentation de la déshydratation du bol digestif, ainsi qu'une contraction des muscles sphinctériens.
Le diagnostic de constipation induite par les opiacés peut être établi selon les critères de « Rome IV » (présence des 2 critères) :
1. Apparition ou accentuation de symptômes de constipation lors de l'initiation, de la modification ou de l'augmentation des posologies d'un traitement opiacé , en cas de présence de 2 ou plus des items suivants :
(a) nécessité d'efforts de défécation pour plus d'une selle sur 4
(b) selles dures (index BFSF 1-2)* pour plus d'une exonération sur 4
(c) sensation d'exonération incomplète plus d'une fois sur 4
(d) sensation de blocage anorectal pour plus d'une exonération sur 4
(e) nécessité de manœuvres manuelles pour faciliter l'exonération plus d'une fois sur 4
(f) moins de 3 exonérations spontanées par semaine
* index BSFS = Bristol Stool Form Scale
2. Exonérations nécessitant le plus souvent l'usage de laxatifs.
L'examen clinique doit comporter une enquête sur l'exonération intestinale de manière systématique avant toute prescription d'opiacés : enquête sur les habitudes nutritionnelles, la quantité de boissons, l'activité physique, les conditions d'exonération (fréquence, difficultés, résultats). Cette investigation doit être menée activement, car les troubles initiaux sont souvent omis ou négligés par les patients. Le toucher rectal et l'examen de la région anale sont souhaitables afin de connaître les conditions locales qui joueront un rôle important dans le ressenti des effets de la constipation et de ses traitements (recherche de fécalome, d'hémorroïdes, de fissure anale, examen du sphincter anal, etc.). Cet examen est complété par la recherche d'anomalies ioniques (calcémie) ou hormonales (hypothyroïdie), et la recherche d'autres prises médicamenteuses pouvant favoriser la constipation.
Cet examen devra être repris en cours de traitement et en cas de survenue de troubles d'exonération.
Divers index permettent au patient de définir clairement les symptômes (et de suivre l'évolution sous traitement) :
le PAC-SYM (Patient Assessment of Constipation Symptoms),
le PAC-QoL (Patient Assessment of Constipation Quality of Life),
le Knowles Eccersley Scott Symptom Score.
Les plus simples en clinique sont :
le BSFS (Bristol Stool Form Scale) qui évalue forme et consistance des selles,
le BFI (Bowel Function Index) avec 3 items (facilité d'évacuation, sensation d'exonération incomplète et impression générale) concernant les 7 jours précédant l'enquête.
Un score supérieur ou égal à 30 points sur 100 est compatible avec une constipation induite par les opiacés et justifie une prise en charge spécifique.
La prise en charge de la constipation induite par les opiacés doit comporter :
l'information du patient sur la survenue possible de troubles digestifs,
les conseils d'hydratation et d'activité physique (lorsqu'elle est possible).
Les laxatifs osmotiques (tel le macrogol) doivent être prescrits, soit à titre préventifs, soit dès les premiers troubles. La posologie doit être rapidement adaptée en fonction des troubles.
Les laxatifs stimulants (tel le bisacodyl) sont cités par le consensus européen sans discussion, ni niveau de preuve.
Les effets indésirables des laxatifs (distension abdominale, émissions gazeuses, selles urgentes parfois en partie liquides, douleur ou brulure anale lors de l'émission) apparaissent chez de nombreux patients, parfois chez 75 % d'entre eux.
Les patients doivent être avertis de ces effets et encouragés à adapter eux-mêmes le traitement laxatif en prenant en compte leur délai d'action de 24 à 48 h et les sensations éventuellement désagréables lors de l'exonération.
En cas de réponses inadéquate aux laxatifs usuels peuvent être proposés des traitements plus spécifiques.
Les antagonistes des récepteurs aux opiacés (ou récepteurs opioïdes) extra cérébraux, dits périphériques, notamment intestinaux protègeraient le tube digestif des effets de constipation, mais ne diminuent pas l'action cérébrale et donc antalgique des opiacés. Parmi ceux-ci : la méthylnaltrexone voie SC, le naloxégol voie orale, la naldemedine voie orale.
En plus de ces médicaments inhibiteurs spécifiques périphériques, la naloxone, inhibiteur intra et extra SNC a été proposée, administrée par voie orale sous une forme à libération modifiée dite slow release, dont il est espéré qu'elle sera essentiellement active localement. Elle est présentée en association avec l'oxycodone (OXSYNIA). L'effet antalgique est proche de celui de l'oxycodone, mais la HAS a estimé que l'effet sur la constipation était mal établi et que le SMR est faible (avis de la Commission de la Transparence, HAS, mai 2018).
Enfin le prucalopride, prokinétique, agoniste 5HT4, a été proposé. Sa place dans la stratégie thérapeutique n'est pas définie.
Période de fin de vie
La prise en charge peut se faire à l'hôpital comme au domicile. Un passage d'un lieu à l'autre est prévu. La directive HAS de juin 2016 (citée en référence) en précise les modalités.
La décision d'une prise en charge de « la période de fin de vie » doit être réfléchie de manière collective en tenant compte des observations de tous les membres de l'équipe soignante. Elle doit être inscrite dans le dossier. Il peut être utile de demander l'avis de ceux qui ont le plus l'expérience de cette phase. Il est indispensable de rechercher l'avis du patient et l'avis de la personne de confiance si le patient ne peut plus s'exprimer. Les préconisations doivent être renouvelées chaque jour, parfois plusieurs fois par jour.
La fin de vie justifie, comme les périodes précédentes, le recueil des souhaits de la personne malade. Une nouvelle évaluation cognitive peut être utile. Il s'agit de comprendre ses demandes, formulées ou non, de soins physiologiques, psychologiques, et ses souhaits sociaux et spirituels (dont ses souhaits religieux éventuels). Les demandes personnelles essentielles du malade doivent être au cœur de la prise en charge de l'équipe soignante.
Investigations
Les investigations doivent être réduites à celles indispensables à une thérapeutique jugée utile (par exemple contrôle biologique devant des symptômes inconfortables pouvant être liés à une hypercalcémie).
Accompagnement de la phase agonique et de la phase de deuil
Phase agonique et phase de deuil doivent être anticipées et organisées. À l'approche de la phase terminale, la présence des proches doit être facilitée. Ils peuvent, s'ils le désirent, et si la personne malade est d'accord, être associés aux soins. L'intimité doit être préservée. Les soins d'hygiène doivent être poursuivis, mais les traitements spécifiques et palliatifs peuvent être allégés ou interrompus.
La préparation au deuil doit débuter avant la phase terminale. Une aide et un accompagnement sont proposés aux familles dans leurs questions et leurs réflexions sur les rites funéraires. Il faut repérer les facteurs de risque individuels de deuil compliqué ou pathologique (structures familiales altérées, maladie psychiatrique, etc.).
Sédation en fin de vie
L'adoption en février 2016 de la loi Claeys-Léonetti, et la publication en août 2016 des décrets d'application, permet de façon claire le recours, dans des situations bien précises, à la sédation que Jean Léonetti décrit comme un « droit de dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». Avec le refus de l'acharnement thérapeutique, la sédation proposée en phase terminale vise à une diminution de la vigilance (pouvant aller jusqu'à une perte de conscience) en cas de perception par le patient d'un symptôme ou d'un vécu ressenti comme insupportable, alors que tous les moyens disponibles mis en œuvre n'ont pas permis de le soulager. Elle est différente de l'anxiolyse et de l'analgésie. L'esprit de la loi n'est en aucun cas de masquer par cette sédation une euthanasie.
Aujourd'hui la mise en œuvre de cette étape devrait être précisée par les « directives anticipées du patient » prévues par la loi. La désignation d'une personne de confiance pourra faciliter l'identification et l'application de ces décisions.
La décision doit toujours être collégiale, ouverte et enrichie des avis des proches ou, mieux, de la personne de confiance (voire de l'expression préalable de sa volonté par le patient). Elle doit donc être anticipée.
Le midazolam est le médicament proposé dans la sédation. Il est utilisable chez l'enfant, l'adulte et la personne âgée, en institution et au domicile, délivré par une pharmacie hospitalière (rétrocession) ou par un service d'hospitalisation à domicile (HAD). En cas d'échec, un neuroleptique sera associé au midazolam, surtout en cas d'agitation ou de confusion mentale. La morphine n'a pas de place dans la sédation, cependant elle doit être maintenue si la personne recevait déjà ce traitement antalgique.
Accompagnement d'un enfant en fin de vie
L'accompagnement d'un enfant en fin de vie s'inscrit dans la continuité des soins qui lui ont été prodigués dans le cadre de sa maladie. L'équipe qui l'a pris en charge depuis le diagnostic y prend une part active, appuyée si possible par une équipe mobile douleur/soins palliatifs pédiatriques ou un réseau de soins palliatifs.
Si la famille et l'enfant le désirent et s'il paraît techniquement réalisable, le retour de l'enfant à son domicile est préparé et coordonné par l'équipe hospitalière et libérale, en concertation avec les réseaux de proximité, s'ils existent.
Les équipes doivent être particulièrement attentives à toute forme de communication verbale et non verbale, identifier les particularités de chaque âge et s'adapter au développement cognitif et psychoaffectif de l'enfant.
Quel que soit son âge, l'accompagnement de l'enfant ne peut être dissocié de celui de sa famille. Un dispositif spécifique d'accompagnement des parents et de la fratrie doit être mis en place dès le diagnostic d'une maladie à fort risque létal.
À l'approche du décès, l'équipe soignante doit être particulièrement attentive aux besoins et aux désirs des parents, en respectant leurs mécanismes de défense. Après le décès, l'équipe doit les recontacter et prendre régulièrement des nouvelles de la famille à distance du décès.
Autres symptômes
D'autres symptômes, non détaillés dans cette Reco,
sont fréquemment rencontrés lors des soins palliatifs : troubles du sommeil, escarres, plaies et œdèmes, toux, hoquet, dysphagie, anorexie, déshydratation, diarrhée, troubles urinaires. Leur prise en charge fait appel aux traitements symptomatiques classiques.
Lire Douleur de l'adulte.
Lire Insomnie de l'adulte.
Choix des médicaments
De nombreux médicaments utilisés n'ont pas d'AMM spécifique dans le cadre des soins palliatifs. Leur choix relève de consensus professionnels (spécialistes des soins palliatifs).
Conseils aux patients
Les conseils aux patients font partie intégrante de la prise en charge palliative et doivent être inspirés par les mêmes principes éthiques : dignité, autonomie de la personne, respect de son ressenti et de sa parole.
On donnera des informations sur « les directives anticipées », la désignation « d'une personne de confiance », et les données essentielles de la loi « sur la fin de vie » (loi Claeys-Léonetti).
Des informations peuvent être obtenues auprès de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (www.sfap.org).
Traitements
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Références
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