En cas de narcolepsie, une bonne gestion des siestes est conseillée : pour éviter la SDE et les accès de sommeil irrésistibles, plusieurs siestes brèves (15 minutes environ) au moment des pics de somnolence sont nécessaires, impliquant souvent une adaptation du temps de travail. Les horaires veille/sommeil doivent aussi être réguliers.
Le port d'une carte de soins et d'urgence Maladies rares, fournie par le ministère de la Santé, est utile.
La conduite automobile est dangereuse. Toutefois, elle est possible pour les patients traités : il leur est conseillé de passer devant la commission médicale départementale du permis de conduire qui peut leur délivrer une aptitude temporaire à la conduite, après vérification de l'efficacité du traitement éveillant par un test de maintien de l'éveil (TME).
Certains emplois nécessitant une vigilance importante sont déconseillés : chauffeur de poids lourds, poste de sécurité, pompier, conducteur d'engin, etc.
Avec le médecin du travail, et en collaboration avec le médecin spécialiste, une réorientation professionnelle ou des adaptations du poste de travail peuvent être envisagées, pour minimiser le risque d'accident.
L'entourage du patient doit être informé sur la maladie et la conduite à tenir en cas d'aggravation des symptômes (chutes fréquentes, augmentation du nombre d'accès de somnolence).
Le traitement ne doit pas être interrompu sans avis médical.
Pour les enfants narcoleptiques, il est conseillé de :
privilégier un rythme veille/sommeil régulier et observer un temps de sommeil suffisant ;
proposer des temps de repos et/ou de sieste en milieu scolaire ;
proposer un tiers temps pour les contrôles et les examens, éventuellement la mise en place d'un protocole d'accueil individualisé (PAI) à l'école et la possibilité de faire des siestes ;
éviter les activités potentiellement dangereuses en cas de survenue d'une cataplexie (natation, etc.).
Conseiller au patient et à son entourage de s'informer auprès d'une association : «
ANC narcolepsie » sur internet.
En cas d'hypersomnie idiopathique, les siestes ne sont plus réparatrices et sont donc déconseillées.