Le traitement nécessitant une observance rigoureuse, un accord éclairé du patient et/ou des parents doit être obtenu avant toute prescription. Une explication aussi claire que possible de la maladie et des enjeux du traitement doit être apportée aux parents et à l'enfant, en insistant sur le pourcentage très important d'épilepsies bien équilibrées, compatibles avec une vie quasi normale. Les parents doivent être bien informés des effets secondaires possibles du traitement. En particulier, selon le traitement prescrit, expliquer aux parents les signes annonciateurs des effets indésirables nécessitant une consultation en urgence (voir Traitements médicamenteux).
Pour les jeunes patientes, il convient d'informer de la nécessité de réévaluer le traitement autour de l'âge de la puberté en raison, d'une part, du risque que représentent certains antiépileptiques chez la femme en âge de procréer et/ou enceinte et, d'autre part, de la particularité de la contraception chez l'adolescente épileptique. Lire
Épilepsie de l'adulte.
Deux mesures sont systématiquement préconisées : abstinence d'alcool (chez l'adolescent) et respect d'une durée de sommeil satisfaisante. Les recommandations pour les jeux vidéo et la télévision sont à évaluer en fonction du type d'épilepsie et de la photosensibilité.
Il est important d'insister sur la nécessité de maintenir un mode de vie et une intégration scolaire et sociale aussi normale que possible. La plupart des activités, notamment sportives, sont rarement contre-indiquées, hormis les précautions d'usage concernant la natation sans surveillance et les sports en hauteur ou motorisés.
En cas de risque de survenue de crise à l'école, une information adaptée doit être faite auprès de l'équipe enseignante, et un protocole d'accueil individualisé peut faciliter l'intégration.
En cas de crise, conseiller aux proches d'écarter du patient tout objet contre lequel il pourrait se blesser, ou de l'en protéger (couvertures, vêtements pour amortir les chocs) ; de ne pas tenter de lui mettre quoi que ce soit dans la bouche ; de le placer dès que possible en position latérale de sécurité et ne pas le laisser seul dans les minutes qui suivent la crise.
Les modalités d'administration et les doses du diazépam par voie intrarectale à administrer en cas de nouvelle convulsion, doivent faire l'objet d'une démonstration aux parents et aux personnes en charge de l'enfant.
En cas d'utilisation du midazolam, il convient de définir avec précision les modalités de préparation et d'utilisation du médicament avec les parents (
ANSM, avril 2013). Un document destiné au patient et à son entourage explique comment administrer le midazolam. Un
carnet de suivi est mis à disposition sur le site de l'ANSM. Il reprend les conseils d'administration, les gestes à faire en cas de crise, et permet de noter les différentes caractéristiques des crises afin d'assurer un meilleur suivi.
Pour les patientes en âge de procréer suivant un traitement par valproate de sodium, une
carte patiente est disponible sur le site de l'ANSM. Elle rappelle les risques encourus pour l'enfant à naître en cas d'exposition
in utero à ce traitement et la nécessité d'utiliser une contraception efficace. Elle doit être remise systématiquement aux patientes ou à leur représentant au moment de la consultation annuelle avec le spécialiste (neurologue, psychiatre ou pédiatre), en complément du
formulaire d'accord de soins et de la
brochure d'information.