Les traitements de la narcolepsie

Les traitements de la narcolepsie-cataplexie visent à soulager les symptômes et à restaurer la qualité de vie. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement visant à corriger les causes de cette maladie.

Quels sont les traitements de la narcolepsie-cataplexie ?

Les mesures non médicamenteuses

Les mesures d’hygiène de sommeil (telles que la mise en place d’horaires de sommeil réguliers, l’élimination des situations de privation de sommeil ou les siestes de courte durée) sont recommandées en cas de narcolepsie-cataplexie. Elles pourraient également réduire la nécessité d’un traitement médicamenteux, voire améliorer son efficacité.

Du fait du caractère chronique de la maladie, une éducation thérapeutique sur la maladie, le pronostic et le traitement est essentielle.

Le traitement médicamenteux de la narcolepsie

Le modafinil, le méthylphénidate et plus récemment le pitolisant sont utilisés pour traiter la somnolence diurne excessive dans la narcolepsie. L’oxybate de sodium est réservé aux adultes atteints de narcolepsie qui ont des crises de cataplexie.

Le modafinil (MODIODAL et ses génériques) est le traitement utilisé en première intention dans la somnolence diurne excessive. Son mécanisme d’action est mal connu. Il est en général bien toléré. Les principaux effets secondaires sont des maux de tête, une irritabilité, des nausées, une tachycardie et une insomnie. Avant traitement, le médecin recherche des antécédents de maladie cardiaque, une hypertension artérielle, un trouble du rythme cardiaque. Une surveillance régulière de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle est habituellement prescrite. La prescription doit se faire sur une ordonnance d'un format particulier (médicament d'exception) pour obtenir son remboursement.

Le méthylphénidate (RITALINE) appartient à la famille des psychostimulants. Il est utilisé en cas d’inefficacité du modafinil. Son usage est réglementé : la prescription est rédigée sur une ordonnance sécurisée pour une durée limitée à 28 jours. La première ordonnance doit être faite à l’hôpital. La dose efficace est établie progressivement en fonction des réactions de chaque patient. Les principaux effets indésirables sont une diminution de l’appétit et des troubles digestifs.

L’oxybate de sodium (XYREM) est un sédatif puissant dont le mécanisme d’action sur la somnolence est mal connu. Son administration se fait à raison d’une dose au coucher (à prendre dans le lit) puis une autre dose 2 h 30 à 4 h plus tard. Ses principaux effets indésirables sont des nausées, des vertiges, des maux de tête et du somnambulisme. Avant la mise en route du traitement, un bilan incluant un dépistage du syndrome d’apnées du sommeil et une évaluation psychiatrique est recommandé. En raison d’un risque de mésusage et d’abus, la prescription de ce médicament doit être rédigée sur une ordonnance sécurisée pour une durée limitée à 28 jours. Il n’est délivré qu’à l’hôpital.

Le pitolisant (WAKIX) augmente la vigilance et l’éveil en stimulant l’activité de certains neurones du cerveau. Ses effets indésirables les plus fréquents sont : insomnie, maux de tête, nausées, anxiété, irritabilité, vertiges, dépression. Il peut diminuer l'efficacité des pilules contraceptives.

La prescription initiale de tous ces médicaments doit être faite par un médecin spécialiste en neurologie ou exerçant en centre du sommeil. Leur prise doit être impérativement signalée à son pharmacien et à tout nouveau médecin consulté.

En cas de grossesse ou d’allaitement, ils ne doivent pas être utilisés sans avis médical.

Le traitement des crises de cataplexie

Lorsque les crises de cataplexie ne sont pas soulagées par les traitements de l’hypersomnolence (en particulier, l’oxybate de sodium), le médecin peut prescrire des médicaments habituellement administrés contre la dépression (principalement ceux de la famille des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine).