Les traitements de la narcolepsie

Les traitements de la narcolepsie-cataplexie visent à soulager les symptômes et à restaurer la qualité de vie. Il n’existe pas aujourd’hui de traitement visant à corriger les causes de cette maladie.

Quels sont les traitements de la narcolepsie-cataplexie ?

Les mesures non médicamenteuses

Les mesures d’hygiène de sommeil (telles que la mise en place d’horaires de sommeil réguliers, l’élimination des situations de privation de sommeil ou les siestes de courte durée) sont recommandées en cas de narcolepsie-cataplexie. Elles pourraient également réduire la nécessité d’un traitement médicamenteux, voire améliorer son efficacité.

Du fait du caractère chronique de la maladie, une éducation thérapeutique sur la maladie, le pronostic et le traitement est essentielle.

Le traitement médicamenteux de la narcolepsie

Le modafinil, le méthylphénidate et plus récemment le pitolisant sont utilisés pour traiter la somnolence diurne excessive dans la narcolepsie. L’oxybate de sodium est réservé aux adultes atteints de narcolepsie qui ont des crises de cataplexie.
La prescription initiale de tous ces médicaments doit être faite par un médecin spécialiste en neurologie ou exerçant en centre du sommeil. Leur prise doit être impérativement signalée à son pharmacien et à tout nouveau médecin consulté.

Le modafinil (MODIODAL et génériques) est le traitement utilisé en première intention dans la somnolence diurne excessive. Son mécanisme d’action est mal connu.
Il ne doit pas être utilisé chez la femme enceinte en raison d’un risque de malformation pour l’enfant à naître. Les femmes en âge de procréer doivent utiliser une contraception efficace pendant le traitement.
Avant traitement, le médecin recherche des antécédents de maladie cardiaque, une hypertension artérielle, un trouble du rythme cardiaque. Une surveillance régulière de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle est habituellement nécessaire.
Les principaux effets secondaires sont des maux de tête et des nausées. Des effets indésirables psychiatriques et cutanés graves ont également été rapportés.

Le pitolisant (WAKIX) augmente la vigilance et l’éveil en stimulant l’activité de certains neurones du cerveau. Il est considéré comme un traitement de première intention chez l’adolescent et l’enfant de plus de 6 ans.
Ses effets indésirables les plus fréquents sont : insomnie, maux de tête, nausées, anxiété, irritabilité, vertiges, dépression. Il peut diminuer l'efficacité des pilules contraceptives.

Le solriamfétol (SUNOSI) est un médicament utilisé pour améliorer l'éveil et réduire la somnolence diurne excessive chez les adultes atteints de narcolepsie, avec ou sans cataplexie. Il agit en inhibant la recapture de la dopamine et de la noradrénaline dans le cerveau, ce qui favorise l'éveil.
Les effets secondaires les plus fréquemment rapportés sont : maux de tête, nausées, diminution de l'appétit, anxiété, diarrhée, bouche sèche et augmentation de la pression artérielle et de la fréquence cardiaque. Une surveillance régulière de la pression artérielle et de la fréquence cardiaque est recommandée.
En France, la Haute autorité de santé considère que son utilisation doit être restreinte en cas d'échec, d'intolérance ou de contre-indications aux autres traitements disponibles.
L'ordonnance initiale de solriamfétol doit être faite chaque année à l’hôpital.

L’oxybate de sodium (XYREM et génériques) est un sédatif puissant dont le mécanisme d’action sur la somnolence est mal connu. Son administration se fait à raison d’une dose au coucher (à prendre dans le lit) puis une autre dose 2 h 30 à 4 h plus tard.
Ses principaux effets indésirables sont des nausées, des vertiges, des maux de tête et du somnambulisme. Avant la mise en route du traitement, un bilan incluant un dépistage du syndrome d’apnées du sommeil et une évaluation psychiatrique est recommandé.
En raison d’un risque de mésusage et d’abus, la prescription de ce médicament doit être rédigée sur une ordonnance sécurisée pour une durée limitée à 28 jours. Il n’est délivré qu’à l’hôpital.

Le méthylphénidate (RITALINE) appartient à la famille des psychostimulants. Il est utilisé en cas d’inefficacité du modafinil. Son usage est réglementé : la prescription est rédigée sur une ordonnance sécurisée pour une durée limitée à 28 jours. La dose efficace est établie progressivement en fonction des réactions de chaque patient.
Une surveillance médicale régulière est nécessaire pendant le traitement. Elle comporte au minimum la prise du pouls et de la tension artérielle, la surveillance du poids et de la taille, et la recherche d'effets secondaires (dépression, troubles du sommeil).
Les principaux effets indésirables sont une diminution de l’appétit et des troubles digestifs.

Le traitement des crises de cataplexie

Lorsque les crises de cataplexie ne sont pas soulagées par les traitements de l’hypersomnolence (en particulier, l’oxybate de sodium), le médecin peut prescrire des médicaments habituellement administrés contre la dépression (principalement ceux de la famille des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine).