VICAN5 : 5 ans après un diagnostic de cancer, 33 % des patients n’ont pas de suivi en médecine générale

Par Jean-Philippe RIVIERE -
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L’Inserm a analysé la santé, la qualité de vie et le suivi de 4 174 personnes atteintes d’un cancer, 5 ans après le diagnostic.
 
Cette étude quantifie les atteintes possibles de la qualité de vie physique, sexuelle, mentale, mais aussi professionnelle et financière.

La prévention (dépistages en particulier), ainsi que le tabagisme, le poids et l'activité physique ont aussi été évalués et comparés à ceux de la population générale.

Les résultats de ce gros travail d'analyse et de chiffrage ont été publiés le 20 juin 2018 le site de l’Inca,

 
Le résumé ci-dessous - très long, mais le rapport complet fait 362 pages et fourmille de données intéressantes - permet aux patients, aidants et professionnels de santé de se faire une idée assez précise des risques de symptômes et impacts du cancer à 5 ans, permettant d’ajuster les questions à se poser et à poser, reposer (souvent ces symptômes ou troubles ne sont pas mentionnés spontanément par les personnes concernées), ainsi que l’accompagnement à mettre en place si nécessaire.
L'étude Vican5 a été réalisée par l'Inserm et publiée le 20 juin 2018 sur le site de l'Inca.

L'étude Vican5 a été réalisée par l'Inserm et publiée le 20 juin 2018 sur le site de l'Inca.

 
Après l'étude VICAN2, voici l'étude VICAN5
L'enquête VICAN5, réalisée par l'Inserm (équipe de recherche UMPR 1252-SESSTIM) et dont les résultats ont été dévoilés par l'Inca (Institut national du cancer)le 20 juin 2018, prolonge l'étude VICAN2, publiée en mai 2014 sur le site de l'Inca.
 
Sélection d'un échantillon de 4 174 personnes à partir des données de l'assurance maladie
Cette étude a été réalisée à partir d'entretiens téléphoniques avec un échantillon de  personnes  tiré au sort parmi les bénéficiaires de l'assurance maladie, en ALD, résidant en France métropolitaine, pour lesquels un diagnostic de cancer a été posé environ cinq ans avant le déroulement de l'enquête et qui étaient âgées de 18 à 82 ans au moment du diagnostic (et qui ne présentaient pas de maladies psychotique associée).
 
Douze localisations cancéreuses, renseignées par l'assurance maladie, ont été choisies par les auteurs et regroupées en trois catégories selon les taux de survie nette à 5 ans :
  • quatre localisations dites de « bon pronostic » (cancer du sein, cancer de la prostate, cancer de la thyroïde et mélanome) ;
  • sept localisations dites de « pronostic intermédiaire » (cancer colorectal, cancer des voies aérodigestives supérieures (VADS), cancer de la vessie, cancer du rein, lymphome non hodgkinien (LNH), cancer du corps utérin et cancer du col de l'utérus) ;
  • une localisation dite de « mauvais pronostic » (cancer du poumon).
 
Des données issues du SNIIRAM (dossier médical, informations sur la consommation de soin)s ont également  été recueillies pour évaluer la gravité du cancer (métastases, survenue d'un autre cancer, prise d'un traitement anticancéreux, admission en soins palliatifs, etc.
 
Un indice de désavantage social a également été élaboré pour chaque personne, à partir des données de l'Insee sur leur lieu d'habitation (revenu fiscal médian, part des résidences principales en location, taux de chômage, part des personnes de 15 ans ou plus sans diplôme et part de familles monoparentales).
 
Au total, 4 174 personnes ont été interrogées par téléphone pendant environ 40 minutes, dont 2 009 qui avaient déjà participé à l'enquête VICAN2.
 
Une évolution très dépendante du type de cancer
Tout d'abord, cette étude a permis de constater une évidence : les personnes atteintes d'un cancer du poumon meurent bien davantage à 5 ans que celles atteintes d'un cancer de la thyroïde, par exemple.
 
De même, le risque de récidive ou de métastase dépend de la localisation (plus faible pour le cancer colorectal - VADS = voies aériennes digestives supérieures) :
 

 Les auteurs font remarquer qu'environ la moitié des personnes décédées a reçu des soins palliatifs (53,6 %), même si cet accès varie, là encore, en fonction des localisations du cancer :
 

Un suivi en médecine générale qui satisfait les patients, mais qui est loin d'être systématique
À cinq ans, plus des deux tiers des malades déclarent consulter un médecin généraliste pour le suivi de leur cancer (42,0 % régulièrement, 14,9 % occasionnellement et 9,3 % exceptionnellement).
 
Mais un tiers d'entre eux (33,1 %) déclare que ce suivi est inexistant (0,7 % n'a pas souhaité répondre). Ces pourcentages varient en fonction des localisations du cancer diagnostiqué :


 
Le niveau de satisfaction (d'accord et tout à fait d'accord) par rapport à l'information délivrée par le médecin généraliste sur le suivi du cancer est élevé et diffère , là encore, par localisation :



Ce niveau de satisfaction est cependant globalement significativement plus élevé chez les répondants ayant un suivi régulier.
 
Faible recours à un soutien psychologique ou à un accompagnement social
Malgré la fréquence des troubles psychologiques suivant le diagnostic d'un cancer (cf. infra), seuls 2,8 % des personnes interrogées bénéficient d'un soutien psychologique :



Par ailleurs, seuls 14,1 % des répondants disent avoir été en contact avec une assistante sociale à la suite du diagnostic de cancer. Ce contact est cependant significativement plus fréquent chez les femmes (17,7 % versus 8,7 % chez les hommes ; p < 0,001) et chez les plus jeunes (21,2 % des personnes âgées de 18 à 52 ans au diagnostic versus 8,0 % des personnes âgées de 53 à 82 ans ; p < 0,001).
 
Près de 9 patients sur 10 n'ont pas eu de contact avec une association
La plupart des personnes ayant eu un diagnostic de cancer n'ont jamais eu de contact avec des associations de patients (87,3 %). Les femmes et les plus jeunes y ont davantage recours.
 
Les auteurs notent à nouveau des variations en fonction des localisations, avec en particulier un recours plus fréquent aux associations en cas de cancer du sein :



Le suivi médical, psychologique et l'aide de associaitons ne sont donc pas toujours requis, alors que les séquelles et troubles physiques, psychiques et professionnels sont fréquents. 

Des séquelles fréquentes, avec notification spontanée de troubles de l'image du corps, douleurs, fatigue, difficultés motrices ou sexuelles, etc.  
Près des deux tiers des répondants (63,5 %) déclarent avoir conservé des séquelles de leur maladie qu'ils jugent très importantes (6,4 %), importantes (16,4 %), modérées (26,2 %) ou très modérées (14,5 %).
 
Voici les pourcentages obtenus en déclaration spontanée :



Le rapport de l'Inserm revient ensuite sur ces troubles, avec un focus particuleir sur les troubles sexuels, dont les patients ne se plaignent pas forcément à leur entourage ou à leur médecin, générant une altération durable de leur qualité de vie. 
 
Les troubles sexuels : une prévalence importante chez les hommes…
Une majorité des hommes interrogés (51,5 %) déclare avoir connu des troubles de l'érection (difficulté à avoir une érection ou à la maintenir) au cours des 7 derniers jours (19,2 % toujours, 5,5 % très souvent, 10,5 % souvent, 16,3 % rarement). 37,7 % n'en n'ont jamais rencontrés au cours de cette période et 10,8 % n'ont pas répondu à la question (étayant le côté "gênant" de cette quesiton, même dans le cdre de cette enquête anonyme par téléphone).
 
Cette fréquence varie avec la localisation du cancer (plus fréquente en cas de cancer de la prostate et de la vessie) et de l'âge (55,7 % des 53-82 ans vs 37,2 % des 18-52 ans ; p < 0,001).
 
… et chez les femmes
39,5 % des femmes répondantes qui ne présentaient pas un cancer de l'utérus déclarent avoir souffert de sécheresse vaginale au cours des 7 derniers (8,8 % toujours, 5 % très souvent, 10,7 % souvent et 15 % rarement). 50,9 % n'ont pas connu ce type de trouble et 9,6 % n'ont pas souhaité répondre sur ce sujet.

Les femmes les plus jeunes (de 18 à 52 ans au diagnostic) déclarent significativement plus fréquemment avoir rencontré ce type de symptôme que les plus âgées (43,2 % versus 33,2 % ; p < 0,001). Près de la moitié des femmes atteintes d'un cancer du sein déclarent éprouver ce type de trouble (45,4 %).
 
Globalement, des changements de couple plutôt rares mais une vie sexuelle souvent affectée
La vie de couple semble relativement préservée, particulièrement chez les hommes, en général plus âgés au moment du diagnostic. Ainsi, les participants en couple stable déclarent une relation identique (52,8 %) ou renforcée (35,5 %) plutôt que dégradée (10,7 %) par rapport à avant le diagnostic.
 
Mais les femmes déclarent plus souvent que les hommes une séparation sans remise en couple (9,9 % contre 5,7 %) et se sentent plus souvent moins attirantes (38,9 % contre 29,1 %). Celles en couple stable déclarent également plus rarement avoir eu une relation de couple inchangée (46,2 % contre 62,1 % chez les hommes).
 
Du côté de la sexualité "non séquellaire" disons, plus de la moitié des répondants déclarent à cinq ans du diagnostic :
  • une diminution de leur désir sexuel (56,8 %),
  • une diminution de leur capacité à avoir un orgasme (53,8 %)
  • une diminution de la fréquence de leurs rapports sexuels (64,8 %), avec quasiment la moitié des répondants qui ne sont pas satisfaits de cette fréquence (44,0 %).
 
A nouveau, des variations sont observées en fonction de la localisation du cancer. Exemple avec la libido et la capacité à avoir un orgasme :

 
 
Une fatigue affectant environ 1 patient sur 2, en particulier les femmes
La fatigue est le symptôme le plus fréquemment et spontanément rapporté par les personnes traitées pour un cancer, et ce de manière durable, jusqu'à des années après la fin des traitements.
 
Lors des entretiens, une sous-échelle composée de trois items, incluse dans l'échelle de qualité de vie EORTC QLQ, instrument spécifiquement destiné aux patients atteints de cancer (Groenvold, 1997), a été utilisée pour évaluer le niveau de fatigue.  
 
Les auteurs ont constaté que, 5 ans après le diagnostic de leur maladie, 48,7 % des participants à l'enquête  décrivent leur fatigue comme cliniquement significative (en fonction des résultats au score sur 100).
 
Cette prévalence est plus importante chez les femmes que chez les hommes (56,5 % versus 35,7 %) et dépend aussi de la localisation (plus fréquente en cas de cancer de l'utérus) et, bien sûr, du stade, de l'évolution du cancer et des séquelles déclarées, en particulier la douleur (cf. infra) :

 
 
De plus, cette fatigue n'évolue pas, ou peu, à 2 ans et à 5 ans :

 
 
Les personnes en situation de précarité rapportent des niveaux de fatigue plus élevés que les autres personnes.
 
Les répercussions de cette fatigue dans la vie quotidienne sont multiples, et affectent de façon majeure la qualité de vie, nécessitant une nécessaire optimisation des soins de support en accompagnement post-thérapeutique.
 
Des douleurs très fréquentes à 5 ans, avec un caractère neuropathique dans 35 % des cas
La douleur est également un symptôme très fréquent après un diagnostic de cancer, même à distance des traitements (qui sont malheureusement souvent à l'origine de ce symptôme) : près des trois quarts des personnes interrogées (73,0 %) ont ressenti des sensations douloureuses qui ont la plupart du temps perturbé leur sommeil au cours des quinze derniers jours.
 
Chez 35,3 % d'entre elles, ces douleurs ont un caractère neuropathique (liées au système nerveux), le plus souvent  (92,5 % des répondants) depuis plus de 3 mois, ce qui altère la vie au quotidien et complique la vie professionnelle (notamment en cas de cancer du poumon, des VADS, du sein ou de l'utérus) :

 
 
Les douleurs neuropathiques chroniques se rencontrent plus souvent chez les jeunes :

 
 
Indépendamment de l'âge, ce sont les femmes (surtout celles atteintes d'un cancer du sein ou d'un cancer de l'utérus) qui en sont le plus affectées :

 
 
Plus de 3 personnes sur 4 mentionnant des douleurs à 5 ans disent avoir consulté (ce sont d'ailleurs les personnes douloureuses qui ont davantage recours à un suivi régulier par un médecin généraliste). Ce pourcentage s'élève encore en cas de douleurs neuropathiques.
 
Ces douleurs sont traitées le plus souvent avec des antalgiques. Logiquement, une personne atteinte de cancer reçoit plus fréquemment une prescription d'antalgiques de palier II et III au cours des cinq années suivant le diagnostic, qu'une personne non atteinte :


 
Le recours à des approches alternatives, complémentaires paraît faible (sur 5 ans, 3 % ont eu recours à l'hypnose et 10,2 % à l'acupuncture pour le traitement d'épisodes douloureux).
 
Les troubles de l'audition, de l'attention, de la mémoire sont également fréquemment mentionnés
Les auteurs ont interrogé les répondants sur d'autres items. Ils ont ainsi relevé que :
  • les troubles de l'audition affectaient 39,7 % des répondants (baisse de l'audition légère -30,4 %- ou importante - 9,3%), en particulier en cas de cancer des VADS. Ce sont les hommes qui sont davantage touchés, et ces troubles affectent aussi les jeunes  (15 à 25 % des moins de 45 ans). Les hommes souffrant d'une baisse de l'audition importante ou légère sont 19,1 % à être appareillés, contre 9,2 % seulement des femmes dans le même cas (p < 0,001).
  • les troubles de l'attention touchent plus d'un tiers des répondants  (3,7 %, très souvent ; 10,9 % souvent et 21,3 % rarement), et le plus souvent des femmes, avec notamment des difficultés pour lire ou pour regarder la télévision
  •  les dysfonctionnements de la mémoire sont relevés par  67,7 % des répondants (4,7 % très souvent, 20,7 % souvent et 42,3 % rarement) . Cette fréquence est plus élevée chez les femmes et, pour les deux sexes, représente une gêne fréquente au quotidien. Pourtant, plus de la moitié des hommes et des femmes concernés par ces troubles n'en ont jamais parlé à l'équipe médicale ou au médecin qui les suit.
 
A 5 ans, une dépendance légère à sévère chez 1 patient sur 4
Plus d'un quart des répondants (26,4 %) présente une situation de dépendance de légère à sévère (fatigue, alitement par intermittence, alitement en permanence). A nouveau, ces chiffres varient en fonction de la localisation du cancer :



Qualité de vue physique : une dégradation fréquente mais variable
La localisation du cancer influe sur la dégradation de la qualité de vie physique 5 ans après le diagnostic de cancer :

 
 

Les  personnes présentant une santé physique globale la plus dégradée à cinq ans se distinguent aussi par un âge plus jeune, une situation financière dégradée, un niveau d'études inférieur et des situations d'insécurité professionnelle (inactivité, invalidité ou arrêt maladie).
 
Les autres indicateurs relatifs à la fatigue ou aux douleurs sont très largement associés à une santé physique dégradée.
 
Les auteurs constatent que ces facteurs associés à une dégradation à cinq ans sont quasiment les mêmes que ceux identifiés à deux ans du diagnostic.
 
Ces données soulignent donc la nécessité de déployer le plus tôt possible un accompagnement des populations vulnérables.
 
Qualité de vie psychique : une altération chez près d'1 patient sur 3, cinq ans après un diagnostic de cancer
Les auteurs observent que 32,5 % des participants rapportent une altération persistante de leur qualité de vie mentale.
 
La déclinaison par localisation montre de grandes différences, en défaveur des cancers du col de l'utérus, des VADS, et de la thyroïde :

 
 
Les troubles dépressifs ne varient pas en fonction des sexes, mais par contre les femmes disent plus fréquemment souffrir de troubles anxieux :
 
 
Après les entretiens, les auteurs ont déterminé 5 grands profils "type" de patients présentant, ou non, une altération de la qualité de vie psychique à 5 ans :
  1. près de la moitié des répondants (49,3 %) ne rapporte ni troubles anxieux ni troubles dépressifs. Ce groupe décrit majoritairement une qualité de vie mentale comparable à celle de la population générale (87,1 % d'entre eux) ;
  2. Près de 20 % (19,6 %) des personnes interrogées  présentent des troubles anxieux suspectés, sans troubles dépressifs : parmi eux, 29,7 % rapportent une qualité de vie mentale dégradée ;
  3. 14 % de l'échantillon et se caractérise par des troubles anxieux certains, mais sans troubles dépressifs et pour 56,3 % une qualité de vie mentale dégradée ;
  4. 10,5 % des participants semble présenter des troubles dépressifs limites, des troubles anxieux pour la majorité et une qualité de vie mentale dégradée chez près de 2 personnes sur 3 (61,9 %) ;
  5. 6,6 % de personnes ont des troubles dépressifs certains, des troubles anxieux dans la majorité des cas (86,5 % des cas, dont 62 % des troubles certains) et une qualité de vie mentale dégradée dans la grande majorité des cas (81,3 %)
 
Là encore, ces données permettent de guider l'entourage et les professionnels de santé sur des questions à poser aux personnes concernées, ces dernières ne notifiant souvent pas spontanément ces troubles.
 
Une personne sur 5 a perdu son emploi 5 ans après le diagnostic
La sortie de l'emploi constatée à 5 ans du diagnostic est survenue majoritairement au cours des 3 dernières années, suggérant un effet à moyen terme de la maladie : une personne sur 8 ne travaillait pas au moment du diagnostic, contre 1 personne sur 4 cinq ans plus tard.
 
Cette baisse du taux d'emploi coïncide logiquement avec une forte hausse du taux d'invalidité : 0,8 % au moment du diagnostic, 9,3 % cinq ans plus tard.
 
Des revenus souvent en baisse
Ces données se retrouvent sur les revenus des personnes touchées :



La baisse des revenus affecte particulièrement les non salariés et les salariés les moins favorisés, bien que ce soient aussi ceux qui gardent davantage leur emploi :


 
Par ailleurs, 8,5 % des individus basculent en-dessous du seuil de pauvreté entre le diagnostic et cinq ans plus tard (à l'inverse, 5,2 % des individus avaient, au diagnostic, des revenus en-dessous du seuil et sont passés au-dessus du seuil cinq ans plus tard).
 
Parmi les facteurs de risque d'un tel basculement vers la pauvreté, le passage d'un emploi au chômage ou à l'invalidité, avec pour seul revenu le RSA 5 ans plus tard.

Voici les conditions augmentant ce risque de basculement :



Des arrêts-maladies très fréquents, mais influencés par la situation sociale
Les auteurs ont relevé que 77 % des personnes interrogées ayant un emploi au moment du diagnostic ont eu au moins un arrêt-maladie d'un mois ou plus au cours des 5 années suivantes.
 
Cette fréquence baisse en cas de cancer de moindre gravité, de l'absence de chimiothérapie, chez les travailleurs indépendants, les cadres supérieurs, les salariés en CDI et ceux exerçant dans les très petites entreprises.
 
A l‘inverse, les arrêts-maladies sont plus fréquents chez les femmes (80,5 % en ont eu au moins un, contre 67 % des hommes), chez les plus jeunes, ainsi que chez les personnes ayant des revenus faibles à intermédiaires.
 
Aménager les conditions de travail est une priorité pour lutter contre la dégradation de la situation professionnelle
Ces pertes d'emploi ou baisses de rémunérations touchent davantage les plus vulnérables (zones sociodémographiques et économiques défavorisées), et sont particulièrement fortes pour les personnes atteintes d'un cancer du poumon.
 
62,7 % des personnes qui avaient un emploi au moment du diagnostic ont connu un aménagement de leurs conditions de travail au cours des 5 années suivantes (plus souvent : femmes, personnes ayant un emploi à temps plein, salariés du secteur public et personnes en CDI) :

 
 
 Ces personnes sont majoritairement satisfaites de ces aménagements, mettant en évidence la nécessité de recourir à de telles solutions si le médecin estime que le patient peut en bénéficier.
 
Temps partiel thérapeutique : un effet positif sur le maintien de l'emploi
Dans 24 % des cas, un temps partiel thérapeutique a été mis en place, à l'issue d'un arrêt-maladie, en moyenne un peu plus d'un an après le diagnostic et d'une durée moyenne de 4 mois avant une reprise d'emploi (là aussi plus souvent chez les femmes).
 
Le recours à ce dispositif est associé à davantage de maintien de l'emploi à 5 ans (84,6 % vs 68 % pour ceux qui n'en n'ont pas bénéficié). L'emploi est également repris plus rapidement.
 
Mammographies et frottis : un dépistage en général moins pratiqué, en particulier chez les plus défavorisées
Les femmes atteintes d'un cancer autre que celui du sein recourent moins souvent à la mammographie de dépistage préconisée (mais à l'utilité toujours contestée) tous les 2 ans entre 50 et 74 ans.
 
Quant au frottis, cette fois-ci à ‘l'utilité démontrée et recommandé tous les 3 ans entre l'âge de 25 et 65 ans, la proportion de femmes y recourant est satisfaisante pour les patientes atteintes d'un cancer du sein (86,5 %), mais est plus faible en cas d'autre cancer (75,7 % contre 81,4 % de la population générale). Le recours au frottis est également plus faible chez les femmes les moins diplômées, celles qui vivent dans des communes isolées ou socialement désavantagées.
 
Moins de tabagisme, recours à un tabacologue influencé par la localisation du cancer
Cinq ans après le diagnostic de cancer, 16,7 % des personnes interrogées fument, le plus souvent régulièrement (pourcentage inférieur à celui de la population générale). Cependant, 39,8 % des personnes qui fumaient au moment du diagnostic ont arrêté. Ce pourcentage est plus élevé chez les hommes, les personnes les plus favorisées, celles atteintes d'un cancer du poumon ou des VADS.
 
Les auteurs notent que la consultation chez un tabacologue n'est pas suffisamment proposée aux personnes atteintes d'un cancer et fumeuses (26,7 %), même si elle est plus fréquente en cas de cancer du poumon (39,7 %), des VADS (40,7 %) ; A l'inverse, seuls 8,2 % des fumeurs atteints d'un cancer du rein et 6,8 % de ceux présentant un cancer de la prostate se sont vus proposer une telle aide.
 
Prise de poids chez plus d'1 patient sur 7
Du côté du poids, la situation est contrastée : 22 % sont en surpoids, 16 % en situation d'obésité et 3,2 % ont une insuffisance pondérable (variations en fonction de la localisation).
 
Durant les 5 années, 14,9 % ont grossi (plus souvent les femmes, les plus jeunes, présence de séquelles, arrêt du tabac, baisse de l'activité physique) et 7 % ont maigri.
 
Baisse ou arrêt de l'activité physique
53 % des personnes ayant eu un diagnostic de cancer ont réduit leur activité physique ou y ont renoncé après 5 années, 34,3 % ne l'ont pas modifiée et 12,7 % l'ont augmenté.
 
Ces réductions ou arrêts sont plus fréquents en cas de séquelles, de fatigue notable, de troubles anxieux ou dépressifs. Inversement, les femmes et les plus jeunes ont le plus souvent augmenté leur activité physique depuis le diagnostic.
 
En conclusion : analyse fouillée à 5 ans des possibles séquelles, symptômes, besoins des patients ayant eu un diagnostic de cancer
Cette analyse résumée ci-dessus (omission de nombreux points en raison de la taille du rapport) rappelle des évidences, mais souligne aussi à quel point certains symptômes pèsent et ne sont pas forcément détectés, pris en charge, d'autant que le suivi médical régulier est loin d'être systématique.
 
La lecture de ces données, voire du rapport complet, peut pousser à s'interroger encore davantage sur la qualité de vie au quotidien de ces patients, sachant bien sûr qu'une bonne qualité est tout de même leur principale raison de… vivre.
 
Ces enseignements permettent donc de systématiser des questions, interrogations, tant du côté des professionnels de santé que du secteur médico-social, des aidants et des patients eux-mêmes, qui doivent tenter de cerner leurs difficultés et surtout d'en parler, pour tenter d'améliorer l'accompagnement qui peut leur être proposé si nécessaire.
 
En savoir plus :
 
Cinq ans après un diagnostic de cancer, la qualité de vie et la situation en emploi restent fortement dégradés, Inca, communiqué, 20 juin 2018.
 
Le rapport complet (362 pages, fichier PDF). Synthèse du rapport (23 pages).

Sources : Inserm, INCa (Institut National du Cancer)

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Vidal News du 2018-12-13

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