Améliorer le parcours de soins de l’autiste adulte : les recommandations de la HAS

Par CLAIRE LEWANDOWSKI -
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Le Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA), appelé aussi le Trouble Envahissant du Développement (TED), d'après les classifications internationales (DSM-5 et CIM-10), ne regroupe plus uniquement les personnes ayant reçu un diagnostic d’autisme, mais l’ensemble des troubles à la fois neurologiques et développementaux.
 
Il y aurait environ 600 000 adultes autistes en France, mais aucune étude épidémiologique n’existe à ce jour.

A l’âge adulte, il se caractérise par des difficultés de communication et d’interaction sociale, avec des comportements répétitifs et une réduction des centres d’intérêts et parfois une déficience intellectuelle.

Cependant, chaque situation est unique. Les manifestations de l’autisme varient de façon importante avec un impact sur le quotidien et des situations de handicap très différents.
 
Les recommandations de la HAS rendues publiques fin février 20181 ont pour objectif d’améliorer la qualité de vie des adultes autistes, leur autonomie et leur participation sociale, et de réduire autant que possible leur situation de handicap grâce à un accompagnement et des propositions d’interventions spécifiques. Ces recommandations constituent un socle pour les professionnels, à mettre en œuvre au cas par cas selon les situations.
Sophie Cluzel (secrétaire d'Etat chargées des personnes handicapées) et Emmanuel Macron lors du lancement du 4e Plan Autisme (juin 2017, illustration).

Sophie Cluzel (secrétaire d'Etat chargées des personnes handicapées) et Emmanuel Macron lors du lancement du 4e Plan Autisme (juin 2017, illustration).


Des recommandations rédigées dans le cadre du plan Autisme 2013-2017
Du fait de la diversité des situations et de la singularité de la personne, assurer la cohérence du diagnostic et des interventions adaptées au TSA à l'âge adulte est souvent problématique.
 
Le plan Autisme 2013-2017 (voir notre article) a donc incité la HAS à publier des recommandations de bonnes pratiques à mettre en œuvre au cas par cas : chaque recommandation est à moduler pour une personne donnée en fonction de ses capacités d'expression et d'autonomie, de la sévérité des troubles, des comorbidités, mais aussi de son mode de vie (milieu ordinaire ou établissement), de son entourage, et des changements physiologiques, psychologiques, ou comportementaux liés aux différents évènements de sa vie.
 
La situation des adultes souffrant de TSA est en constante évolution, que ce soit à cause de leurs attentes, de leur potentiel, de leur état de santé, ou de l'environnement dans lequel ils évoluent.

Ces recommandations ont pour but d'améliorer la qualité de vie, l'autonomie, et la participation sociale, tout en réduisant autant que possible la situation de handicap grâce à un accompagnement auprès de la personne elle-même et de son environnement.
 
Anticiper, prévenir et travailler ensemble pour améliorer le parcours de soins de l'adulte autiste
L'anticipation et la coordination du parcours de santé chez la personne adulte souffrant de TSA s'avèrent plus compliquées que pour d'autres pathologies chroniques, en raison des symptômes cliniques du trouble, mais aussi des comorbidités à la fois somatiques et psychiatriques.

Une vigilance permanente est nécessaire quant aux soins mais aussi aux effets indésirables des traitements (surtout les psychotropes) à court, moyen et long terme.
 
Un bilan somatique adapté aux besoins et aux symptômes avec un examen clinique complet au moins une fois par an ou lors de tout changement de comportement soudain aide à repérer rapidement les problèmes.

Il permet de mettre à jour les vaccins, de suivre le poids ou le tour de taille, de faire le point sur le suivi bucco-dentaire, ophtalmologique, gynécologique, ou le dépistage des cancers, des mycoses ou des troubles gastro-intestinaux.
 
Des outils pour préparer en amont les consultations ambulatoires auprès du médecin réfèrent ou des spécialistes
Organiser et préparer en amont des consultations dédiées en fonction des besoins, quel que soit le niveau de fonctionnement ou de communication, améliore la relation et le niveau de soin. Pour cela, il est possible par exemple de :
  • développer des supports visuels sur un mode de communication compris par l'adulte autiste expliquant les différentes étapes de l'examen médical ;
  • prendre le temps de visualiser et de présenter le matériel, les professionnels, les conditions de soins ou la visite des lieux ;
  • habituer progressivement l'adulte autiste aux soins avec un interlocuteur privilégié ;
  • informer l'équipe soignante des particularités du patient ;
  • regrouper les consultations ou les examens pour limiter le temps d'attente ;
  • utiliser une fiche de transmission mentionnant la description de l'état de base de l'adulte autiste avec une échelle validées pour les personnes dyscommunicantes.
 
Sensibiliser et former les professionnels de santé aux troubles du spectre autistique pour améliorer la surveillance
Pour faciliter le parcours de soins, les adultes autistes sont encouragés à désigner un médecin traitant et à poursuivre l'usage du carnet de santé ou du livret médical.

La sensibilisation et la formation des professionnels de santé et des professionnels éducatifs à la nécessité de soins participent au maintien de la vigilance et aident à réagir rapidement en cas de symptôme ou de comportement inhabituel.
 
C'est le cas en particulier avec l'expression de la douleur qui peut prendre plusieurs formes chez l'adulte autiste n'ayant pas toujours les moyens de communication nécessaires.
 
Prendre en compte les observations de l'entourage familial et sensibiliser les acteurs de terrain permet de faire le lien avec l'équipe médicale pour agir rapidement, que ce soit pour une simple migraine, une rage de dents ou des règles douloureuses.
 
La particularité des traitements et des symptômes de l'adulte autiste nécessite une prévention et une surveillance accrues :
  • surveillance des problèmes de déglutition, en particulier chez les personnes vieillissantes et sous traitement psychotrope ;
  • réévaluation régulièrement de la pertinence, de l'efficacité et de la tolérance des traitements médicamenteux, notamment psychotropes ;
  • prévention des facteurs de risque cardio-vasculaires et métaboliques ;
  • promotion d'une activité physique régulière adaptée aux capacités de l'adulte ;
  • enseignement d'une bonne hygiène (corporelle, bucco-dentaire, alimentaire, activité physique, sommeil, etc.).
 
Un suivi psychiatrique nécessaire dans certains cas avec une vigilance particulière sur les psychotropes
La symptomatologie du TSA peut parfois mimer des symptômes psychiatriques (retrait, troubles du comportement, etc.), mais il n'existe pas de psychotrope spécifique à l'autisme. En revanche, certains adultes autistes peuvent souffrir de comorbidités psychiatriques associées nécessitant une prise en charge.
 
En l'absence de données spécifiques sur les traitements des troubles psychiatriques associés à l'autisme, la HAS recommande :
  • de se référer aux recommandations existantes pour ces troubles, toujours en tenant compte du fonctionnement de l'adulte autiste ;
  • d'évaluer le rapport bénéfices/risques, mais aussi la pertinence, l'efficacité et la tolérance des traitements psychotropes régulièrement ;
  • d'éviter la polymédication en psychotropes et de les réduire éventuellement au cours d'une hospitalisation ;
  • d'accompagner plus particulièrement les remaniements de traitement par des observations d'équipes médicales spécialisées dans le domaine.
 
La HAS souligne aussi l'intérêt possible de la télémédecine dans le suivi psychiatrique qui permet d'éviter les contraintes du déplacement dans certains cas.
 
Le suivi de l'adulte autiste avant, pendant et après l'hospitalisation : l'importance des concertations entre les différents acteurs
L'hospitalisation d'un adulte autiste nécessite à la fois une préparation en amont et à la sortie, mais aussi un encadrement particulier pendant le séjour avec une sensibilisation du personnel soignant au trouble.
 
Pour améliorer la prise en charge, il est recommandé de faire le lien avec un dossier de liaison contenant les informations importantes (pathologies, allergies, traitement, particularités sensorielles, outils de communication, habitudes de vie et comportement, points de vigilance, coordonnées du représentant légal) et de planifier si possible une concertation entre les différents acteurs sur les objectifs attendus pendant et après la prise en charge hospitalière.
 
Si nécessaire, il est possible de faire appel à une personne de l'entourage familial ou professionnel de l'adulte autiste, en qui il a confiance, pour réduire le stress lors de l'admission et tout au long de l'hospitalisation.
 
Avant la sortie, une nouvelle concertation entre les différents acteurs permet d'assurer un suivi entre l'hôpital et le domicile grâce à un cahier ou une fiche de liaison par exemple.
 
Des recommandations pour améliorer la qualité des interventions sanitaires et médico-sociales et favoriser une plus grande inclusion sociale et une meilleure qualité de vie
Indépendamment de l'existence, ou non, de mesure de protection juridique, la participation de l'adulte autiste, en fonction de ses capacités, dans chaque acte de sa vie quotidienne et dans les décisions qui le concernent est essentielle pour le bon déroulement des soins.
 
Prendre le temps d'expliquer, d'anticiper et de favoriser l'intervention des mêmes acteurs de soins favorise une meilleure adhésion.
 
Ces recommandations encouragent un projet personnalisé et adapté aux adultes souffrant de TSA à travers la prévention, le dépistage et la prise en charge des comorbidités, des complications et des traitements médicamenteux. La HAS insiste aussi sur la formation et la sensibilisation des soignants sur les TSA en général mais aussi sur le profil des patients.
 
Anticiper et préparer l'adulte autiste est une clé importante de sa santé et du bon déroulement des soins.
 
Vers un 4ème Plan autisme…
Dans son communiqué de février 20182, le Pr Dominique Le Guludec, présidente de la HAS, déclare achever un premier cycle complet de recommandations de pratiques professionnelles qui vont "du repérage et de l'identification des signes d'autisme, au diagnostic et à la mise en œuvre de pratiques médicales, paramédicales et médico-sociales personnalisées et coordonnées, de la petite enfance à l'âge adulte".
 
Elle souhaite à présent faire connaitre ces nouvelles données pour inciter les professionnels à leur mise en œuvre effective en s'appuyant notamment, sur l'évaluation des établissements.
 
Le lancement du 4e Plan autisme en juin dernier devrait permettre à la HAS d'élargir ses missions dans le domaine social et médico-social pour agir aux côtés de tous les acteurs.
 
 
En savoir plus :
 
1 - Recommandation de bonne pratique : Trouble du spectre de l'autisme : interventions et parcours de vie de l'adulte, HAS, décembre 2017
 
2 - "Autisme : poursuivons nos efforts" - Tribune de la présidente de la HAS, 28 février 2018
 

Sur VIDAL.fr
 
Le prix Paroles de patients 2013 remis à Hugo Horiot pour son livre "L'empereur, c'est moi" (octobre 2013)
 
3ème Plan Autisme : mieux dépister, accompagner, soutenir et former
(mai 2013)

Sources : HAS (Haute Autorité de Santé)

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Vidal News du 2018-04-19

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