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Pour le 10e Prix Paroles de Patients, 10 livres très différents, centrés sur un vécu de patient, d'aidant, de proche d'un patient…
Depuis 10 ans, Isabelle Delattre (LEEM) et Bertrand de Saint-Vincent (Le Figaro) effectuent une sélection de livres centrés sur la maladie.
Ces livres sont ensuite soumis à la lecture, la critique et au vote d'un jury composé de lecteurs, journalistes et médecins, jury dont fait partie l'auteur de cet article depuis 6 ans.
Ces livres évoluent avec les années, deviennent de plus en plus réfléchis, littéraires, variés.
Cette année, nous avons été notamment surpris par deux regards inhabituels :
- celui du frère d'un adolescent puis adulte schizophrène sévère ("La Poire en Bois"). Didier Meillerand, l'auteur de ce livre, montre un aspect majeur de la prise en charge en ambulatoire des patients psychiatriques graves, entendant des voix notamment : l'impact au quotidien sur les parents, frères et soeurs entourage ;
- et celui de Bastien, 8 ans, fils d'une mère atteinte d'une maladie bipolaire ("Le Perroquet", cf. infra).
Les huit autres livres traitaient :
- de la maladie de Charcot, vue au quotidien par Ariel Crozon, atteinte de cette pathologie et connaissant son inexorable pronostic ("L'Affreuse", livre "terrible" selon les mots de plusieurs membres du jury) ;
- de l'autisme de Gabin, vu par son père Laurent Savard – Payot, qui doit faire face aux difficultés quotidiennes, à l'incompréhension, aux reproches sous-jacents ou directs, mais qui partage aussi des moments merveilleux. Il en a d'ailleurs fait un spectacle ("Gabin Sans Limites") ;
- d'un lymphome de Hodgkin, subi brutalement par Marine de Nicola, une jeune chanteuse devenue auparavant star en Chine dans le milieu de la téléréalité. Son récit entremêle ces deux parcours très contrastés… ("Le Baiser de l'Ouragan") ;
- du cancer de la prostate, subi par Michel Richard, journaliste plein d'interrogations, un peu fataliste, poète aussi ("Cancer Rhapsodie") ;
- de la sclérose en plaques, qui frappe la toute jeune Marine Barnérias, à 21 ans seulement. Elle décide alors de faire un grand voyage, seule, pour se redécouvrir : en Nouvelle-Zélande, en Birmanie puis dans les steppes de Mongolie ("Seper Hero") ;
- de l'autisme à nouveau, cette fois-ci vu par Cécile Pivot, mère d'Antoine et très affectée, ulcérée par le manque de solutions en France, l'incompréhension, les difficultés au quotidien posées par la maladie de son fils ("Comme d'habitude") ;
- de la maladie de Parkinson, vue par Marielle Gallo, l'épouse de l'historien et académicien Max Gallo, affecté de plus en plus gravement par cette maladie, jusqu'à sa mort en juillet 2017 ("Bella Ciao").
- De l'épidermolyse bulleuse distrophique récessive, terrible maladie qui atteint Charles, le fils d'Emmanuelle Rousseau. Cette dernière raconte le calvaire quotidien posé par les difficultés de cette pathologie ("Drôles de bulles").
"Le Perroquet", magnifique et déchirante plongée dans le quotidien du fils d'une femme atteinte d'une maladie bipolaire et à tendance schizophrénique
Le dixième Prix Paroles de Patients a donc été remis le 12 octobre 2017 à Espé, auteur et dessinateur de la BD "Le Perroquet".
Cette autofiction, très fortement inspiré par la vie d'Espé avec sa mère, s'avère extrêmement efficace (et secouante…) pour entrevoir, comprendre, vivre même les affres de cette maladie, de sa dégradation, de l'impact des décompensations soudaines, hospitalisations forcées, retours à domicile sous des médicaments puissamment sédatifs, voire après des électrochocs…
Pour cela, Espé, qui a déclaré avoir mûri pendant 32 ans cette œuvre avant de réussir à la réaliser, a dessiné à hauteur d'enfant (Bastien, 8 ans) et joué avec les couleurs, des métaphores graphiques, parvenant à nous emmener facilement (mais inexorablement..) dans la vie au quotidien de cet enfant éperdu d'amour pour sa mère, mais si perdu face à sa maladie, sa tristesse, son immense détresse psychologique.
L'objectif d'Espé, par ailleurs dessinateur de bandes dessinées reconnu, est de tenter de faire mieux comprendre cette maladie, troublante et souvent mal connue bien que relativement fréquente (environ 60 millions de personnes dans le monde, selon l'OMS, présentent un trouble bipolaire, et plus de 500 000 Français).
En résumé, il s'agit d'un véritable roman graphique, d'une BD dont il seraît dommage de vous dévoiler davantage l'intrigue et qui nous a paru indispensable à faire connaître, à mettre en valeur.
Talents de Patients 2017 : photographies et court-métrage récompensés
Depuis 2014, le LEEM organise également un prix centré sur les œuvres non publiées par des maisons d'édition (vidéos, enregistrements audio, photos, blogs, poèmes, romans graphiques, livres autoédités…), le Prix Talents de Patients.
Cette année, l'exposition de photographies " Coup de Peur, Coup de Cœur", de Sandra Sanji, a été récompensée. Le thème de cette exposition est l'amitié entre patientes, toutes atteintes d'un cancer et âgées entre 16 et 66 ans. En voici un exemple ci-dessous, et d'autres téléchargeables ici :
Deuxième Lauréat, Caroline Perdrial, dont le fils Paul a été atteint d'une leucémie myélomonocytaire juvénile à l'âge de 3 ans, et est malheureusement décédé à l'âge de 4 ans et demi. Le "Carnet de voyage en Hémato" de Caroline Perdrial est un ensemble de dessins effectués durant le séjour de 5 mois de Paul à l'hôpital pédiatrique Robert Debré (Paris) pour une greffe de moelle osseuse. En voici un extrait ci-dessous, il est téléchargeable ici :
En savoir plus :
Le site des Prix Paroles de Patients et Talents de Patients, réalisé par le Leem
Sur VIDAL.fr :
Prix "Paroles de patients" et "Talents de Patients" 2015 : de la maladie grave à la création artistique (novembre 2015)
Le prix Paroles de patients 2013 remis à Hugo Horiot pour son livre "L'empereur, c'est moi" (octobre 2013)
Sources
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