Etats Généraux de la Santé en Régions : comment améliorer la démocratie sanitaire ?

 La démocratie sanitaire, pilier de la loi du 4 mars 2002 mais encore méconnue ou mal comprise
La loi du 4 mars 2002 avait pour objectif de définir et renforcer les droits des usagers de santé, avec en particulier l'instauration d'un "droit au respect de la dignité" du patient et au respect de sa vie privée, d'un droit à l'information et surtout d'un droit à un accès aux soins équitable pour tous, sans discrimination liée à l'état de santé, au handicap et "aux caractéristiques génétiques" : "le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne" (article 3).

Pour Jean-Paul Delevoye, président du Conseil économique, social et environnemental qui a enregistré une vidéo pour les EGSR, "la démocratie sanitaire doit permettre à chacun de se responsabiliser pour reconstruire le système avec une transparence totale" :


Thomas Sannié, président de l'AFH (Association Française des Hémophiles) et ancien président de la CRSA (Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie) d'Ile-de- France, a définit aux EGSR la démocratie sanitaire "d'abord comme une méthodologie permettant de faire travailler ensemble les professionnels et les usagers pour penser un soin, une santé bienveillante, non seulement pour eux mais avec eux".


Or ces droits sont méconnus ou mal compris : Dominique Fabre, chef de file de la CFDT (Confédération Française Démocratique du Travail) au Conseil de l'UNCAM-CNAMTS souligne que si tous les outils existent pour construire la démocratie sanitaire (Agences régionales de santé, CRSA, CNAM, UNCAM, etc.), "le moindre citoyen lambda ne comprend rien".

Il faut donc "un dialogue beaucoup plus important et une indépendance pour assurer notre représentativité".

Passer du "système vertical" à la co-décision en formant les patients et les médecins
Pour améliorer la mise en pratique de la démocratie sanitaire, Jean-Luc Plavis, délégué à la communication et aux partenariats du CISS (Collectif Inter Associatif Sur la Santé) d'Ile-de-France, préconise la co-construction des décisions individuelles et collectives avec les usagers de santé.

Mais il souligne que cette co-construction n'est possible que si la relation avec l'autre est horizontale et non verticale, en silos.

Thomas Sannié rappelle qu'il y a 15 millions de patients atteints d'une maladie chronique, ce qui "impose de trouver de nouvelles formes de prise en charge, avec une adaptation permanente, des ajustements, un relai essentiel des aidants". Or "50 % des patients chroniques ne suivent pas de manière appropriée leur traitement" !

Thomas Sannié préconise donc leur faire acquérir des compétences pour en arriver à une "co-décision" avec le professionnel de santé, et non jouer sur la peur : "chaque rencontre avec un médecin, une infirmière doit être un moment apprenant". De même, afin de faciliter le dialogue et donc la co-décision, les médecins devraient apprendre également auprès des patients experts lors de leurs études médicales.

Les ARS (Agences Régionales de Santé) devraient aussi davantage prendre en compte ce que disent les patients experts de leur pathologie et les associations, pour construire des consensus, faire changer les positionnements, toujours selon Thomas Sannié.

Elargir les compétences des médecins médiateurs hospitaliers pour créer un "langage commun" entre la ville et l'hôpital
Aboutir à une co-décision sur la prise en charge passe aussi par un meilleur dialogue interprofessionnel, entre la ville et l'hôpital. Jean-Luc Plavis a constaté à quel point les familles peuvent être désorientées par le passage de la ville à l'hôpital (et vice versa), où le discours et les explications sur une pathologie et une prise en charge ne sont souvent pas les mêmes : "qui croire ?".

Afin de "ramener de l'échange et du dialogue dans la transversalité", Mr Plavis suggère un élargissement à l'ambulatoire et au médico-social des missions des médecins médiateurs qui interviennent aujourd'hui à l'hôpital. Cela passerait par des formations spécifiques, qui permettraient peut-être d'instaurer un "langage commun" et donc une meilleure information et fluidité des échanges.

Développer l'usage des outils numériques au secours de la démocratie sanitaire ?
Jean-Paul Ortiz, néphrologue et président du SYMHOP (Syndicat des Médecins de l'Hospitalisation Privée), souligne à quel point "le partage d'informations est incontournable" pour améliorer l'efficacité des prises en charge. Les outils numériques peuvent y contribuer, mais le Dr Ortiz constate que les professionnels de santé n'ont pas accès au dossier pharmaceutique (DP) et le Dossier Médical Personnel (DMP) a du mal à se déployer.

Un constat partagé par Patrick Fortuit, vice-président du Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens (CNOP) : alors qu'il y a déjà 28 millions de DP, seuls 300 000 DMP sont ouverts, "ce qui est dramatique" : "tant que nous n'auront pas un DMP opérationnel, la démocratie sanitaire ne sera pas opérationnelle". Il souhaite aussi que les patients soient davantage impliqués en ayant accès à leur DP.

L'accès élargi aux données de santé (voir cet article) pourrait également améliorer la connaissance de l'efficacité des prises en charge, mais Mr Fortuit souligne que "c'est une arme à double tranchant" (NDLR : est-ce que les organismes qui y auront accès le feront "pour notre bien" ?). 

Alexandra Fourcade, médecin spécialiste de santé publique et maire-adjoint de Neuilly-sur-Seine, espère de son côté qu'un site d'information public unique en santé permettra de mieux informer les patients. 

De même, une facilitation numérique de la déclaration d'éventuels effets indésirables liés à des produits de santé pourrait permettre aux patients de devenir des vecteurs d'alerte sur ces effets

Les CRSA pour améliorer la démocratie sanitaire ?
Les Conférences régionales de la santé et de l'autonomie, instaurées par la loi n° 2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l'hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires (dite loi HPST), réunissent des usagers de santé, des représentants du conseil général (dont son président), des communes, du secteur médico-social et des partenaires sociaux (composition détaillée dans le  décret d'avril 2010).

Elles ont pour mission d'améliorer la démocratie sanitaire, définie par la loi de 2002, en "concourant par leurs avis à la politique régionale de la santé -champ sanitaire et médico-social".

Aux EGSR, Christophe Lannelongue, Directeur Général de l'ARS de Bourgogne, estime que même si les ARS sont les "héritières du système vertical" (décidé d'en haut), les CRSA sont "une grande réussite", car elles permettent de créer "un levier de transformation du système de santé. (…) Nous essayons d'intéresser les usagers à une démarche d'application sur le territoire d'une stratégie d'action décidée au niveau régional. Le but est de changer le système pour qu'il soit davantage décloisonné, coopératif et complémentaire".

Ces CRSA, suivies de débats publics "très riches" ont également permis aux élus locaux et aux professionnels de comprendre à quel point les problématiques d'accès aux soins préoccupaient les usagers.

Thomas Sannié, qui a donc été président de la CRSA Ile-de-France (voir ci-après les raisons de son départ), soutient le principe de ces conférences et souhaite que "les ARS prennent en compte ce que l'on y dit. Elles partent d'une feuille blanche et n'ont pas encore l'habitude de concevoir ensemble des avis, de construire des consensus avec les usagers pour faire changer les positionnements".

M. Lannelongue a bien conscience que "la route est longue, comme tout exercice démocratique, dans un système très centralisé, étatisé", mais il affiche "espoir et optimisme : le chemin qui a été fait continuera…".

Jean-Luc Harousseau, président de la Haute Autorité de Santé et également présent aux EGSR, a abondé dans ce sens : "Christophe Lannelongue se rend compte que ce n'est pas facile de composer avec l'Etat jacobin.

Pourtant, pour Mr Harousseau, "la démocratie sanitaire doit bien partir du bas vers le haut avec tous les acteurs".

Un pays "beaucoup plus informé", mais des inégalités persistantes
Malgré la méconnaissance des droits des usagers, instaurés par la loi 2002, le manque de moyens et les difficultés de mise en place de systèmes plus transversaux, comme évoqué ci-dessus, Alain Donnart, président de l'Alliance Maladies Rares, a souligné aux EGSR que le système de santé avait quand même muté.

De fait, il y a déjà eu une évolution de la relation médecin-patients indiscutable, selon Jean-Paul Ortiz : "la vision du sachant au-dessus du soigné est dépassée (…) Le pays est beaucoup plus informé, et l'émergence des pathologies chroniques nous a obligé à avoir une réflexion sur la relation médecin – patient", avec en particulier la nécessité de mettre en place des prises en charge coordonnées. Néanmoins, toujours selon le Dr Ortiz, le partage d'informations est encore largement insuffisant, "il faut décloisonner les tuyaux d'or" et adapter davantage l'exercice médical.

Pour le Pr Jean-LouisTouraine, spécialisé en immunologie et député du Rhône, les inégalités grippent le système : "nous ne sommes plus du tout les premiers au monde, les droits définis par la loi de 2002 ne sont pas utilisés. Il y a encore 3 facteurs d'inégalités persistants : l'argent, avec l'augmentation du reste à charge qui incite les patients à repousser leurs soins, les inégalités territoriales et culturelles (passe-droits d'une minorité)".

Le Pr Touraine appelle donc l'Etat à agir rapidement sur ces 3 facteurs, par exemple, pour l'accès aux soins, en allant vers davantage de comparaisons sur la qualité des soins, avec des "indicateurs construits par les usagers".

Une représentation des usagers de santé encore trop "indirecte" et constituant seulement un "léger contrepoint" ne permettant pas de "tourner la page du paternalisme médical"
La loi de 2002, appelée également loi Kouchner, a instauré une participation des usagers au fonctionnement du système de santé (article 20) pour décloisonner le système, comme préconisé ci-dessus.

Mais pour Alain-Michel Ceretti, conseiller des Droits des malades au Pôle santé du Défenseur des droits, la démocratie sanitaire liée à cette représentation n'est qu'indirecte car elle passe, comme prévu par l'article 20, par des associations et dispositifs d'agrément.

Mr Ceretti déplore que 10 ans après la loi de 2002, les patients manquent de poids politique pour faire évoluer le système : "les gens ne connaissent pas les représentants des usagers qui sont dans les instances, notamment hospitalière. Il y a un problème de sens".

Claire Compagnon, chargée d'une mission sur la représentation des usagers dans les établissements de santé par Marisol Touraine, a tout d'abord rappelé que "quelques milliers de représentants des usagers siégeaient dans les différentes instances depuis 15-20 ans". Elle reconnaît cependant, à l'instar des autres intervenants, que "nous avons encore une mission d'effectivité. (…)  Les usagers ne représentent encore qu'un léger contrepoint".

Claire Compagnon, qui a initié en 1998 les Etats généraux des malades atteints de cancer, se dit "persuadée qu'une posture plus équilibrée entre pros, usagers, représentants des patients aiderait les professionnels de santé, améliorerait leur qualité de vie, il y aurait moins de burn outs". Une position plus équilibrée également soutenue par Thomas Sannié, pour qui "nous devons tourner la page du paternalisme médical, faire tout pour aider les patients à être compétents et partie prenante de leur traitement".

Améliorer la participation et l'influence des usagers de santé en créant un statut particulier et en le rémunérant ?
Thomas Sannié, Jean-Luc Plavis et Alain-Michel Ceretti ont déploré les faibles moyens alloués aux associations, ce qui ne leur permettent pas de faire entendre leurs voix. Thomas Sannié a par exemple dû quitter sa fonction de président de la CRSA Ile-de-France car cela lui prenait trop de temps, le mettait en danger économiquement (il n'est pas rémunéré pour sa fonction à l'AFH).

Pour Alain-Michel Ceretti, qui a fondé l'association Le Lien pour la défense des victimes d'accidents médicaux, son activité associative a également pris le pas sur son activité professionnelle. Il souligne que le bénévolat a pour conséquence un âge moyen des représentants associatifs de plus de 60 ans. Certes il y a besoin de bénévoles, mais il faut aussi une pluralité, préconise-t-il, en incluant "des salariés pour aider l'association à construire un regard technique et politique sur des questions complexes. Il n'y a rien de pire que de se sentir inutile pour un militant associatif".

Pour Mr Plavis, la mise en place d'un statut "permettrait déjà un début de reconnaissance", un espoir de prise en compte pour éviter le sentiment d'inutilité évoqué par Mr Cerreti.

Claire Compagnon abonde, en précisant que "ceux qui ont travaillé sur la loi du 4 mars 2002 me disent que nous aurions dû prévoir un statut" de l'usager de santé, qu'il faut financer. Dans le cadre de sa mission, elle va faire des propositions pour développer la représentation des usagers "pour que cela devienne banal et ramène du bon sens, de la simplicité". Cela passera-t-il par un statut de l'usager de santé, par un salariat lui permettant de s'impliquer davantage, sans attendre d'avoir du temps à sa retraite ? Après tout, les syndicalistes, dans le monde du travail, sont bien salariés.

Créer une instance représentative de toutes les associations pour que les patients pèsent davantage ?
L'éventuelle attribution d'un statut et d'une rémunération des usagers associatifs ne suffirait encore probablement pas à peser sur le système (vers davantage de co-décisions, de prise en compte de l'avis des patients sur leur prise en charge), étant donné la multiplicité des pathologies et associations, partiellement représentées par le Ciss.

Mr Ceretti préconise donc la création d'une instance délibérative de consultation représentant toutes les associations. Cette instance pourrait "produire une analyse sur les grands textes de santé, faire des propositions, auditionner des personnalités" et serait "légitime pour évoquer les questions médico-économiques, légitimité capitale pour acquérir un poids politique significatif.

En conclusion…
Les débats au cours des EGSR ont permis à différents acteurs du système de santé (médecins, patients, associations, syndicats, politiques, agence sanitaire, etc.) de débattre de la relation médecin-patient d'aujourd'hui et des leviers d'amélioration du dialogue, de la prise en charge, de la représentation des patients, de l'élaboration d'outils et réformes permettant de fluidifier et d'optimiser le système.

La stratégie nationale de santé, présentée par Marisol Touraine le 23 septembre, répond partiellement à certains problèmes soulevés, en prévoyant en particulier de décloisonner la ville et l'hôpital, de renforcer le premier recours et la prévention, ou encore de relancer le DMP. Quant aux ARS, elles continuent de s'approprier leur territoire pour adapter leur offre de soins.

Mais cela suffira-t-il à combler les carences actuelles ? Pour améliorer la démocratie sanitaire et le dialogue entre les différentes parties, il faut déjà améliorer l'accès aux soins de qualité pour tous, comme l'a rappelé le Pr Touraine. Cela passe peut-être aussi par l'aide aux médecins pour surmonter les difficultés actuelles : temps administratif croissant, rémunération stagnante malgré l'inflation et l'augmentation des prix du foncier, déserts médicaux, etc.

Autant de défis qui seront probablement abordés dans les mois qui viennent, en préparation de la loi de santé publique prévue pour 2014.

Jean-Philippe Rivière

* L'auteur de cet article fait partie depuis 2012 du Comité stratégique des EGSR, participation ne donnant lieu à aucune rémunération.

** Les EGSR sont organisés à la seule initiative de nile. Les ARS Bourgogne et ARS Limousin ont parrainé cette édition 2013. L'Abbaye de Fontenay, les villes de Marmagne et Montbard, Carte Blanche, Novartis, La Gazette Santé Social, la Lettre des Territoires, Le Bien public, L'entreprise officinale, Pause Santé et 360° Santé sont partenaires.

Sources et ressources complémentaires (par ordre de citation) :
- "Les Etats généraux de la santé en région" : présentation, programme et participants, 12 septembre 2013. Le site de nile.
- "Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé", Journal Officiel. Article 3. Article 20.
-  "100 Visages - Jean-Paul Delevoye", nile, 30 août 2013
- "L'AFH élit un nouveau président et un nouveau bureau !", 29 septembre 2012
- Le site du CISS Ile-de-France
- "10 questions sur les médiateurs hospitaliers", gazette-sante-social.fr, février 2006
- Présentation du SYMHOP sur le site de la CSMF
- Site de l'Ordre des Pharmaciens
- Présentation des CRSA sur le site du ministère de la santé
- "Décret n° 2010-348 du 31 mars 2010 relatif à la conférence régionale de la santé et de l'autonomie", Journal Officiel
- Site de l'ARS de Bourgogne
- Site de l'Alliance Maladies Rares
- Site du Défenseur des Droits
- Lettre de mission de Claire Compagnon, sante.gouv.fr, 13 mai 2013
- Site du LIEN (Qui sommes-nous ?)

Photos (dans l'ordre) : Thomas Sannié (© AFH), Dominique Fabre (© CFDT), Jean-Luc Plavis, Jean-Paul Ortiz (© larchipelcontreattaque.eu), Patrick Fortuit, Alexandra Fourcade (© territoiresenmouvement.com), Christophe Lannelongue (© lesbiographies.com), Jean-Luc Harousseau (© HAS), Alain Donnart (© orpha.net), Jean-Louis Touraine (©assemblee-nationale.fr), Alain-Michel Ceretti, Claire Compagnon (© acteursdesante.fr).