3ème Plan Autisme : mieux dépister, accompagner, soutenir et former

Par Jean-Philippe RIVIERE -
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Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, a présenté le 2 mai 2013 le 3ème Plan Autisme (2013-2017), élaboré "en concertation  avec toutes les parties prenantes". "Avec ce 3ème Plan Autisme nous prenons enfin la direction d’un accompagnement respectueux des personnes autistes et de leur famille", résume Madame Carlotti.
Le 3ème Plan Autisme a pour objectif de faciliter l\'application des nouvelles recommandations.

Le 3ème Plan Autisme a pour objectif de faciliter l\'application des nouvelles recommandations.

 
Un plan qui tourne le dos à l'approche psychanalytique de l'autisme
L'approche psychanalytique de l'autisme est basée sur la recherche d'une explication non neurologique à cet état. Les psychanalystes l'expliquent plutôt par un trouble de structuration psychologique face à l'environnement : problème de la relation entre la mère et son enfant, mécanisme de défense, "gel" d'une partie de la personnalité, etc.  

Or les recherches en imagerie cérébrale et sur le génome, certes récentes, montrent que l'autisme se caractérise avant tout par un dysfonctionnement neurologique d'"origine multifactorielle, avec une forte implication de facteurs génétiques", synthétise l'Inserm (nombreuses explications et actualités sur l'autisme sur leur site).
 
C'est pourquoi Marie-Arlette Carlotti souligne, dans une interview au journal Le Parisien, qu'il faut s'éloigner de cette approche : "en France, depuis quarante ans, l'approche psychanalytique est partout, et aujourd'hui elle concentre tous les moyens. Il est temps de laisser la place à d'autres méthodes, pour une raison simple : ce sont celles qui marchent, et qui sont recommandées par la Haute Autorité de santé".
 
De fait, en mars 2012, la HAS et l'ANESM (Agence Nationale d'Evaluation et de la qualité des Etablissements et Services sociaux et Médico-sociaux)  ont estimé que "l'absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur les approches psychanalytiques ou la psychothérapie institutionnelle". La HAS et l'ANESM prônent plutôt une approche multidisciplinaire, incluant une prise en charge s'inspirant davantage des expériences éducatives réussies à l'étranger : "les interventions seront fondées sur une approche éducative, comportementale et développementale, qu'il y ait ou non retard mental associé. Les familles et les enfants pourront par exemple adopter, avec l'ensemble des professionnels concernés, des interventions fondées sur l'analyse appliquée du comportement dites ABA, des interventions développementales telles que mises en œuvre dans les programmes TEACCH ou des prises en charge intégratives, type thérapie d'échange et de développement".
 
Une concertation, 5 axes d'intervention
Un long travail collectif réunissant associations, chercheurs, professionnels et parlementaires a donc permis de dégager les axes de la nécessaire amélioration de la prise en charge de l'autisme (au moins 1 nouveau-né sur 150) et autres Troubles Envahissants du Développement (TED), comme le syndrome d'Asperger (voir notre article "Autisme et TED", sur le site Eurekasante.fr).

Dans un communiqué, le ministère souligne que "205 millions d'euros (18 millions de plus que le 2ème plan) ont été dégagés pour financer" les cinq axes d'intervention résultant du travail collectif multidisciplinaire.

Ces 5 axes sont le diagnostic et l'intervention précoces, l'accompagnement tout au long de la vie depuis l'enfance, le soutien aux familles, la recherche et la formation de l'ensemble des acteurs de l'autisme.

"Diagnostiquer et intervenir précocement"
Les interventions "personnalisées, globales et coordonnées" recommandées par la HAS et l'ANESM nécessitent, pour être le plus efficaces possible, une mise en œuvre précoce.

Le 3è Plan Autisme prévoit de former un réseau national de repérage, d'alerte. Ce réseau s'appuiera sur les professionnels de la petite enfance : puéricultrices, assistantes maternelles, instituteurs, infirmières et médecins scolaires, médecins généralistes, pédiatres et psychiatres.

Un réseau de diagnostic "simple", de proximité sera également constitué, s'appuyant sur 310 postes supplémentaires dans les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) et centres médico-psycho-pédagogiques (CMPP).

Le diagnostic "complexe" reposera "sur des équipes hospitalières expertes en CHU", ce qui nécessitera un renforcement et une adaptation de la formation.

 Quant à la "prise en charge précoce et intensive", fondée sur les recommandations de la HAS, elle sera notamment rendue possible par la constitution de "pôles régionaux d'intervention" associant CAMSP et Services d'Education Spécialisée et de Soins à Domicile (SESSAD). Des "unités d'enseignement" devraient également être créées en maternelle, associant enseignants et professionnels médico-sociaux. Le Plan prévoit ainsi la création de 700 places pour de jeunes enfants diagnostiqués comme autistes.  
 
"Accompagner tout au long de la vie"
Comment proposer une prise en charge adaptée tout au long de la vie de la personne autiste (ou présentant d'autres TED) ? En transformant et renforçant les Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS) existants, prévoit le 3è Plan Autisme : création de 823 postes (1 par ESMS), organisation des parcours, pratiques conformes aux recommandations de la HAS et de l'ANESM, qui recommandent une "approche éducative, comportementale et développementale".
 
La scolarisation adaptée en milieu ordinaire sera également encouragée en poursuivant le développement des SESSAD, avec la création de 550 places supplémentaires.
 
De même, pour les adultes, 1500 nouvelles places seront créées dans les établissements non hospitaliers pouvant les accueillir (comme les maisons d'accueil spécialisées).
 
"Soutenir les familles"
Les aidants familiaux sont soumis à rude épreuve : ils soutiennent au quotidien la personne autiste (ou avec un autre TED), ils font le lien avec les professionnels, s'investissent pour trouver des solutions éducatives, thérapeutiques ou autres pouvant améliorer le vécu de l'autisme…
 
Le Plan Autisme prévoit un renforcement des points d'accueil et d'informations fiables et la création de conditions d'une formation des parents.
 
Ce plan prévoit aussi la création de places d'accueil temporaire, pour leur offrir des solutions de répit : il n'en existe actuellement que 40, mais 350 places d'accueil supplémentaires seront créées, à raison de 15 places par région.
 
"Poursuivre les efforts de recherche"
Les origines et les mécanismes de l'autisme sont encore relativement mystérieux, même si de nombreuses anomalies neuronales et génétiques ont déjà été identifiées. Grâce à la poursuite des efforts de recherche, les bases génétiques et épigénétiques (influence de l'environnement sur les gènes) devraient être de mieux en mieux connues dans les années qui viennent.

L'amélioration de cette connaissance permettra peut-être de faciliter le diagnostic précoce et d'identifier d'éventuels facteurs environnementaux déclenchants ou aggravants une possible prédisposition (mutations génétiques transmises par les parents).
 
A terme, les scientifiques espèrent que l'amélioration de cette connaissance pourra aussi modifier la prise en charge.
 
"Sensibiliser et former l'ensemble des acteurs de l'autisme"
"Il est essentiel pour les professionnels comme pour les familles de savoir que l'autisme est un trouble neuro-développemental", insistent les auteurs du Plan Autisme. Manière, encore une fois, d'insister sur le fait qu'il ne faut pas se contenter d'explications et prises en charge purement psychanalytiques.

La formation médicale continue, qui est désormais appelée Développement Professionnel Continu (DPC), va se renforcer dans les mois qui viennent pour aider les professionnels de santé à intégrer l'évolution des recommandations. Le Plan Autisme prévoit ainsi d'y introduire des modules "conformes à l'état des connaissances en matière d'autisme et de TED".

5000 professionnels du secteur social et médico-social seront également formés aux programmes éducatifs recommandés par la HAS et l'ANESM. La communauté éducative (enseignants, psychologues, médecins et infirmières scolaires, inspecteur, auxiliaires de vie…) sera formée via un module sur les troubles cognitifs et comportementaux, en sus d'une formation au repérage précoce, accueil des enfants et déclinaison des apprentissages.

Enfin la formation des formateurs et des universitaires susceptibles de faire de la recherche sur ces sujets sera aussi renforcée.

En conclusion : un changement de méthode, mais sera-t-il suffisant ?
Ce Plan Autisme recentre la prise en charge des patients sur les recommandations officielles, qui préconisent un dépistage et une prise en charge précoce, une amélioration de l'accompagnement des enfants, adultes autistes et aidants, ainsi qu'une meilleure formation des acteurs.

Parmi les réactions à l'annonce de ce 3è Plan, l'association Autisme France, qui revendique représenter "10 000 familles, 40 établissements ou services", regrette l'insuffisance des moyens financiers engagés : "les propositions de créations de places restent très en deçà des besoins et sont même à beaucoup d'égards dérisoires pour qui observe le chantier explosif qu'est devenu l'accompagnement adapté des personnes autistes". Autisme France s'inquiète aussi de la poursuite possible "de pratiques obsolètes, inefficaces, voire toxiques", le temps de mieux former les professionnels.

Cependant Autisme France reconnait que ce Plan, dont l'élaboration a "fortement impliqué les associations", "va dans le bon sens" : l'association se "réjouit de l'engagement du Ministère de Mme Carlotti pour faire reconnaître la nécessité de conduire une révolution culturelle dans le diagnostic et l'accompagnement des personnes autistes", ce qui représente déjà une avancée significative "après 40 ans d'incurie collective".

Jean-Philippe Rivière

Sources et ressources complémentaires :
- "Présentation du 3ème Plan Autisme (2013-2017", ministère des Affaires sociales et de la Santé, 2 mai 2013
- Dossier Autisme sur le site de l'Inserm, dernière mise à jour en avril 2013
- "«Le dépistage de l'autisme commencera dès 18 mois», interview de Marie-Arlette Carlotti", leparisien.fr, 2 mai 2013 (article payant)
- "Autisme : la HAS et l'Anesm recommandent un projet personnalisé d'interventions pour chaque enfant", site de la HAS, 8 mars 2012
- "Recommandation de bonne pratique : Autisme et autres troubles envahissants du développement : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées chez l'enfant et l'adolescent", HAS, mars 2012
- La méthode A.B.A. expliquée sur le site abaautisme.org
- La méthode TEACCH expliquée sur le site de la Fédération québécoise de l'autisme
- Communiqué de presse d'Autisme France, 2 mai 2013
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Vidal News du 2017-07-20

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