Fin de vie : après 2 ans de débats et réflexions, le CCNE publie son rapport et dénonce un "scandale"

Un constat "accablant" : pas d'accès aux soins palliatifs, des situations indignes, une loi Léonetti non appliquée, des inégalités flagrantes devant la mort, etc.
Le CCNE dénonce tout d'abord "le scandale que constitue, depuis 15 ans, le non accès aux droits reconnus par la loi" : 14 ans après l'adoption de la loi garantissant à chacun l'accès aux soins palliatifs," seules 20 % des personnes qui devraient en bénéficier y ont accès, avec en outre de lourdes inégalités territoriales".

Une étude publiée en 2008 (Ferrand E et coll.) a d'ailleurs montré que plus des deux tiers des infirmiers, interrogés dans 200 hôpitaux français, ont déclaré "qu'ils considéraient les conditions de fin de vie des personnes qu'ils soignaient comme inacceptables pour eux-mêmes", s'ils étaient en fin de vie.

Ce "mal mourir" a été décrit en 2013 par l'Observatoire national de la fin de vie comme "impensable, insoutenable et invivable", un "lent mourir" synonyme d'une fin de vie marquée par la douleur, les souffrances et l'inconfort.

De plus, une majorité des décès surviennent à l'hôpital, voire aux urgences (environ 13 000 personnes de plus de 75 ans décèdent chaque année aux urgences !), sans accompagnement spécifique,  "dans une indifférence choquante", alors que les Français souhaitent très majoritairement finir leur vie chez eux.

Manque d'humanité, de considération, de formation initiale et continue aux soins palliatifs des soignants, d'implication par ces derniers des patients dans les décisions, souhaits, directives anticipées non entendus  entraînent autant d'atteintes bien trop fréquentes à l'autonomie des personnes.

Ces carences persistent malgré la loi du 4 mars 2002, sur les droits des malades, et la loi Léonetti du 22 avril 2005, relative aux droits des malades et à la fin de vie (directives anticipées, personne de confiance, droit à la sédation). Le CCNE souligne que ces lois sont insuffisamment connues et appliquées, ou inégalement.
 
Les recommandations "partagées" du CCNE : mettre fin au scandale du non-accès aux droits, y compris à la sédation profonde, développer les soins palliatifs, y compris à domicile, les décloisonner,  etc.
Les recommandations du CCNE découlent de l'analyse qui précède, bien sûr plus détaillée et étayée dans le rapport complet.  

Voici les principales préconisations :
- améliorer l'accès à des soins palliatifs en développant ces derniers, y compris à domicile, ainsi que des formules de répit pour les aidants. LE CCNE préconise aussi de ne pas les cantonner aux derniers stades d'une fin de vie, mais de les ériger en soins de support (prévenir et soulager la souffrance), ce qui réduira le clivage entre les soins curatifs et le "prendre soin" ;
- améliorer l'accès à un accompagnement, voire à un soulagement dans la fin de vie s'il est souhaité ;
- engager un "effort massif " de formation, initiale et continue, des médecins et des soignants : développement des capacités d'écoute et de dialogue, apprentissage du bon usage des opiacés et médicaments sédatifs, comprendre ce qu'est une "obstination déraisonnable" et être capable, quand c'est nécessaire, d'associer accompagnement et absence d'acharnement ("lâcher prise") ;
- développer l'information sur les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance, dispositif "largement méconnu par le grand public et très souvent confondu avec la personne à contacter en cas d'urgence". Pour que ces directives soient mieux connues des soignants, le CCNE préconise un fichier national et une indexation sur la Carte Vitale. Ces directives devraient être obligatoirement appliquées par les soignants ;
- avoir accès, en phase terminale et si souhaité, à une sédation profonde jusqu'au décès (par exemple avec du mydazolam injectable), à condition d'avoir mis en œuvre au préalable d'autres soins palliatifs.

Cette sédation profonde, en l'absence de directives anticipées et de personne de confiance, ne devrait être décidée que de manière collégiale, ce qui suscite encore de multiples débats et questions : le traitement relève-t-il d'une "obstination déraisonnable" ? Quel avis (médical, familial), faut-il privilégier ? Le CCNE préconise une délibération et décision collective au cas par cas, avec si besoin recours à une médiation.

En ce qui concerne l'assistance au suicide et l'euthanasie, le CCNE relève les avis divergents des différentes instances, ce qui nécessite un "approfondissement de la réflexion", et rappelle deux réalités :
- environ 3 000 décès par an seraient dus à une euthanasie (Ined 2012) ;
- un suicide sur 3 concerne une personne âgée, indicateur d'une détresse et d'une violence sociale.
 
Jean-Claude Ameisen : il est "assez cruel" de refuser d'administrer une sédation profonde à un patient qui le souhaite
Le président du CCNE, le Pr Jean-Claude Ameisen, a rappelé le 24 octobre sur France Inter que la sédation profonde ("dormir jusqu'à son décès") n'est pas une euthanasie (geste délibéré pour provoquer la mort), ni une assistance au suicide (la personne prend un médicament qui va accélérer sa fin). Selon Mr Ameisen, "il est assez cruel de dire aux personnes qui le souhaitent : « non, vous n'avez pas le droit de dormir »".

Le président du CCNE est également revenu sur la carence criante française en soins palliatifs, liée en particulier à une mauvaise gestion de la douleur en amont, avant la fin de vie. Un constat qui ne concerne pas que les soignants français : "il y a une grande difficulté de la médecine dans le monde à considérer que le soulagement de la douleur et de la souffrance est un des impératifs des soignants. Les médicaments qui permettent de soulager la douleur sont les derniers qui arrivent dans les pays du Sud qui ont du mal à mettre en place un système de santé. Comme si, au fond, la douleur n'était pas essentielle".

Pour Jean-Claude Ameisen et le CCNE, 'les soins palliatifs devraient être une pratique de la médecine, et non une pratique réservée aux trois dernières semaines de la vie (…) Dans une société où les soignants ont beaucoup de difficultés à soulager la douleur et à accompagner dans toutes les circonstances de la vie qui le requièrent, cela n'est malheureusement pas très étonnant qu'ils aient du mal à le faire en toute fin de vie".

Enfin, le Pr Ameisen a tenu à relativiser l'impact d'une légalisation du geste euthanasique (différent de la sédation profonde) ou de l'aide au suicide : "dans les pays qui ont autorisé l'assistance au suicide ou l'euthanasie et dans lesquels les soins palliatifs sont extrêmement développés (Suisse, Belgique, Pays-Bas), 2 % des décès sont dus à l'euthanasie, et 0,2-0,3 % à l'assistance au suicide : c'est extrêmement rare" :
 
En conclusion : priorité à l'amélioration des conditions, aujourd'hui trop souvent indignes, de la prise en charge de la souffrance et de la fin de vie
Ce rapport de 68 pages ne donne pas des solutions toutes faites, mais souligne à quel point il faut changer une certaine culture, une approche des patients souffrants, se dégradant, puis en fin de vie. Malgré les lois, cette culture d'écoute et d'utilisation juste des instruments du soin n'évolue pas assez, ce qui conduit le CCNE à parler de "scandale".

Cet appel au respect des lois, au développement de l'autonomie des patients, au respect de leurs volontés et à tout faire pour améliorer la dignité de la fin de vie de nos concitoyens sera-t-il entendu, alors que se décident actuellement les futures orientations de notre système de santé ?

En savoir plus :
Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie, 23 octobre 2014
Avis N° 121 : Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir, Comité consultatif national d'éthique, 1er juillet 2013
Circumstances of Death in Hospitalized Patients and Nurses' Perceptions: French Multicenter Mort-a-l'Hôpital Survey, Ferrand E et coll.,  Archives of Internal Medicine, 2008,168:867-75
Rapport 2013: La fin de vie des personnes âgées, Observatoire national de la fin de vie. 
Les derniers mois de l'existence : les lieux de fin de vie et de décès en France (fichier PDF), Pennec S et coll., INED, 2014.
Interactiv', par Patrick Cohen, reçoit Jean-Claude Ameisen, France Inter, 24 octobre 2014 (lien direct sur DailyMotion)
Jean-Claude Ameisen, Wikipedia

Sur VIDAL.fr :
Fin de vie : la justice et le Conseil d'Etat se prononcent sur deux affaires complexes (juin 2014)
Soins palliatifs et fin de vie : "Je suis plutôt contre une loi sur l'euthanasie", Interview du Dr Christophe Trivalle, gériatre (mai 2014)
Fin de vie, "assistance à mourir" : après l'avis du CCNE, un débat public, puis une loi (juillet 2013)