Quelle éthique de l’annonce d’une maladie ? Et demain, avec la génétique ?

VIDAL : L'annonce de la maladie se fait-elle aujourd'hui dans de meilleures conditions ?
Emmanuel Hirsch : Lorsque vous vous penchez sur la question de l'annonce de la maladie, avec les années SIDA, il y a eu toute cette évolution très intéressante en termes d'annonce, d'accompagnement et d'anticipation de l'annonce. Et cela a été repris avec le Plan Cancer, toute une culture de l'annonce s'est constituée. Mais une fois qu'on a dit cela, est-ce que l'on  aborde vraiment le fond des questions ? Est-ce qu'annoncer, c'est vraiment annoncer, est-ce que ce n'est pas "confirmer" ? Comment accueille-t-on une personne ? Les consultations en génétique sont par exemple extrêmement éprouvantes pour des personnes qui ont soit déjà eu un décès dans leur famille, ou un soupçon, et qui sont dans une espèce de zone d'incertitude.. Il faut arriver à les soutenir, beaucoup plus qu'à les confronter soi-disant à une vérité. Toutes ces questions justifient, pour les professionnels, d'autres approches que celles du protocole et de la procédure. Lors d'une consultation d'annonce, vous avez passé en moyenne 20 minutes, mais vous savez très bien que ce n'est pas le temps que vous avez passé, mais l'attention que vous avez donnée à l'autre qui lui donnera aussi envie de se faire soigner ou pas.
 
VIDAL : Comment pallier ce côté aléatoire de l'annonce et de la prise en charge ?
Emmanuel Hirsch : Ce qui me frappe depuis des années, en tant que philosophe, c'est de voir ces intelligences qui sont au rendez-vous et ces inadvertances, ou négligences, qui sont aussi au rendez-vous. La chance ou la malchance, un côté aléatoire, arbitraire interviennent, ce qui quelquefois me mine intérieurement. Par exemple, l'Espace éthique d'Ile-de-France est à l'hôpital Saint-Louis : nous sommes dans un lieu d'excellence et je sais, quasiment psychologiquement, physiquement et d'expérience, là où j'aimerais me trouver si on m'annonce la mauvaise nouvelle et là où je n'aimerais ne pas me trouver. Et je sais quel type d'infirmier référent j'aimerais avoir : quelqu'un qui ne me racontera pas des histoires et qui sera présent dans une écoute respectueuse, j'allais dire, quasiment jusqu'au bout.
 
VIDAL : Là encore, c'est donc l'humain qui fait la différence… Comment l'éthique peut y aider ?
Emmanuel Hirsch : Lorsque je fais un cours sur l'éthique de l'annonce et que je dis à des professionnels "mais vous pouvez aussi annoncer la bonne nouvelle", c'est souvent la stupéfaction, parce que l'annonce est associée à la catastrophe. Je leur dis "si vous êtes constamment avec une logique dans laquelle il n'y a que de la catastrophe, comment pouvez-vous survivre à ces circonstances ? Et comment, à un moment donné, ne pouvez-vous pas être abolis dans ce que vous êtes et distancés au point de ne plus avoir d'humanité dans ce que vous faites ?" Toutes ces questions ne sont pas uniquement des questions à "psychologiser", ce sont des questions à humaniser. J'estime que l'éthique, c'est retrouver un langage, retrouver des mots, retrouver de la curiosité et retrouver aussi du plaisir, y compris dans les situations les plus extrêmes.
 
Un des paradoxes que le grand public ne comprend pas toujours, c'est que le fait d'être confronté à des situations difficiles ne signifie pas pour autant abdiquer face à ce que nous sommes. Quelquefois, au contraire, les situations les plus extrêmes de la maladie révèlent ce que nous sommes au plus profond de nous-mêmes : ce n'est pas uniquement la catastrophe, c'est aussi vivre des expériences d'humanité. Certes nous préfèrerions ne pas les vivre, mais ces situations extrêmes sont constructives, à la fois pour les personnes et pour ses proches.
 
VIDAL : La médecine prédictive, avec l'utilisation de la génétique, va modifier les conditions de l'annonce. Avec quelle éthique ?
Emmanuel Hirsch : Dans le cadre du laboratoire d'excellence Distalz, dirigé par le Pr Philippe Amouyel, nous travaillons sur l'anticipation des maladies neurologiques dégénératives. La notion d'anticipation devient, pour nous, capitale et justifie un accompagnement, car des personnes qui ne sont pas malades et risquent de l'être vont être de plus en plus diagnostiquées en amont. Il va falloir envisager toute une prise en charge, avec des tests qui ne seront pas uniquement produits dans un contexte médical. Sur Internet vous pouvez, au travers de grandes sociétés cotées en bourse, accéder finalement à une connaissance ou une pré-connaissance de ce qui risque de vous arriver [voir notre article sur les projets génétiques et médicaux de Google]. Et cela pose des vraies questions, à la fois avec beaucoup d'avantages et beaucoup d'inconvénients, en termes de discrimination…

Cela n'a l'air de rien mais si demain, un employeur vous demande votre profil génétique… Ou si je dis aux étudiants de médecine : "avant que vous ne vous inscriviez en PACES, un profil génétique vous sera demandé pour savoir si vous allez développer telle ou telle maladie psychiatrique et si, du coup, cela vaut vraiment la peine d'investir dans vos études…". Vous voyez à quel point ce qui était auparavant de l'ordre non pas d'une utopie mais d'un danger, devient aujourd'hui quelque chose de flagrant.
 
VIDAL : Quel est votre rôle face à ces tests génétiques et autres évolutions qui vont influer sur la décision médicale ?
Emmanuel Hirsch : il y a tout un ensemble d'autres approches qui remettent en cause certains des principes essentiels de la tradition médicale : jusqu'à quel point le principe de ne pas nuire est-il encore valide ? Donc vous êtes dans ces interrogations et à mon avis, ce qui est attendu d'une structure d'éthique c'est, encore une fois, de ne pas avoir à se reprocher demain de ne pas avoir dit clairement aux décideurs ce dont il s'agit. C'est-à-dire que nous, par exemple, en tant que membres d'une équipe, d'un laboratoire excellence, nous accompagnons des scientifiques dans un travail de veille internationale : nous regardons comment les problèmes se posent dans d'autres contextes, notamment dans les pays anglo-saxons qui sont quelquefois plus à la pointe que nous sur certaines évolutions.

Nous permettons peut-être également aux professionnels de mieux cerner les conséquences d'un certain nombre de décisions. Quelquefois, ils semblent épris d'un certain type de publications, de productions scientifiques, d'identification de tel ou tel facteur qui contribueraient à… In fine, je vois bien que c'est la guérison qu'ils visent, c'est-à-dire arriver à apporter un bienfait à la fois à la personne et au genre humain en général, en l'apportant en pratique, en décrivant comment cela se passe sur le terrain.
 
Propos recueillis le 29 septembre 2014 à l'Espace éthique de la région Ile-de-France, CHU Saint Louis, Paris

En savoir plus : 
Le site de l'Espace éthique de la région Ile-de-France
Le site personnel d'Emmanuel Hirsch